Los expertos en seguridad que solemos pasar por alto: por qué es importante la participación significativa de pacientes y familias a lo largo del proceso de las enfermedades no transmisibles.

Durante décadas, los líderes en seguridad del paciente han perfeccionado teorías, marcos de trabajo, medidas y sistemas tecnológicos en busca de una atención más segura. Sin embargo, la paradoja persiste: a medida que nuestros enfoques se vuelven más sofisticados, seguimos pasando por alto a los expertos en seguridad más esenciales: las personas que viven esta experiencia en primera persona.

La ilusión de la participación radica en que podemos invitar a las personas a participar en sistemas diseñados desde dentro hacia fuera y seguir considerándolos centrados en la persona. Con demasiada frecuencia, la participación se produce después de que se toman las decisiones, en lugar de influir en el diseño desde el principio. El Día Mundial de la Seguridad del Paciente 2026, centrado en la atención segura para las enfermedades no transmisibles (ENT) , ofrece la oportunidad de revertir ese punto de partida: comenzar por lo que importa a las personas, lo que funciona en sus vidas y lo que perciben como seguro.

Seguridad a lo largo de toda la vida, no solo en un encuentro.

Las enfermedades no transmisibles (ENT), como las cardiovasculares, el cáncer, la diabetes y las respiratorias crónicas, se desarrollan a lo largo de los años o de toda la vida. Conllevan enormes costos y consecuencias para las personas, las familias, las comunidades y los sistemas de salud, incluyendo problemas de seguridad del paciente que podrían evitarse cuando la atención es fragmentada, tardía, inequitativa, mal coordinada o no se ajusta a los objetivos y preferencias del paciente. El proceso abarca la atención ambulatoria y hospitalaria, los consultorios médicos, las farmacias, los hogares, los servicios comunitarios y, cada vez más, las plataformas digitales. En cada transición, la seguridad puede reforzarse o verse comprometida.

Las personas que viven con enfermedades no transmisibles suelen percibir todo el proceso de una manera que ningún profesional clínico, organización o plataforma tecnológica puede igualar. Saben si un plan de atención se ajusta a sus objetivos, es comprensible, asequible, realista y seguro para su uso diario. Observan dónde surgen contradicciones en las instrucciones, dónde falla el seguimiento y dónde la gestión de múltiples afecciones se vuelve insegura. Esta experiencia vivida es una valiosa fuente de información sobre seguridad, a menudo desaprovechada.

Enfermedad de injerto contra huésped en la atención médica

El tratamiento del cáncer y los trasplantes nos enseñan que un injerto no puede tener éxito sin comprender profundamente al receptor y las condiciones que influyen en la compatibilidad. Sin embargo, el sistema de salud crea su propia versión de la enfermedad de injerto contra huésped cuando diseñamos o prescribimos cuidados sin comprender ni involucrar adecuadamente a la persona que los va a vivir. Esto es especialmente cierto en el tratamiento de las enfermedades no transmisibles, donde el "injerto" no es una intervención única, sino un plan continuo que debe adaptarse a la vida del receptor y a sus necesidades personalizadas a lo largo del tiempo. La versión de atención segura del sistema de salud no puede simplemente injertarse en la vida de una persona. Debe comenzar por lo que le importa al receptor.

Un ejemplo importante es que los perjuicios más importantes para los pacientes y sus familias a menudo no se reflejan en la definición ni en la medición de la seguridad. El sufrimiento emocional, la carga financiera, las humillaciones, la falta de respeto, los prejuicios, la inequidad y el agotamiento que supone desenvolverse en sistemas fragmentados pueden sentirse profundamente, pero permanecen invisibles en las métricas de seguridad tradicionales. Desde la perspectiva de los pacientes y sus familias, la seguridad implica tanto estar seguros como sentirse seguros.

En el caso de las enfermedades no transmisibles (ENT), la atención sanitaria debe ir más allá de las medidas de procesos organizativos como principal indicador de una atención segura y de alta calidad, y hacer mayor uso de medidas que sean relevantes para las personas, como las medidas de experiencia y resultados informados por los pacientes, e iniciativas como el Proyecto Pivot, que dan mayor visibilidad a la voz del paciente en materia de seguridad diagnóstica. Este cambio refleja de forma más significativa si la atención mejora el funcionamiento, la confianza, la calidad de vida, reduce la carga, enriquece la experiencia y fomenta la seguridad en la vida diaria.

Superando los mitos del compromiso.

Varios mitos persistentes impiden que la atención médica logre una participación significativa:

• La satisfacción es lo mismo que la experiencia.
• La retroalimentación después de que se diseña o se recibe la atención equivale a coproducción.
• Participar significa ayudar a las personas a cumplir con un plan.
• Solo los médicos y las organizaciones poseen conocimientos esenciales en materia de seguridad.

Una participación significativa comienza con una comprensión desde la perspectiva del paciente sobre lo que le importa como anfitrión, diseñando soluciones con las personas en todas las etapas de su recorrido, evaluando si la atención es comprensible, asequible y realista, y reconociendo la experiencia vivida como información indispensable para la seguridad.

Hacer que la participación sea significativa

Los avances recientes ofrecen una vía para este cambio. Safer Together: A National Action Plan to Advance Patient Safety , el Plan de Acción Mundial para la Seguridad del Paciente de la Organización Mundial de la Salud y la Medida Estructural de Seguridad del Paciente de los CMS refuerzan el mismo mensaje: la participación del paciente y sus cuidadores familiares debe ser fundamental para el trabajo esencial de seguridad, no marginal. El Patient Imperative , publicado recientemente por el American College of Healthcare Executives y creado en colaboración con el Lucian Leape Institute del IHI, deja especialmente clara esta obligación al instar a los líderes de la atención médica a situar las necesidades, los valores, la seguridad y los resultados de los pacientes en el centro de cada decisión y acción, desde la sala de juntas hasta la cabecera del paciente. Age-Friendly Health Systems ofrece una lección práctica a través del Marco de las 4M, donde "Lo que importa" no es una cortesía adicional, sino un elemento esencial que da forma a cómo se entiende y se presta la atención.

Pero las estructuras y el lenguaje por sí solos no son suficientes. En el Día Mundial de la Seguridad del Paciente, todos los líderes de atención médica, seguridad y calidad deberían preguntarse si el compromiso es visible en la forma en que su organización toma decisiones, identifica riesgos, mide lo que importa y prueba los cambios a lo largo de todo el proceso de las enfermedades no transmisibles:

• ¿Estamos diseñando la atención de las enfermedades no transmisibles en torno a todo el ciclo vital, desde la prevención y el diagnóstico hasta el tratamiento, el manejo y la vida diaria, o en torno a los incentivos fragmentados, los entornos y las barreras organizativas con las que deben lidiar los pacientes?
• ¿Las personas que viven con enfermedades no transmisibles están ayudando a definir qué significa una atención segura y de alta calidad, y cómo se mide, incluyendo si la atención es comprensible, asequible, culturalmente sensible, equitativa, realista y segura para llevarla a cabo a lo largo del tiempo?
• ¿Estamos reduciendo de forma proactiva los riesgos para la seguridad, como el diagnóstico tardío, las instrucciones contradictorias, la carga del plan de atención, el seguimiento deficiente, el acceso desigual y la mala coordinación, antes de que los pacientes y sus familias tengan que asumirlos?
• Cuando los pacientes y sus familias identifican riesgos, confusión o daños, ¿aprendemos de ellos de forma fiable, actuamos en función de lo que revelan y mostramos qué cambios se produjeron como resultado?

Invierta el punto de partida

Poner a los pacientes y sus familias en el centro de la seguridad en las enfermedades no transmisibles no significa añadir otro grupo asesor, encuesta o requisito de participación. Significa aceptar la obligación fundamental de la atención médica de comenzar con la vida de las personas, haciendo que su experiencia sea fundamental para definir y diseñar lo que se requiere para una atención segura y de alta calidad que elimine el daño, en lugar de trasladar la carga del riesgo a las mismas personas a las que se supone que deben servir.

Durante demasiado tiempo, la atención sanitaria se ha diseñado en función de los límites e intereses de las instituciones, y luego se ha pedido a las personas que se adapten a lo que hemos creado. Una atención segura para toda la vida requiere lo contrario: una atención diseñada en torno a lo que le importa a la persona y a su trayectoria a lo largo del tiempo, en diferentes entornos, con distintas condiciones y en su vida diaria.

La persona que vive el proceso es la anfitriona, no una invitada en el sistema de seguridad. Son los expertos sin los cuales el sistema no puede ser seguro. Si realmente queremos brindar una atención segura para la vida, no podemos seguir simplemente añadiendo cuidados a la vida de las personas y llamándolo seguro. Debemos diseñar con los anfitriones: las personas cuyas vidas dependen de que lo hagamos bien.

Patricia A. McGaffigan, MS, RN, CPPS, CPHFH, CPAFH, Asesora Principal de Seguridad del Paciente, Instituto para la Mejora de la Atención Médica (IHI), y Presidenta de la Junta de Certificación para Profesionales en Seguridad del Paciente.

Foto del Instituto Nacional del Cáncer en Unsplash

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