Les données donnent la parole aux patients : leçons apprises sur l’équité en matière de santé maternelle
Pourquoi c'est important
« Personne ne souhaite délibérément dispenser des soins différents en fonction de la race, de l'origine ethnique, de l'âge ou de la langue. Ce n'est pas pour cela que nous nous sommes lancés dans la santé. »
Photo de Kane Reinholdtsen | Unsplash
Le déclic s'est produit il y a quelques années pour Carmen Morehead, MSN, IA, CNL. Elle était planificatrice de sortie d'hôpital et faisait de son mieux pour aider ses patients. Mais à maintes reprises, l'absence d'assurance ou les limitations de couverture Medicaid l'empêchaient de fournir à ses patients la kinésithérapie, l'équipement, les médicaments ou le placement en réadaptation dont ils avaient besoin.
Elle trouvait ces cas troublants. « À l'époque, je n'arrivais pas à les identifier », se souvient Morehead, coordinatrice de l'amélioration de la performance et de l'équité du système de santé chez USA Health (Mobile, Alabama, États-Unis), lors d'un récent entretien avec l' Institute for Healthcare Improvement (IHI). « Mais, à mesure que j'en apprenais davantage, j'ai compris qu'il s'agissait d'inégalités en matière de santé. » Les injustices systémiques dont elle a été témoin ont inspiré Morehead à s'engager pour éliminer les disparités en matière de santé.
Lorsque l'hôpital USA Health Children & Women's a entendu parler de la communauté d'apprentissage IHI « Éliminer les inégalités et réduire la morbidité et la mortalité post-partum », financée par Merck for Mothers, l'équipe a saisi l'occasion sans espérer être acceptée. « Nous avons participé au processus de candidature en équipe, avec beaucoup de cœur », raconte Kristen Noles, DNP, CNL, responsable de l'amélioration des performances de USA Health. À leur grande surprise, IHI les a invités à participer. Mme Noles estime que leur engagement sincère en faveur de l'amélioration de la santé maternelle des femmes noires a été le facteur décisif. « C'est la passion qui nous a fait rejoindre la communauté d'apprentissage IHI », explique-t-elle. « Nous étions motivés et nous voulions aller plus loin. »
Révélations, deuil et réengagement
Un tournant dans la participation de la communauté d'apprentissage d'USA Health a été l'utilisation d'un logiciel (AdaptX) intégré à leur dossier médical électronique et leur donnant pour la première fois accès à des données récentes stratifiées par origine ethnique, prestataire ou service. Lorsque l'équipe a examiné les données de son premier cycle PDSA axé sur la gestion de la douleur, les scores ont indiqué que les femmes blanches ressentaient en moyenne une douleur modérée, tandis que les femmes noires ressentaient en moyenne une douleur intense.
La signification de ce que leurs données ont révélé a suscité une réaction de deuil. Alors qu'ils s'attendaient à constater des disparités au vu de la recherche , « cela nous a profondément touchés », se souvient Noles. « Personne ne souhaite délibérément dispenser des soins différents en fonction de la race, de l'origine ethnique, de l'âge ou de la langue. Ce n'est pas pour cela que nous nous sommes lancés dans le secteur de la santé. » L'équipe ne s'est pas réunie du reste de la semaine et a laissé la réalité criante des données s'installer.
Même les prestataires de soins qui rejettent consciemment le racisme ont des préjugés inconscients et des stéréotypes culturels intériorisés qui influencent les soins médicaux et impactent les résultats. L'essentiel est de savoir comment réagir lorsque cela devient évident . Après quelques jours, l'équipe de USA Health a analysé ses sentiments ensemble et s'est réengagée sur ce qu'elle savait être un chemin difficile. Elle a décidé d'apprendre de ses données, non pas en jugeant ou en pointant du doigt, mais avec curiosité et humilité.
Un impact de grande envergure
Selon Deborah Bamel, directrice de IHI et titulaire d'une maîtrise en santé publique, qui a dirigé la communauté d'apprentissage « Éliminer les inégalités et réduire la morbidité et la mortalité post-partum », l'équipe d'USA Health a accompli beaucoup de progrès en relativement peu de temps en adoptant des méthodes d'amélioration de la qualité (AQ) pour atteindre ses objectifs d'équité en santé maternelle. « Cette équipe a véritablement vécu et incarne ce que signifie utiliser l'AQ pour améliorer les soins aux patients », a-t-elle déclaré. « Lorsque vous trouvez des personnes dévouées et motivées, prêtes à apprendre et à se développer, et que vous les dotez des outils adéquats, elles peuvent avoir un impact profond. »
En effet, leur palmarès ne cesse de s'allonger, car ils identifient constamment des opportunités d'amélioration de l'équité et leurs efforts se font connaître. Ils ont développé, testé et lancé leur programme Hero4MOM en moins de six mois. Hero4MOM est un programme de surveillance de la tension artérielle post-partum destiné aux femmes souffrant d'hypertension (ou à risque). Ce programme fournit des brassards de tensiomètre et des informations aux patientes. Il s'appuie sur l'envoi d'e-mails et coordonne l'engagement pour inciter les patientes à vérifier leur tension artérielle quotidiennement. Bamel a déclaré : « Ils constatent déjà les résultats de leurs efforts sur les résultats de leurs patientes. » Le programme a permis des suivis précoces, des consultations de télémédecine et des interventions rapides pour les patientes, ce qui a potentiellement permis d'éviter des complications et des réadmissions.
En démontrant à quel point elle peut améliorer la vie de tous ses patients en se concentrant sur la santé maternelle des femmes noires, l'équipe d'USA Health a également convaincu ses dirigeants d'intégrer l'équité en santé au plan stratégique de son système. Elle a mis en place des structures, des processus et diffusé ses connaissances et ses stratégies d'expertise au sein de l'organisation et au-delà, touchant d'autres États, comme le Mississippi et la Floride. Elle a également noué des partenariats avec d'autres services de son système et des organisations externes afin de réduire les doublons et de maximiser son impact collectif.
Points clés à retenir
L’équipe de USA Health a tiré de nombreux enseignements depuis qu’elle a rejoint la communauté d’apprentissage :
- Les données stratifiées changent tout . Morehead a qualifié l'accès aux données stratifiées récentes de « révolutionnaire ». Elles ont aidé l'équipe à identifier davantage de cas d'hypertension aiguë sévère, à identifier des schémas et des tendances au fil du temps, et à analyser les données révélant des disparités. Ces informations leur ont permis de prendre des décisions éclairées et de cibler des innovations en réponse aux difficultés rencontrées par leur communauté. Comme l'a déclaré Noles : « Les données donnent la parole à la population que nous servons et nous permettent de réfléchir à nos prestations et à nos processus de soins. »
- Les méthodes d'amélioration de la qualité offrent une voie à suivre . Une approche systématique de l'amélioration constitue une base solide pour atteindre les résultats équitables visés par USA Health. Comme l'a affirmé Morehead, « sans amélioration de la qualité, les gens ont tendance à se précipiter sur une solution » qui risque de ne pas mener à la réussite souhaitée. « Mais une méthodologie d'amélioration de la qualité offre une feuille de route », a-t-elle ajouté. Outre la formation à l'amélioration de la qualité, la communauté d'apprentissage a proposé un accompagnement mensuel et encouragé l'utilisation du Cadre d'amélioration de l'équité en santé de l'IHI comme tremplin pour ses efforts.
- Les défis communautaires nécessitent des solutions à l'échelle de la communauté. L'équipe de USA Health s'efforce de surmonter de multiples problèmes systémiques et les ressources sont rares. « Il y a tellement de déserts en matière de soins de maternité en Alabama », a expliqué Morehead. Selon la définition de la March of Dimes, les déserts en matière de soins de maternité sont des comtés américains où il y a « un manque de ressources en matière de soins de maternité, où il n'y a ni hôpitaux ni maisons de naissance proposant des soins obstétricaux, ni prestataires de soins obstétricaux ». Elle a ajouté : « Le nombre de femmes à haut risque est alarmant, mais je pense que les gens ne s'en rendent compte que lorsqu'elles sont touchées. » Morehead a souligné qu'il était important de « faire entendre la voix des patientes les plus susceptibles de connaître des problèmes de morbidité et de mortalité liés à la maternité ». et attirer davantage de gynécologues-obstétriciens, de sages-femmes et d'infirmières praticiennes noires seraient deux clés de l'amélioration. Noles a ajouté que la création d'alliances avec d'autres organisations œuvrant à l'amélioration de la santé et du bien-être de leur communauté, notamment MoMMA's Voices et le USA Center for Healthy Communities , a été à la fois enrichissante et nécessaire.
Noles et ses collègues de USA Health sont conscients qu'il leur reste encore beaucoup à faire pour améliorer l'équité en santé maternelle. Mais ils sont enthousiastes à l'idée d'utiliser les compétences en AQ qu'ils développent pour aller plus loin. « Nous avons maintenant les bases », a-t-elle déclaré, « alors j'ai hâte de voir ce qui nous attend, nous et notre communauté. »
Cleola Payne, MPH, est chef de projet IH.
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