Os especialistas em segurança que continuamos ignorando: por que o envolvimento significativo do paciente e da família é importante em toda a jornada das DCNT (Doenças Crônicas Não Transmissíveis).

Durante décadas, os líderes em segurança do paciente têm aprimorado teorias, estruturas, medidas e sistemas tecnológicos em busca de um atendimento mais seguro. No entanto, o paradoxo persiste: à medida que nossas abordagens se tornam mais sofisticadas, continuamos a negligenciar os especialistas em segurança mais essenciais – as pessoas que vivenciam essa jornada.

A ilusão do engajamento reside na ideia de que podemos convidar pessoas para sistemas projetados de dentro para fora e ainda assim chamá-los de centrados na pessoa. Frequentemente, o engajamento ocorre após as decisões serem tomadas, em vez de moldar o que é projetado desde o início. O Dia Mundial da Segurança do Paciente de 2026, com foco no cuidado seguro para doenças não transmissíveis (DNTs) , é uma oportunidade para inverter esse ponto de partida: começar com o que importa para as pessoas, o que funciona em suas vidas e o que elas percebem como seguro.

Segurança ao longo da vida, não apenas em um encontro.

As doenças crônicas não transmissíveis (DCNT), incluindo doenças cardiovasculares, câncer, diabetes e doenças respiratórias crônicas, se desenvolvem ao longo de anos ou de toda a vida. Elas acarretam custos e consequências enormes para indivíduos, famílias, comunidades e sistemas de saúde – incluindo problemas evitáveis de segurança do paciente quando o atendimento é fragmentado, atrasado, desigual, mal coordenado ou desalinhado com os objetivos e preferências do paciente. A jornada atravessa o atendimento ambulatorial e hospitalar, consultórios médicos, farmácias, domicílios, serviços comunitários e, cada vez mais, plataformas digitais. Em cada transição, a segurança pode ser fortalecida ou comprometida.

As pessoas que vivem com doenças crônicas não transmissíveis (DCNT) frequentemente vivenciam toda a jornada de uma forma que nenhum profissional de saúde, organização ou plataforma tecnológica consegue. Elas sabem se um plano de cuidados está alinhado com seus objetivos, se é compreensível, acessível, realista e seguro para ser seguido no dia a dia. Elas percebem onde as instruções entram em conflito, onde o acompanhamento falha e onde o gerenciamento de múltiplas condições se torna inseguro. Essa experiência vivida é uma fonte vital e, muitas vezes, inexplorada de informações sobre segurança.

Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro na Área da Saúde

O tratamento do câncer e dos transplantes nos ensina que um enxerto não pode ser bem-sucedido sem uma compreensão profunda do receptor e das condições que influenciam a compatibilidade. No entanto, o sistema de saúde cria sua própria versão da doença do enxerto contra o hospedeiro quando planejamos ou prescrevemos cuidados sem compreender e envolver de forma significativa a pessoa que irá vivenciá-los. Isso é especialmente verdadeiro no tratamento de doenças crônicas não transmissíveis, onde o "enxerto" não é uma intervenção isolada, mas um plano contínuo que deve se adequar à vida e às necessidades individuais do receptor ao longo do tempo. A versão de cuidado seguro do sistema de saúde não pode simplesmente ser enxertada na vida de alguém. Ela deve começar com o que é importante para o receptor.

Um exemplo importante é que os danos que mais importam para pacientes e familiares muitas vezes não são visíveis na forma como a segurança é definida ou mensurada. Angústia emocional, dificuldades financeiras, indignidades, desrespeito, preconceito, desigualdade e o esgotamento de navegar por sistemas fragmentados podem ser profundamente sentidos, mas permanecem invisíveis nas métricas tradicionais de segurança. Da perspectiva de pacientes e familiares, segurança significa tanto estar seguro quanto se sentir seguro.

Para as DCNT (Doenças Crônicas Não Transmissíveis), a assistência à saúde deve ir além das medidas de processos organizacionais como principal indicador de cuidados seguros e de alta qualidade, e fazer maior uso de medidas que sejam relevantes para as pessoas, como medidas de experiência relatada pelo paciente, medidas de resultados relatados pelo paciente e iniciativas como o Projeto Pivot , que dão voz ao paciente na segurança diagnóstica. Essa mudança reflete de forma mais significativa se o cuidado melhora o funcionamento, a confiança, a qualidade de vida, reduz o fardo, aprimora a experiência e promove a segurança no dia a dia.

Superando os mitos do engajamento

Diversos mitos persistentes impedem que o setor da saúde torne o engajamento significativo:

• Satisfação é o mesmo que experiência.
• O feedback após o planejamento ou recebimento do cuidado equivale à coprodução.
• Engajamento significa ajudar as pessoas a cumprirem um plano.
• Somente os profissionais clínicos e as organizações detêm o conhecimento essencial sobre segurança.

Um envolvimento significativo começa com uma compreensão externa do que é importante para o paciente enquanto anfitrião, criando soluções com pessoas em todas as etapas de sua jornada, testando se o cuidado é compreensível, acessível e realista, e reconhecendo a experiência vivida como uma inteligência indispensável para a segurança.

Tornando o engajamento significativo

Os recentes desenvolvimentos oferecem um caminho para essa mudança. O documento "Safer Together: A National Action Plan to Advance Patient Safety" (Mais Seguros Juntos: Um Plano de Ação Nacional para Promover a Segurança do Paciente) , o Plano de Ação Global para a Segurança do Paciente da Organização Mundial da Saúde e a Medida Estrutural de Segurança do Paciente do CMS reforçam a mesma mensagem: o envolvimento do paciente e do cuidador familiar deve estar no centro do trabalho essencial de segurança, e não à margem. O documento "The Patient Imperative" (O Imperativo do Paciente), lançado recentemente pelo American College of Healthcare Executives e criado em colaboração com o Lucian Leape Institute do IHI, deixa essa obrigação especialmente clara ao convocar os líderes da área da saúde a colocarem as necessidades, os valores, a segurança e os resultados dos pacientes no centro de cada decisão e ação, da diretoria ao leito do paciente. O documento "Age-Friendly Health Systems" (Sistemas de Saúde Amigos do Idoso) oferece uma lição prática por meio da Estrutura dos 4Ms, onde "O Que Importa" não é uma cortesia adicional, mas um elemento essencial que molda a forma como o cuidado é compreendido e prestado.

Mas estruturas e linguagem por si só não bastam. No Dia Mundial da Segurança do Paciente, todos os líderes de saúde, segurança e qualidade devem questionar se o engajamento é visível na forma como suas organizações tomam decisões, identificam riscos, mensuram o que importa e testam mudanças ao longo de toda a jornada das DCNT (Doenças Crônicas Não Transmissíveis).

• Estamos a conceber os cuidados das DCNT (Doenças Crónicas Não Transmissíveis) tendo em conta todo o percurso de vida – desde a prevenção e o diagnóstico até ao tratamento, gestão e vida quotidiana – ou tendo em conta os incentivos fragmentados, os contextos e as fronteiras organizacionais que os pacientes têm de atravessar?
• Será que as pessoas que vivem com doenças crônicas não transmissíveis estão ajudando a definir o que significa um cuidado seguro e de alta qualidade e como ele é medido – incluindo se o cuidado é compreensível, acessível, culturalmente adequado, equitativo, realista e seguro para ser realizado ao longo do tempo?
• Estamos reduzindo proativamente os riscos à segurança, como diagnóstico tardio, instruções conflitantes, sobrecarga do plano de cuidados, acompanhamento inadequado, acesso desigual e má coordenação, antes que pacientes e familiares tenham que lidar com esses problemas?
• Quando pacientes e familiares identificam riscos, confusão ou danos, aprendemos de forma confiável com eles, agimos de acordo com o que revelam e demonstramos o que mudou como resultado?

Inverta o ponto de partida.

Colocar pacientes e familiares no centro da segurança das DCNT não significa adicionar mais um grupo consultivo, pesquisa ou exigência de participação. Significa aceitar a obrigação fundamental da área da saúde de começar pelas vidas das pessoas, tornando sua experiência central para definir e projetar o que um cuidado seguro e de alta qualidade exige para eliminar danos, em vez de transferir o ônus do risco para as próprias pessoas que deveriam servir.

Por muito tempo, a assistência à saúde foi estruturada em torno dos limites e interesses das instituições, e depois as pessoas tiveram que se virar com o que criamos. Para que a assistência à saúde seja segura e digna de uma vida plena, é necessário o oposto: uma assistência pensada no que importa para a pessoa e em sua jornada ao longo do tempo, em diferentes contextos, condições e no seu dia a dia.

A pessoa que vivencia a jornada é o anfitrião, não um convidado no sistema de segurança. São os especialistas sem os quais o sistema não pode ser seguro. Se levamos a sério o cuidado seguro para a vida, não podemos continuar adaptando o cuidado à vida das pessoas e chamando-o de seguro. Devemos projetar com os anfitriões – as pessoas cujas vidas dependem de acertarmos.

Patricia A. McGaffigan, MS, RN, CPPS, CPHFH, CPAFH, Consultora Sênior de Segurança do Paciente no Instituto para Melhoria da Assistência à Saúde (IHI) e Presidente do Conselho de Certificação para Profissionais em Segurança do Paciente.

Foto do Instituto Nacional do Câncer no Unsplash

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