Lien, co-survie et l'art de vivre avec l'incertitude

Après près de 20 ans à IHI, j'ai assisté à un bon nombre de conférences plénières du Forum . Elles ont toutes été inspirantes, instructives, stimulantes et bouleversantes. Mais celle de cette année s'est démarquée comme rarement. Deux intervenants, aux parcours très différents, ont su mêler humour, deuil, art et résilience dans leurs échanges poignants.

Nous avons écouté un médecin-humoriste et son épouse, le Dr Will et Kristin Flanary (connus en ligne sous le nom de Glaucomfleckens), raconter comment ils ont affronté la maladie grâce à l'humour. Leur honnêteté et leur refus de se prendre trop au sérieux ont offert une perspective unique sur la résilience. Kristin nous a rappelé que la maladie n'affecte pas une seule personne, mais toute une famille. Elle parle de « co-survie ». Son analyse a permis de mettre des mots sur ce que les aidants ressentent souvent, mais expriment rarement : le fardeau émotionnel, la peur et le traumatisme qu'ils portent. Pour les Flanary, l'humour n'était pas une distraction face à cette douleur. C'était l'un des moyens qu'ils utilisaient pour la surmonter.

Je retrouve souvent le concept de « cosurvie » dans mon travail de directrice du The Conversation Project » . Des familles qui affrontent l'inconnu, négocient les décisions, rient et font leur deuil ensemble. Je suis sensible à la planification anticipée des soins car elle apporte réconfort et clarté non seulement aux personnes en fin de vie, mais aussi à leurs proches. Dialoguer, et même utiliser un peu d'humour dès le début, peut aider à faire le deuil d'un être cher sans ajouter de soucis supplémentaires, comme se demander si l'on a fait les bons choix ou si les relations avec les frères et sœurs en pâtiront.

Nous avons également entendu l'artiste et designer Candy Chang, qui a exploré le thème du deuil à travers la vulnérabilité et l'imagination. Sa métaphore de « libérer son chagrin comme une peinture éclaboussée » m'a profondément marquée. Le deuil n'est ni linéaire ni ordonné, et il se manifeste souvent de façon inattendue. Son travail fait émerger les questions et les émotions que l'on garde généralement pour soi. Candy a aussi partagé l'idée de « ne pas habiter » — apprendre à se sentir chez soi même lorsque la vie est en mouvement. Pour elle, réfléchir à la mortalité n'avait rien de morbide ; c'était au contraire une source de clarté. Cela l'a aidée à se recentrer sur l'essentiel.

Pendant que nous écoutions Candy Chang, les personnes autour de moi étaient visiblement touchées par ses images et ses récits, ainsi que par sa capacité à aborder la douleur avec légèreté. À la fin de la séance, des dizaines de personnes faisaient la queue pour lui parler et partager leurs propres histoires. Elles ont ensuite ajouté leurs réflexions au mur « Avant de mourir » dans le couloir. Parmi les inscriptions, on pouvait lire : « publier mon livre », « remonter sur scène », « voir l’océan Pacifique », « sauver d’autres chiens », « voir mes enfants tomber amoureux » et « recevoir une accolade de Jason Momoa ou de Pedro Pascal ».

L'idée de réflexion et d'acceptation de l'incertitude fait écho à ce que j'entends souvent lors des conversations sur la fin de vie. Quand on parle de ce qui compte le plus, on commence rarement par les préférences médicales. On parle de dignité, de lien social, de sens, de confort, d'identité.

Le croisement des témoignages des Flanary et de Candy Chang a révélé des vérités essentielles au cœur du travail de The Conversation Project : le poids invisible que portent les gens, la souffrance de l’incertitude et le soulagement qui découle d’une communication enfin sincère. Ces deux interventions – si différentes dans leur style, mais si proches dans leur message – nous ont rappelé combien les liens sont fondamentaux à chaque étape de la vie. Bien que ma participation au IHI Forum se fasse à titre professionnel, j’en suis repartie avec des réflexions profondément personnelles.

Kate DeBartolo est directrice principale chez IHI.

Photo de Kate DeBartolo

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