Les données donnent la parole aux patients : leçons apprises sur l’équité en matière de santé maternelle
Pourquoi c'est important
« Personne ne souhaite délibérément fournir des soins différents en fonction de la race, de l’origine ethnique, de l’âge ou de la langue. Ce n’est pas pour cela que nous nous sommes lancés dans le secteur de la santé. »
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Le moment d'illumination s'est produit il y a quelques années pour Carmen Morehead, MSN, RN, CNL. Elle était planificatrice de sortie de l'hôpital et faisait de son mieux pour aider ses patients. Mais à maintes reprises, l'absence d'assurance ou les limites de couverture Medicaid signifiaient qu'elle ne pouvait pas fournir à ses patients la physiothérapie, l'équipement, les médicaments ou le placement en réadaptation dont ils avaient besoin.
Ces cas la troublaient. « À l’époque, je n’arrivais pas à mettre un nom dessus », se souvient Morehead, coordinatrice de l’amélioration des performances et de l’équité du système de santé à USA Health (Mobile, Alabama, États-Unis), lors d’une récente interview avec l’ Institute for Healthcare Improvement (IHI). « Mais, à mesure que j’en apprenais davantage, je me suis rendu compte qu’il s’agissait d’inégalités en matière de santé. » Les injustices systémiques dont elle a été témoin ont inspiré Morehead à s’efforcer d’éliminer les disparités en matière de santé.
Lorsque l’hôpital USA Health Children & Women’s a entendu parler de la communauté d’apprentissage IHI Eliducing Inequities and Reducing Postpartum Morbidity and Mortality, financée par Merck for Mothers, ils ont sauté sur l’occasion de s’y joindre sans espérer être acceptés. « Nous avons abordé le processus de candidature en équipe avec rien d’autre que du cœur », a raconté Kristen Noles, DNP, CNL, USA Health Performance Improvement Manager. À leur grande surprise, IHI les a invités à y participer. Kristen Noles estime que leur engagement sincère à améliorer les résultats en matière de santé maternelle des Noirs a été le facteur décisif. « C’est la passion qui nous a fait rejoindre la communauté d’apprentissage IHI », a déclaré Kristen Noles. « Nous nous en soucions et nous voulions faire plus. »
Révélations, deuil et réengagement
Un tournant dans la participation de la communauté d'apprentissage de USA Health a été l'utilisation d'un outil logiciel (AdaptX) qui s'est intégré à leur dossier médical électronique et leur a donné pour la première fois accès à des données récentes stratifiées par race et origine ethnique, prestataire ou unité. Lorsque l'équipe a examiné les données de leur premier cycle PDSA axé sur la gestion de la douleur, les scores ont indiqué que les femmes blanches ressentaient en moyenne une douleur modérée tandis que les femmes noires ressentaient en moyenne une douleur intense.
La signification de ce que leurs données ont révélé a provoqué une réaction de deuil. Alors qu’ils s’attendaient à voir des disparités en fonction de la recherche , « cela nous a frappés de plein fouet », se souvient Noles. « Personne ne veut intentionnellement fournir des soins différents en fonction de la race, de l’ethnicité, de l’âge ou de la langue. Ce n’est pas pour cela que nous nous sommes lancés dans le secteur de la santé. » L’équipe ne s’est pas réunie pendant le reste de la semaine et a laissé la réalité flagrante des données s’installer.
Même les prestataires de soins qui rejettent consciemment le racisme ont des préjugés inconscients et des stéréotypes culturels intériorisés qui influencent les soins médicaux et ont un impact sur les résultats. La clé est de savoir comment réagir une fois que cela devient évident . Pour l’équipe de USA Health, après quelques jours, ils ont fait le tri dans leurs sentiments et se sont réengagés dans ce qu’ils savaient être un chemin difficile à parcourir. Ils ont décidé d’apprendre de leurs données non pas en les jugeant ou en les pointant du doigt, mais avec curiosité et humilité.
Un impact de grande envergure
Selon la directrice de IHI, Deborah Bamel, titulaire d’une maîtrise en santé publique, qui a dirigé la communauté d’apprentissage sur l’élimination des inégalités et la réduction de la morbidité et de la mortalité post-partum, l’équipe de USA Health a accompli beaucoup de choses en relativement peu de temps en adoptant l’utilisation de méthodes d’amélioration de la qualité (AQ) pour atteindre ses objectifs d’équité en matière de santé maternelle. « Cette équipe a vraiment vécu et incarné ce que signifie utiliser l’AQ pour améliorer les soins aux patients », a-t-elle déclaré. « Lorsque vous trouvez des personnes dévouées et motivées qui sont prêtes à apprendre et à grandir et que vous les équipez des bons outils, elles peuvent avoir un impact profond. »
En effet, leur liste de réalisations continue de s'allonger à mesure qu'ils voient continuellement des possibilités d'améliorer l'équité et que la nouvelle de leurs efforts se répand. Ils ont développé, testé et lancé leur programme Hero4MOM en moins de six mois. Hero4MOM est un programme de surveillance de la pression artérielle post-partum pour les femmes souffrant (ou à risque) d'hypertension. Le programme fournit des brassards de tensiomètre et des informations aux patientes. Il exploite les e-mails et coordonne l'engagement pour inciter les patientes à vérifier leur tension artérielle quotidiennement. Selon Bamel, « ils voient déjà les résultats de leur travail acharné dans les résultats de leurs patients. » Le programme a permis des suivis précoces, des visites de télésanté et des interventions opportunes pour les patientes, ce qui permet d'éviter potentiellement des complications et des réadmissions.
En démontrant à quel point elle peut améliorer la vie de tous ses patients en mettant l’accent sur la santé maternelle des Noirs, l’équipe de USA Health a également convaincu ses dirigeants de centrer l’équité en matière de santé dans le plan stratégique de leur système. Elle a établi des structures, des processus et des stratégies de connaissances et d’expertise dans toute l’organisation et au-delà, atteignant d’autres États, dont le Mississippi et la Floride. Elle a créé des partenariats avec d’autres départements de son système et des organisations externes pour réduire les efforts en double et maximiser leur impact collectif.
Principaux points à retenir
L'équipe USA Health a tiré de nombreux enseignements de son adhésion à la communauté d'apprentissage :
- Les données stratifiées changent tout . Morehead a qualifié de « révolutionnaire » l’accès aux données stratifiées récentes. Les données stratifiées ont aidé l’équipe à identifier davantage de cas d’hypertension aiguë sévère, à reconnaître des schémas et des tendances au fil du temps et à analyser les données qui révèlent des disparités. Ces informations les ont mis en meilleure position pour prendre des décisions éclairées et cibler des inventions en réponse à ce que leur communauté vit. Comme l’a déclaré Noles, « les données donnent une voix à la population que nous servons et nous permettent de réfléchir à notre prestation de soins et à nos processus. »
- Les méthodes d'amélioration de la qualité offrent une voie à suivre . Une approche systématique de l'amélioration pose des bases solides pour atteindre les résultats équitables que USA Health cherche à atteindre. Comme l'a affirmé Morehead, « lorsqu'il n'y a pas d'amélioration de la qualité, les gens sont très prompts à se lancer dans une solution » qui ne vous mènera peut-être pas là où vous devez aller. « Mais une méthodologie d'amélioration de la qualité vous donne une feuille de route », a-t-elle déclaré. En plus de la formation à l'amélioration de la qualité, la communauté d'apprentissage a fourni un encadrement mensuel et a encouragé l'utilisation du Cadre d'amélioration de l'équité en santé de l'IHI comme tremplin pour leurs efforts.
- Les défis à l’échelle de la communauté nécessitent des solutions à l’échelle de la communauté. L’équipe USA Health tente de surmonter de multiples problèmes systémiques et les ressources sont rares. « Il y a tellement de déserts en matière de soins de maternité en Alabama », a expliqué Morehead. Selon la définition de March of Dimes, les déserts en matière de soins de maternité sont des comtés aux États-Unis où il y a « un manque de ressources en matière de soins de maternité, où il n’y a pas d’hôpitaux ou de centres de naissance offrant des soins obstétricaux et pas de prestataires de soins obstétricaux ». Elle a ajouté : « Il est alarmant de voir combien de femmes sont à haut risque, mais je ne pense pas que les gens s’en rendent compte avant que cela ne les affecte ». Morehead a noté qu’il fallait « faire entendre la voix des patients les plus susceptibles de connaître une morbidité et une mortalité dans l’espace maternel » et attirer davantage de gynécologues, de sages-femmes et d'infirmières praticiennes noires seraient deux éléments clés de l'amélioration. Noles a ajouté que la création d'alliances avec d'autres organisations travaillant à améliorer la santé et le bien-être de leur communauté, notamment MoMMA's Voices et le USA Center for Healthy Communities , a été fortifiante et nécessaire.
Noles et ses collègues de USA Health sont conscients qu’il leur reste encore beaucoup à faire pour améliorer l’équité en matière de santé maternelle. Mais ils sont impatients d’utiliser les compétences en matière d’amélioration de la qualité qu’ils ont acquises pour aller plus loin. « Nous avons maintenant une base solide », a-t-elle déclaré, « alors j’ai hâte de voir ce qui nous attend, à nous et à notre communauté. »
Cleola Payne, MPH, est chef de projet IH.
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