Les experts en sécurité que nous avons tendance à négliger : pourquoi l’implication significative des patients et de leurs familles est essentielle tout au long du parcours de soins des maladies non transmissibles

Depuis des décennies, les responsables de la sécurité des patients perfectionnent théories, cadres de référence, mesures et systèmes technologiques afin d'améliorer la sécurité des soins. Pourtant, le paradoxe persiste : à mesure que nos approches se sophistiquent, nous continuons de négliger les experts les plus essentiels en matière de sécurité : les personnes qui vivent au quotidien cette expérience.

L’illusion de l’engagement réside dans la possibilité d’intégrer les personnes à des systèmes conçus de l’intérieur et de les qualifier malgré tout de centrés sur la personne. Trop souvent, l’engagement intervient après la prise de décision, au lieu de contribuer à façonner le système dès le départ. La Journée mondiale de la sécurité des patients 2026, axée sur la sécurité des soins pour les maladies non transmissibles (MNT) , offre l’opportunité d’inverser cette tendance : partir de ce qui compte pour les personnes, de ce qui leur convient et de ce qu’elles perçoivent comme sûr.

La sécurité tout au long de la vie, pas seulement lors d'une rencontre.

Les maladies non transmissibles (MNT), telles que les maladies cardiovasculaires, le cancer, le diabète et les maladies respiratoires chroniques, évoluent sur plusieurs années, voire toute une vie. Elles engendrent des coûts et des conséquences considérables pour les individus, les familles, les communautés et les systèmes de santé, notamment des problèmes de sécurité des patients évitables lorsque les soins sont fragmentés, retardés, inéquitables, mal coordonnés ou inadaptés aux objectifs et aux préférences des patients. Le parcours de soins comprend des services ambulatoires et hospitaliers, des cabinets médicaux, des pharmacies, des domiciles, des services communautaires et, de plus en plus, des plateformes numériques. À chaque étape, la sécurité peut être renforcée ou compromise.

Les personnes atteintes de maladies non transmissibles ont souvent une vision globale de leur parcours de soins, qu'aucun clinicien, organisme ou plateforme technologique ne peut leur offrir. Elles savent si un plan de soins est adapté à leurs objectifs, compréhensible, abordable, réaliste et sans danger pour leur vie quotidienne. Elles constatent les contradictions dans les instructions, les lacunes du suivi et les situations où la gestion de plusieurs affections devient dangereuse. Cette expérience vécue est essentielle et constitue souvent une source d'informations précieuses, encore inexploitée, en matière de sécurité.

Maladie du greffon contre l'hôte dans le secteur de la santé

Les soins en cancérologie et en transplantation nous enseignent qu'une greffe ne peut réussir sans une compréhension approfondie du receveur et des conditions essentielles à la compatibilité. Pourtant, le système de santé crée sa propre forme de réaction du greffon contre l'hôte lorsqu'il conçoit ou prescrit des soins sans comprendre véritablement la personne qui devra les recevoir et sans l'impliquer activement. Cela est particulièrement vrai dans la prise en charge des maladies non transmissibles, où la « greffe » ne se limite pas à une intervention ponctuelle, mais consiste en un plan de soins continu qui doit s'adapter à la vie et aux besoins personnalisés du receveur au fil du temps. La conception des soins sûrs ne peut être simplement greffée sur la vie d'une personne. Elle doit partir de ce qui compte pour elle.

Un exemple majeur est que les préjudices les plus importants pour les patients et leurs familles sont souvent invisibles dans la définition et l'évaluation de la sécurité. La détresse émotionnelle, le fardeau financier, les atteintes à la dignité, le manque de respect, les préjugés, les inégalités et l'épuisement liés à la complexité des systèmes de santé peuvent être profondément ressentis sans pour autant être pris en compte par les indicateurs de sécurité traditionnels. Du point de vue des patients et de leurs familles, la sécurité signifie à la fois être en sécurité et se sentir en sécurité.

Pour les maladies non transmissibles, les soins de santé doivent dépasser le simple recours aux indicateurs de processus organisationnels comme principal critère de qualité et de sécurité des soins. Ils doivent également privilégier des indicateurs pertinents pour les patients, tels que les mesures de l'expérience et des résultats rapportés par les patients, ainsi que des initiatives comme le Projet Pivot qui renforcent leur rôle dans la sécurité des diagnostics. Ce changement de perspective reflète plus fidèlement si les soins améliorent le fonctionnement, la confiance, la qualité de vie, réduisent la charge, enrichissent l'expérience et contribuent à la sécurité au quotidien.

Dépasser les mythes de l'engagement

Plusieurs mythes persistants empêchent le secteur de la santé de rendre l'engagement significatif :

• La satisfaction est la même chose que l'expérience
• Les retours d'information après la conception ou la réception des soins équivalent à une coproduction.
• L'engagement consiste à aider les gens à se conformer à un plan
• Les cliniciens et les organisations possèdent à eux seuls une expertise essentielle en matière de sécurité

Un engagement significatif commence par une compréhension externe de ce qui compte pour le patient en tant qu'hôte, par la conception de solutions avec les personnes à toutes les étapes de leur parcours, par la vérification que les soins sont compréhensibles, abordables et réalistes, et par la reconnaissance de l'expérience vécue comme une information indispensable en matière de sécurité.

Donner du sens à l'engagement

Les évolutions récentes ouvrent la voie à cette transformation. Le plan d'action national « Plus en sécurité ensemble » pour améliorer la sécurité des patients , le Plan d'action mondial de l'Organisation mondiale de la Santé pour la sécurité des patients et la Mesure structurelle de sécurité des patients du CMS (Centers for Medicare & Medicaid Services) insistent tous sur le même point : l'implication des patients et de leurs proches aidants doit être au cœur des actions essentielles en matière de sécurité, et non reléguée à la marge. L'« Impératif pour le patient » , récemment publié par l'American College of Healthcare Executives et élaboré en collaboration avec le Lucian Leape Institute de l'IHI (Institute for Healthcare Initiative), souligne particulièrement cette obligation en appelant les responsables du secteur de la santé à placer les besoins, les valeurs, la sécurité et les résultats des patients au centre de chaque décision et action, du conseil d'administration au chevet du patient. Le programme « Systèmes de santé adaptés aux personnes âgées » propose un exemple concret à travers le cadre des 4M, où « Ce qui compte » n'est pas une simple courtoisie, mais un élément fondamental qui façonne la manière dont les soins sont conçus et dispensés.

Mais les structures et le langage ne suffisent pas. À l’occasion de la Journée mondiale de la sécurité des patients, chaque responsable des soins de santé, de la sécurité et de la qualité devrait se demander si l’engagement se traduit concrètement dans la manière dont son organisation prend des décisions, identifie les risques, mesure ce qui compte et évalue les changements tout au long du parcours de soins lié aux maladies non transmissibles.

• Concevons-nous les soins des maladies non transmissibles en tenant compte de l'ensemble du parcours de vie – de la prévention et du diagnostic au traitement, à la prise en charge et à la vie quotidienne – ou en fonction des incitations, des contextes et des frontières organisationnelles fragmentés auxquels les patients doivent faire face ?
• Les personnes atteintes de maladies non transmissibles contribuent-elles à définir ce que signifient des soins sûrs et de qualité, et comment ils sont mesurés – notamment en ce qui concerne leur compréhensibilité, leur accessibilité financière, leur adaptation aux réalités culturelles, leur équité, leur réalisme et leur sécurité sur le long terme ?
• Réduisons-nous de manière proactive les risques pour la sécurité des patients, tels que les retards de diagnostic, les instructions contradictoires, la lourdeur des plans de soins, le manque de suivi, l'inégalité d'accès et la mauvaise coordination, avant que les patients et leurs familles n'aient à les supporter ?
• Lorsque les patients et leurs familles identifient des risques, de la confusion ou un préjudice, sommes-nous capables d'en tirer des leçons fiables, d'agir en fonction de ce qu'ils révèlent et de démontrer les changements intervenus ?

Inverser le point de départ

Placer les patients et leurs familles au cœur de la sécurité des maladies non transmissibles ne signifie pas ajouter un nouveau groupe consultatif, une nouvelle enquête ou une nouvelle exigence de participation. Cela signifie accepter l'obligation fondamentale du système de santé de partir de la vie des personnes, en faisant de leur expertise un élément central de la définition et de la conception de soins sûrs et de qualité visant à éliminer les risques, plutôt que de faire peser le fardeau du risque sur les personnes mêmes qu'ils sont censés servir.

Trop longtemps, les soins de santé ont été conçus en fonction des limites et des intérêts des institutions, laissant ensuite aux individus le soin de se débrouiller avec ce système. Des soins sûrs et adaptés à la vie exigent l'inverse : des soins conçus autour de ce qui compte pour la personne et de son parcours à travers le temps, les lieux, les pathologies et son quotidien.

La personne qui vit le parcours de soins est l'hôte, et non un invité, du système de sécurité. Elle est l'experte sans laquelle le système ne peut être sûr. Si nous prenons au sérieux la sécurité des soins tout au long de la vie, nous ne pouvons pas nous contenter d'ajouter des soins à la vie des gens et prétendre que c'est sûr. Nous devons concevoir les soins avec les hôtes – les personnes dont la vie dépend de nous pour que les choses soient faites correctement.

Patricia A. McGaffigan, MS, RN, CPPS, CPHFH, CPAFH, conseillère principale en sécurité des patients, Institute for Healthcare Improvement (IHI), et présidente du Conseil de certification des professionnels de la sécurité des patients.

Photo prise par l'Institut national du cancer sur Unsplash

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