Summary
- Una planificación eficaz de la atención avanzada para personas con problemas de comunicación requiere un esfuerzo de equipo.
Etapa 4. Agresiva. 12-15 meses.
Estas fueron las primeras palabras que mi cliente compartió conmigo en nuestra evaluación inicial. Aunque tenía dificultades para encontrar palabras debido a una afasia (un trastorno del lenguaje adquirido debido a una enfermedad o lesión cerebral), su mensaje fue claro: se enfrentaba a un diagnóstico que limitaba su vida. En ese momento, nuestro plan para evaluar sus habilidades del habla y el lenguaje se centró en una conversación más esencial: ¿Estaba listo para hablar sobre la atención que deseaba hasta el final de su vida? De ser así, ¿cómo podríamos apoyar sus habilidades comunicativas para compartir lo más importante en su proceso de atención médica?
The Conversation Project es una iniciativa de participación pública cuyo objetivo es ayudar a todos a compartir sus deseos sobre la atención al final de la vida. Para quienes viven con trastornos de la comunicación, expresar decisiones específicas y claras sobre conceptos como qué es lo más importante es un desafío singular. Es aquí donde los logopedas pueden desempeñar un papel fundamental para ofrecer el apoyo adecuado.
Los terapeutas del habla y el lenguaje se especializan en ayudar a las personas a recuperar el habla, el lenguaje, la deglución y las habilidades cognitivo-comunicativas tras una lesión o enfermedad. Pero su experiencia va más allá de la rehabilitación. Los terapeutas del habla y el lenguaje desempeñan un papel fundamental en los equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos y de hospicio, donde apoyan a los pacientes y a sus familias para mantener una comunicación significativa y una buena calidad de vida. Su capacidad para brindar información clara y accesible sobre los procesos y tratamientos de las enfermedades ayuda a las personas a tomar decisiones informadas, lo que beneficia a la persona, a sus cuidadores y al equipo médico. Los terapeutas del habla y el lenguaje practican un enfoque centrado en la persona con la capacidad de escucha activa necesaria para facilitar la toma de decisiones en materia de atención médica, basada en valores personales.
Trabajando en equipo
Todos merecen participar en su propio cuidado. Para quienes viven con discapacidades cognitivas y de comunicación, o con enfermedades neurológicas progresivas como la demencia, conversar sobre sus deseos en materia de atención médica o sobre las directivas anticipadas puede resultar imposible en ciertas etapas o situaciones. Es posible que les cueste comprender terminología médica compleja o expresar ideas abstractas como valores o prioridades. Con demasiada frecuencia, sus dificultades de comunicación pueden interpretarse como una razón para no tener la conversación. [Nota del editor: Si usted cuida a una persona que no puede expresar sus deseos, encontrará sugerencias sobre cómo pensar en lo que su persona querría en la página nueve de la Guía para iniciar conversaciones con cuidadores de personas con Alzheimer u otras formas de demencia ].
Los terapeutas del habla y el lenguaje cuentan con una capacitación única para superar esta brecha. Mediante una evaluación minuciosa y la colaboración con pacientes, familias y equipos de atención médica, pueden identificar las fortalezas y necesidades de cada persona y, en consecuencia, adaptar el apoyo comunicativo. Esto puede implicar la creación de recursos visuales personalizados, como herramientas de toma de decisiones basadas en imágenes o documentos escritos simplificados, que ayuden a la persona a comprender sus opciones. También puede implicar capacitar a familiares o profesionales médicos en estrategias de comunicación de apoyo, como escribir palabras clave y usar preguntas de sí o no para confirmar la comprensión. A menudo, se requiere un enfoque creativo y flexible, utilizando diversas modalidades de comunicación, como señalar, gesticular, dibujar o sistemas de comunicación aumentativa de alta o baja tecnología.
El objetivo es siempre el mismo: honrar el derecho de la persona a ser un participante activo en su propio cuidado.
Una planificación eficaz de la atención anticipada para personas con dificultades de comunicación requiere un trabajo en equipo. Los terapeutas del habla y el lenguaje trabajan en estrecha colaboración con médicos, enfermeras, trabajadores sociales, capellanes y familias para garantizar que el acceso a la comunicación no sea una cuestión de último momento, sino una prioridad. Esta colaboración puede comenzar temprano, idealmente antes de una crisis médica, y continuar a medida que evolucionan las necesidades de la persona. Las intervenciones de los terapeutas del habla y el lenguaje pueden empoderar a la persona con un trastorno de la comunicación y también pueden aliviar parte del estrés de los familiares, quienes, de lo contrario, podrían sentirse inseguros sobre cómo abordar las decisiones que se les presentan.
Adaptación a objetivos cambiantes
A medida que los pacientes se acercan al final de la vida, los objetivos de la atención suelen cambiar: desde restaurar la función hasta preservar la dignidad, la comodidad y la conexión. En este caso, los terapeutas del habla y el lenguaje también desempeñan un papel importante. Ayudan a las familias y cuidadores a comprender cómo interpretar las señales no verbales de un ser querido o a mantener la comunicación a medida que las habilidades lingüísticas se deterioran. Facilitan oportunidades para que las personas compartan mensajes finales, tomen notas o grabaciones para el legado, o participen en conversaciones espirituales o de revisión de vida. Guían al equipo en decisiones importantes sobre la alimentación y la bebida, priorizando las elecciones de la persona y sus preferencias por la alimentación placentera (disfrutar de la experiencia de comer, incluso si no es posible o necesario ingerir grandes cantidades de comida). Estos momentos pueden brindar consuelo y un cierre, no solo para la persona que está muriendo, sino también para sus seres queridos.
Por suerte, mi cliente estaba dispuesto a conversar y, aunque solo nos habíamos visto una vez, confió en mí. Programamos nuestras sesiones de terapia por la mañana para poder hablar antes de que su cansancio afectara su capacidad para encontrar palabras.
Coloqué la Guía para Iniciar la Conversación en un lugar visible para cada uno, permitiéndole leer y escuchar las indicaciones. Al hablar sobre sus preferencias respecto a la cantidad de información que deseaba recibir sobre su tratamiento, identificamos maneras específicas para que pudiera defender sus necesidades de comunicación con su equipo médico. Mientras describía cómo es para él un buen día, desarrollamos un plan para crear un libro de comunicación con fotos donde compartiera sus lecturas y música favoritas, de modo que sus futuros cuidadores pudieran asegurarse de que estuvieran disponibles, incluso si no podía solicitarlas verbalmente.
La planificación de la atención hasta el final de la vida se basa en valores, decisiones y voz. Para las personas con trastornos de la comunicación, tener voz puede requerir creatividad, paciencia y apoyo. Al aportar su experiencia en comunicación a estas conversaciones íntimas e importantes, los terapeutas del habla y el lenguaje ayudan a garantizar que nadie quede excluido del derecho a participar en las decisiones sobre la atención médica.
Lauren Schwabish MS, CCC-SLP es propietaria de una práctica privada especializada en la evaluación y el tratamiento centrados en la persona de trastornos cognitivos-comunicativos relacionados con accidentes cerebrovasculares, lesiones cerebrales adquiridas, deterioro cognitivo leve, TDAH y otras afecciones neurológicas y neurodegenerativas.
Este artículo también fue publicado en el blogThe Conversation Project .
Foto de Cup of Couple en Pexels.
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