Summary
- O planejamento eficaz de cuidados avançados para pessoas com dificuldades de comunicação exige um esforço conjunto.
“Estágio 4. Agressivo. 12–15 meses.”
Essas foram as primeiras palavras que meu cliente compartilhou comigo em nossa avaliação inicial. Embora ele estivesse com dificuldades para encontrar as palavras devido à afasia — um distúrbio de linguagem adquirido causado por doença ou lesão cerebral — sua mensagem era clara: ele estava lidando com um diagnóstico que limitava sua vida. Naquele momento, nosso plano de avaliar suas habilidades de fala e linguagem se voltou para uma conversa mais essencial: ele estava pronto para falar sobre os cuidados que desejava receber até o fim da vida? Se sim, como poderíamos apoiar suas habilidades de comunicação para que ele pudesse compartilhar o que era mais importante em sua jornada de saúde?
The Conversation Project é uma iniciativa de engajamento público com o objetivo de ajudar todos a compartilhar seus desejos em relação aos cuidados no final da vida. Para pessoas com distúrbios de comunicação, expressar decisões específicas e claras sobre conceitos como o que é mais importante é um desafio singular. É nesse ponto que os fonoaudiólogos podem desempenhar um papel fundamental, oferecendo o suporte adequado.
Os fonoaudiólogos clínicos são especializados em ajudar pessoas a recuperar a fala, a linguagem, a deglutição e as habilidades de comunicação cognitiva após uma lesão ou doença. Mas sua expertise vai além da reabilitação. Os fonoaudiólogos desempenham papéis vitais em equipes interdisciplinares de cuidados paliativos e de hospício, onde apoiam pacientes e familiares na manutenção de uma comunicação significativa e qualidade de vida. Sua habilidade em fornecer informações claras e acessíveis sobre processos de doenças e tratamentos ajuda as pessoas a tomarem decisões informadas, beneficiando o indivíduo, seus cuidadores e a equipe médica. Os fonoaudiólogos praticam uma abordagem centrada na pessoa, com as habilidades de escuta ativa necessárias para facilitar a tomada de decisões em saúde com base em valores pessoais.
Trabalhando em equipe
Todos merecem ter voz ativa em seus próprios cuidados. Para aqueles que vivem com comprometimento cognitivo-comunicativo ou doenças neurológicas progressivas, como demência, conversas sobre desejos relacionados à saúde ou diretivas antecipadas podem não ser possíveis em determinadas fases ou situações. Essas pessoas podem ter dificuldade para entender terminologia médica complexa ou para expressar ideias abstratas, como valores ou prioridades. Muitas vezes, seus desafios de comunicação podem ser interpretados como um motivo para não ter a conversa. [Nota do editor: Se você é cuidador de uma pessoa que não consegue expressar seus desejos, há sugestões sobre como pensar no que ela gostaria na página nove do Guia para Iniciar Conversas com Cuidadores de Pessoas com Alzheimer ou Outras Formas de Demência .]
Os fonoaudiólogos são profissionais com treinamento específico para superar essa dificuldade. Por meio de uma avaliação cuidadosa e da colaboração com pacientes, familiares e equipes de saúde, eles podem identificar os pontos fortes e as necessidades de cada indivíduo e, em seguida, adaptar o suporte à comunicação de acordo. Isso pode envolver a criação de recursos visuais personalizados — como ferramentas de tomada de decisão baseadas em imagens ou documentos escritos simplificados — que ajudam a pessoa a compreender suas opções. Pode também significar orientar familiares ou profissionais de saúde em estratégias de comunicação eficazes, como escrever palavras-chave e usar perguntas de sim/não para confirmar a compreensão. Frequentemente, adota-se uma abordagem criativa e flexível, utilizando diversas modalidades de comunicação, incluindo apontar, gesticular, desenhar ou sistemas de comunicação aumentativa e alternativa (CAA) de alta ou baixa tecnologia.
O objetivo é sempre o mesmo: respeitar o direito da pessoa de participar ativamente do seu próprio cuidado.
O planejamento eficaz de cuidados avançados para pessoas com dificuldades de comunicação exige um trabalho em equipe. Os fonoaudiólogos trabalham em estreita colaboração com médicos, enfermeiros, assistentes sociais, capelães e familiares para garantir que o acesso à comunicação não seja uma reflexão tardia, mas sim uma prioridade nos cuidados. Essa colaboração pode começar cedo — idealmente antes de uma crise médica — e continuar à medida que as necessidades da pessoa evoluem. As intervenções fonoaudiológicas podem ser empoderadoras para a pessoa com transtorno de comunicação e também podem aliviar parte do estresse dos familiares que, de outra forma, poderiam se sentir inseguros sobre como lidar com as opções disponíveis.
Adaptando-se à mudança de objetivos
À medida que os pacientes se aproximam do fim da vida, os objetivos do cuidado frequentemente mudam — da restauração das funções para a preservação da dignidade, do conforto e da conexão. Aqui, também, os fonoaudiólogos têm um papel fundamental. Eles ajudam as famílias e os cuidadores a entender como interpretar os sinais não verbais de um ente querido ou manter a comunicação à medida que as habilidades linguísticas diminuem. Eles facilitam oportunidades para que os indivíduos compartilhem mensagens finais, façam anotações ou gravações sobre sua memória ou participem de conversas espirituais ou de revisão de vida. Eles orientam a equipe em decisões importantes sobre alimentação e hidratação, priorizando as escolhas do indivíduo e suas preferências por refeições prazerosas (apreciar a experiência de comer, mesmo que não seja possível ou necessário ingerir grandes quantidades de comida). Esses momentos podem trazer conforto e encerramento — não apenas para a pessoa que está morrendo, mas também para aqueles que a amam.
Felizmente, meu cliente estava disposto a conversar e, embora tivéssemos nos encontrado apenas uma vez antes, ele confiava em mim. Agendamos nossas sessões de terapia para o período da manhã, para que pudéssemos conversar antes que o cansaço afetasse sua capacidade de encontrar as palavras.
Coloquei o Guia de Iniciação de Conversa em um local onde ambos pudéssemos vê-lo, permitindo que ele lesse e ouvisse as sugestões. Ao discutirmos seus desejos em relação à quantidade de informações que gostaria de receber sobre seu tratamento, identificamos maneiras específicas para que ele pudesse expressar suas necessidades de comunicação à equipe médica. Enquanto ele descrevia como seria um bom dia para ele, desenvolvemos um plano para criar um livro de comunicação com fotos, compartilhando suas escolhas favoritas de leitura e música, para que futuros cuidadores possam garantir que esses materiais estejam disponíveis, mesmo que ele não consiga solicitá-los verbalmente.
O planejamento de cuidados no final da vida envolve valores, escolhas e participação. Para pessoas com distúrbios de comunicação, ter voz pode exigir criatividade, paciência e apoio. Ao trazer sua expertise em comunicação para essas conversas íntimas e importantes, os fonoaudiólogos ajudam a garantir que ninguém seja excluído do direito de participar das decisões sobre seus cuidados de saúde.
Lauren Schwabish, MS, CCC-SLP, é proprietária de uma clínica particular especializada em avaliação e tratamento centrados na pessoa de distúrbios cognitivo-comunicativos relacionados a acidente vascular cerebral, lesão cerebral adquirida, comprometimento cognitivo leve, TDAH e outras condições neurológicas e neurodegenerativas.
Este artigo também foi publicado no blog The Conversation Project .
Foto de Cup of Couple no Pexels.
Você também pode se interessar por:
