Summary
- Une planification efficace des soins de santé anticipés pour les personnes ayant des difficultés de communication nécessite un travail d'équipe.
« Stade 4. Agressif. 12 à 15 mois. »
Ce furent les premiers mots que mon client me confia lors de notre première évaluation. Bien qu'il éprouvât des difficultés à trouver ses mots en raison d'une aphasie – un trouble acquis du langage dû à une maladie ou une lésion cérébrale –, son message était clair : il était confronté à un diagnostic incurable. À cet instant, notre projet d'évaluation de ses compétences langagières s'est transformé en une conversation plus essentielle : était-il prêt à parler des soins qu'il souhaitait recevoir en fin de vie ? Si oui, comment pouvions-nous l'aider à communiquer afin qu'il puisse exprimer ce qui comptait le plus pour lui dans son parcours de soins ?
The Conversation Project » est une initiative de sensibilisation du public visant à permettre à chacun d’exprimer ses souhaits en matière de soins de fin de vie. Pour les personnes atteintes de troubles de la communication, communiquer des décisions claires et précises sur des sujets comme ce qui compte le plus représente un défi particulier. C’est là que les orthophonistes peuvent jouer un rôle essentiel en offrant un soutien adapté.
Les orthophonistes en milieu médical sont spécialisés dans l'accompagnement des personnes ayant subi une blessure ou une maladie afin de les aider à retrouver la parole, le langage, la déglutition et les capacités de communication cognitive. Leur expertise s'étend toutefois au-delà de la réadaptation. Les orthophonistes jouent un rôle essentiel au sein des équipes interdisciplinaires de soins palliatifs et d'accompagnement en fin de vie, où ils soutiennent les patients et leurs familles pour maintenir une communication significative et une bonne qualité de vie. Leur capacité à fournir des informations claires et accessibles sur les pathologies et les traitements permet aux patients de prendre des décisions éclairées, bénéfiques pour eux-mêmes, leurs proches et l'équipe médicale. Les orthophonistes adoptent une approche centrée sur la personne et font preuve d'une écoute active, indispensable pour faciliter une prise de décision en matière de soins de santé respectueuse des valeurs personnelles.
Travailler en équipe
Chacun a le droit de participer aux décisions concernant ses propres soins. Pour les personnes atteintes de troubles cognitifs ou de la communication, ou de maladies neurologiques évolutives comme la démence, il peut être impossible, à certains stades ou dans certaines situations, de parler de leurs souhaits en matière de soins de santé ou de leurs directives anticipées. Ces personnes peuvent avoir du mal à comprendre la terminologie médicale complexe ou à exprimer des idées abstraites comme leurs valeurs ou leurs priorités. Trop souvent, leurs difficultés de communication sont interprétées comme une raison de ne pas aborder le sujet. [Note de l'éditeur : Si vous êtes aidant d'une personne incapable d'exprimer ses souhaits, vous trouverez des pistes de réflexion sur ce que cette personne aurait souhaité à la page neuf du Guide pour amorcer la conversation avec les aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'autres formes de démence .]
Les orthophonistes sont particulièrement bien formés pour combler cet écart. Grâce à une évaluation minutieuse et à une collaboration étroite avec les patients, leurs familles et les équipes soignantes, ils peuvent identifier les forces et les besoins de chaque personne et adapter le soutien à la communication en conséquence. Cela peut impliquer la création d'aides visuelles personnalisées, telles que des outils d'aide à la décision basés sur des images ou des documents écrits simplifiés, pour aider la personne à comprendre ses options. Il peut également s'agir d'accompagner les membres de la famille ou les professionnels de santé dans l'adoption de stratégies de communication efficaces, comme la notation de mots clés et l'utilisation de questions fermées (oui/non) pour vérifier la compréhension. Cette approche est souvent créative et flexible, et fait appel à diverses modalités de communication, notamment le pointage, les gestes, le dessin ou les systèmes de communication alternative et améliorée (CAA), qu'ils soient simples ou sophistiqués.
L’objectif reste toujours le même : respecter le droit de la personne à participer activement à ses propres soins.
La planification anticipée des soins pour les personnes présentant des troubles de la communication exige un travail d'équipe. Les orthophonistes collaborent étroitement avec les médecins, les infirmiers, les travailleurs sociaux, les aumôniers et les familles afin que l'accès à la communication ne soit pas une simple considération secondaire, mais une priorité absolue. Cette collaboration peut débuter précocement – idéalement avant toute crise médicale – et se poursuivre en fonction de l'évolution des besoins de la personne. L'intervention de l'orthophoniste peut être source d'autonomie pour la personne atteinte d'un trouble de la communication et soulager les proches qui peuvent se sentir démunis face aux choix qui s'offrent à eux.
S'adapter à des objectifs changeants
À l'approche de la fin de vie, les objectifs des soins évoluent souvent : de la restauration des capacités fonctionnelles à la préservation de la dignité, du confort et du lien social. Là encore, les orthophonistes ont un rôle essentiel à jouer. Ils aident les familles et les aidants à comprendre la communication non verbale du patient et à maintenir le dialogue malgré le déclin de ses capacités langagières. Ils facilitent la possibilité pour les personnes de partager leurs derniers messages, de rédiger des notes ou des enregistrements, ou de participer à des échanges spirituels ou à une rétrospective de leur vie. Ils accompagnent l'équipe soignante dans les décisions importantes concernant l'alimentation et l'hydratation, en plaçant les choix du patient et ses préférences pour les repas plaisir (apprécier l'expérience de manger, même s'il n'est pas possible ou nécessaire de consommer de grandes quantités de nourriture). Ces moments peuvent apporter réconfort et apaisement, non seulement au patient en fin de vie, mais aussi à ses proches.
Heureusement, mon client était disposé à dialoguer et, bien que nous ne nous soyons rencontrés qu'une seule fois auparavant, il me faisait confiance. Nous avons programmé nos séances de thérapie le matin, afin de pouvoir parler avant que sa fatigue n'affecte sa capacité à trouver ses mots.
J'ai placé le Guide de conversation à un endroit où nous pouvions tous les deux le consulter, lui permettant ainsi de lire et d'écouter les suggestions. En discutant de ses souhaits concernant les informations qu'il souhaitait recevoir sur son traitement, nous avons identifié des moyens concrets pour qu'il puisse exprimer ses besoins de communication auprès de son équipe médicale. Tandis qu'il décrivait ce à quoi ressemble une journée idéale pour lui, nous avons élaboré un projet de livre de communication illustré pour y consigner ses lectures et musiques préférées. Ainsi, les futurs soignants pourront s'assurer que ces éléments sont disponibles, même s'il ne peut pas les demander verbalement.
La planification des soins de fin de vie repose sur les valeurs, les choix et la possibilité de s'exprimer. Pour les personnes présentant des troubles de la communication, faire entendre leur voix peut exiger créativité, patience et soutien. En apportant leur expertise en communication lors de ces échanges intimes et importants, les orthophonistes contribuent à garantir que personne ne soit exclu du droit de participer aux décisions relatives à ses soins de santé.
Lauren Schwabish, MS, CCC-SLP, est propriétaire d'un cabinet privé spécialisé dans l'évaluation et le traitement centrés sur la personne des troubles cognitivo-communicatifs liés aux accidents vasculaires cérébraux, aux lésions cérébrales acquises, aux troubles cognitifs légers, au TDAH et à d'autres affections neurologiques et neurodégénératives.
Cet article a également été publié sur le blogThe Conversation Project .
Photo prise par Cup of Couple sur Pexels.
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