خبراء السلامة الذين نتجاهلهم باستمرار: لماذا يُعدّ إشراك المرضى وعائلاتهم بشكلٍ فعّال أمرًا بالغ الأهمية طوال رحلة علاج الأمراض غير المعدية؟

على مدى عقود، عمل قادة سلامة المرضى على تطوير النظريات والأطر والمقاييس والأنظمة المدعومة بالتكنولوجيا سعياً وراء رعاية أكثر أماناً. ومع ذلك، لا تزال المفارقة قائمة: فبينما تزداد أساليبنا تعقيداً، ما زلنا نتجاهل أهم خبراء السلامة - وهم الأشخاص الذين يعيشون هذه التجربة بأنفسهم.

يكمن وهم المشاركة في إمكانية دعوة الناس إلى أنظمة مصممة من الداخل إلى الخارج، ثم وصفها بأنها أنظمة تتمحور حول المريض. في كثير من الأحيان، تحدث المشاركة بعد اتخاذ القرارات، بدلاً من أن تُسهم في تشكيل التصميم منذ البداية. يُمثل اليوم العالمي لسلامة المرضى 2026، الذي يُركز على الرعاية الآمنة للأمراض غير المعدية ، فرصةً لعكس هذه النقطة: البدء بما يهم الناس، وما يُناسب حياتهم، وما يعتبرونه آمناً.

الأمان مدى الحياة، وليس مجرد لقاء عابر.

تتطور الأمراض غير المعدية، بما فيها أمراض القلب والأوعية الدموية والسرطان والسكري وأمراض الجهاز التنفسي المزمنة، على مدى سنوات أو مدى الحياة. وتُكبّد هذه الأمراض الأفراد والأسر والمجتمعات والأنظمة الصحية تكاليف باهظة وعواقب وخيمة، بما في ذلك مشاكل سلامة المرضى التي يمكن تجنبها عندما تكون الرعاية مجزأة أو متأخرة أو غير عادلة أو سيئة التنسيق أو لا تتوافق مع أهداف المريض وتفضيلاته. وتشمل رحلة المريض الرعاية في العيادات الخارجية والداخلية، وعيادات الأطباء، والصيدليات، والمنازل، والخدمات المجتمعية، والمنصات الرقمية المتزايدة. وفي كل مرحلة انتقالية، يمكن تعزيز السلامة أو إضعافها.

غالباً ما يرى الأشخاص المصابون بالأمراض غير المعدية رحلة علاجهم كاملةً بطرق لا يستطيع أي طبيب أو مؤسسة أو منصة تقنية بمفردها القيام بها. فهم يدركون ما إذا كانت خطة الرعاية متوافقة مع أهدافهم، ومفهومة، وميسورة التكلفة، وواقعية، وآمنة للتنفيذ في حياتهم اليومية. كما يلاحظون مواطن التضارب في التعليمات، وفشل المتابعة، ومخاطر إدارة حالات مرضية متعددة. هذه التجربة المعاشة تُعدّ معلومات قيّمة وهامة في مجال السلامة، وغالباً ما تبقى غير مستغلة.

مرض الطعم ضد المضيف في مجال الرعاية الصحية

تُعلّمنا رعاية مرضى السرطان وزراعة الأعضاء أن عملية الزرع لا تنجح دون فهم عميق للمريض والظروف التي تُؤثر على توافق أعضائه مع جسمه. ومع ذلك، يُنشئ نظام الرعاية الصحية نسخته الخاصة من "مرض الطعم ضد المضيف" عندما يُصمّم أو يصف الرعاية دون فهم حقيقي للشخص الذي سيخضع لها وإشراكه بفعالية. ويصدق هذا بشكل خاص على رعاية الأمراض غير المعدية، حيث لا يقتصر "الزرع" على إجراء واحد، بل هو خطة مستمرة يجب أن تُناسب حياة المريض واحتياجاته الشخصية بمرور الوقت. لا يُمكن ببساطة فرض مفهوم الرعاية الآمنة على حياة أي شخص، بل يجب أن يبدأ بما يهم المريض.

من الأمثلة البارزة على ذلك أن الأضرار التي تهم المرضى وعائلاتهم أكثر من غيرها غالباً ما تكون غير ظاهرة في تعريف السلامة أو قياسها. فالمعاناة النفسية، والعبء المالي، والإهانات، وعدم الاحترام، والتحيز، وعدم المساواة، والإرهاق الناتج عن التعامل مع الأنظمة المجزأة، قد تكون محسوسة بعمق، لكنها تبقى غير مرئية في مقاييس السلامة التقليدية. من وجهة نظر المرضى وعائلاتهم، تعني السلامة أن يكونوا آمنين وأن يشعروا بالأمان.

في مجال الأمراض غير المعدية، يجب أن يتجاوز نظام الرعاية الصحية الاعتماد على مقاييس العمليات التنظيمية كمؤشر رئيسي على سلامة وجودة الرعاية، وأن يُولي اهتمامًا أكبر للمقاييس التي تهم المرضى، مثل مقاييس تجاربهم ونتائجهم، ومبادرات مثل مشروع "بيفوت" التي تُعزز دور المريض في ضمان سلامة التشخيص. ويعكس هذا التحول بشكلٍ أدق ما إذا كانت الرعاية تُحسّن الأداء والثقة ونوعية الحياة، وتُخفف الأعباء، وتُعزز التجربة، وتدعم السلامة في الحياة اليومية.

تجاوز خرافات المشاركة

تمنع العديد من الخرافات المستمرة قطاع الرعاية الصحية من جعل المشاركة فيه ذات معنى:

• الرضا هو نفسه التجربة
• تُعتبر الملاحظات التي تُقدّم بعد تصميم الرعاية أو استلامها بمثابة إنتاج مشترك.
• المشاركة تعني مساعدة الناس على الالتزام بالخطة
• يمتلك الأطباء والمنظمات وحدهم الخبرة الأساسية في مجال السلامة

يبدأ التفاعل الهادف بفهم من الخارج إلى الداخل لما يهم المريض باعتباره المضيف، وتصميم الحلول مع الناس في جميع مراحل رحلتهم، واختبار ما إذا كانت الرعاية مفهومة وميسورة التكلفة وواقعية، والاعتراف بالتجربة المعيشية كمعلومات سلامة لا غنى عنها.

جعل المشاركة ذات معنى

تُقدّم التطورات الأخيرة مسارًا نحو هذا التحوّل. فكلٌّ من "معًا أكثر أمانًا: خطة عمل وطنية لتعزيز سلامة المرضى" ، و"خطة عمل سلامة المرضى العالمية" الصادرة عن منظمة الصحة العالمية، و "المقياس الهيكلي لسلامة المرضى" الصادر عن مراكز خدمات الرعاية الطبية (CMS)، تُؤكّد على الرسالة نفسها: أن إشراك المرضى وأفراد أسرهم من مقدمي الرعاية يجب أن يكون في صميم العمل الأساسي للسلامة، لا على هامشه. ويُؤكّد "واجب المريض" ، الذي أصدرته مؤخرًا الكلية الأمريكية للمديرين التنفيذيين للرعاية الصحية بالتعاون مع معهد لوسيان ليب التابع لمعهد تحسين الرعاية الصحية (IHI)، على هذا الالتزام بشكلٍ جليّ من خلال دعوة قادة الرعاية الصحية إلى وضع احتياجات المرضى وقيمهم وسلامتهم ونتائجهم في صميم كل قرار وإجراء، بدءًا من مجلس الإدارة وصولًا إلى سرير المريض. كما تُقدّم "أنظمة الرعاية الصحية المُراعية لكبار السن" درسًا عمليًا من خلال إطار عمل "الركائز الأربع"، حيث لا يُعدّ "ما يهم" مجرد إضافة، بل عنصرًا أساسيًا يُشكّل كيفية فهم الرعاية وتقديمها.

لكن الهياكل واللغة وحدها لا تكفي. في اليوم العالمي لسلامة المرضى، ينبغي على كل قائد في مجال الرعاية الصحية والسلامة والجودة أن يسأل نفسه عما إذا كان التفاعل واضحًا في كيفية اتخاذ مؤسسته للقرارات، وتحديد المخاطر، وقياس ما يهم، واختبار التغيير عبر رحلة الأمراض غير المعدية بأكملها:

• هل نصمم رعاية الأمراض غير المعدية حول رحلة الحياة الكاملة - من الوقاية والتشخيص إلى العلاج والإدارة والحياة اليومية - أم حول الحوافز المجزأة والإعدادات والحدود التنظيمية التي يجب على المرضى التعامل معها؟
• هل يساهم الأشخاص المصابون بالأمراض غير المعدية في تحديد معنى الرعاية الآمنة وعالية الجودة وكيفية قياسها - بما في ذلك ما إذا كانت الرعاية مفهومة، وبأسعار معقولة، ومراعية للثقافة، وعادلة، وواقعية، وآمنة للتنفيذ على المدى الطويل؟
• هل نقوم بشكل استباقي بتقليل مخاطر السلامة مثل تأخر التشخيص، والتعليمات المتضاربة، وعبء خطة الرعاية، وضعف المتابعة، وعدم المساواة في الوصول، وضعف التنسيق قبل أن يضطر المرضى وعائلاتهم إلى تحملها؟
• عندما يحدد المرضى وعائلاتهم المخاطر أو الارتباك أو الضرر، هل نتعلم منهم بشكل موثوق، ونتصرف بناءً على ما يكشفونه، ونوضح ما تغير نتيجة لذلك؟

اعكس نقطة البداية

إن وضع المرضى وعائلاتهم في صميم سلامة الأمراض غير المعدية لا يعني إضافة مجموعة استشارية أخرى، أو استبيان، أو شرط للمشاركة. بل يعني قبول الالتزام الأساسي للرعاية الصحية بالبدء بحياة الناس، وجعل خبراتهم محورية في تحديد وتصميم متطلبات الرعاية الآمنة وعالية الجودة للقضاء على الضرر بدلاً من تحميل عبء المخاطر على الأشخاص الذين من المفترض أن تخدمهم.

لطالما صُممت الرعاية الصحية وفقًا لحدود ومصالح المؤسسات، ثم تُركت للناس ليتعاملوا مع ما أنشأناه. تتطلب الرعاية الآمنة مدى الحياة عكس ذلك تمامًا: رعاية مصممة حول ما يهم الشخص ورحلته عبر الزمن، والأماكن، والظروف، والحياة اليومية.

الشخص الذي يخوض هذه الرحلة هو المضيف، وليس مجرد ضيف في نظام الأمان. هم الخبراء الذين لا يمكن للنظام أن يكون آمناً بدونهم. إذا كنا جادين في توفير رعاية آمنة مدى الحياة، فلا يمكننا الاستمرار في إضافة الرعاية إلى حياة الناس ونسميها آمنة. يجب أن نصمم بالتعاون مع المضيفين - الأشخاص الذين تعتمد حياتهم علينا لضمان تقديم الرعاية على النحو الأمثل.

باتريشيا أ. ماكجافيجان، ماجستير، ممرضة مسجلة، أخصائية معتمدة في سلامة المرضى، أخصائية معتمدة في سلامة المرضى في المستشفيات، أخصائية معتمدة في سلامة المرضى في المستشفيات، مستشارة أولى في سلامة المرضى، معهد تحسين الرعاية الصحية (IHI)، ورئيسة مجلس اعتماد المهنيين في سلامة المرضى.

صورة من المعهد الوطني للسرطان على موقع Unsplash

قد يهمك أيضًا ما يلي:

• ضرورة الصبر: مخطط للنجاح
• خطة عمل وطنية لتعزيز سلامة المرضى
• إطار عمل للحوكمة الفعّالة لمجلس إدارة جودة النظام الصحي | معهد تحسين الرعاية الصحية
• السلامة مسؤولية شخصية: الشراكة مع المرضى وعائلاتهم من أجل رعاية أكثر أمانًا | معهد تحسين الرعاية الصحية