Para una defensora de los pacientes, lo que sucede después de que se cuenta la historia es lo más importante.

En 2009, la vida de Rosie Bartel cambió drásticamente cuando una infección por SARM contraída en un centro de salud la llevó a someterse a años de cirugías, hospitalizaciones y constantes problemas de salud. Decidida a evitar que otros sufrieran daños similares, comenzó a colaborar con profesionales de la salud, investigadores y líderes para mejorar la seguridad del paciente y dar voz a los pacientes y sus familiares cuidadores.

Como copresidenta del Comité de Seguridad del Paciente del Foro IHI 2026 , Bartel continúa utilizando su experiencia personal para abogar por una colaboración significativa entre pacientes y familias, así como por una atención más segura.

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¿Cuál es una lección de tu experiencia personal que ha influido en tu enfoque para mejorar la atención médica?

No comparto mi experiencia personal solo para que sea una historia triste.

Al principio de mi trayectoria, la gente me llamaba y me decía: «Nos gustaría que contaras tu historia y hicieras una presentación de cinco minutos al comienzo de nuestra reunión o sesión». Luego resultó que nada de lo que decían tenía que ver conmigo ni con mi experiencia.

Así que creé algo que llamo “contar historias con un propósito”. Cuando la gente me llama y me pide que comparta mi historia, les digo: “¿En qué estás trabajando? ¿Qué estás tratando de mejorar? ¿Y cómo encaja mi historia en eso?”.

Siempre les digo que volveré en tres o seis meses y les pregunto: "¿Cómo les sirvió mi historia para mejorar?". No soy de las que se rinden fácilmente. Volverán a saber de mí.

Has dedicado años a ayudar a las organizaciones sanitarias a comprender la perspectiva del paciente y su familia como cuidadores. ¿Has observado algún cambio en la actitud hacia la colaboración con pacientes y familias a lo largo del tiempo?

Sí, sin duda. La gente es más abierta.

En 2009, un médico especialista en enfermedades infecciosas, a quien todavía visito, me invitó a compartir mi historia. En aquel entonces, me dijo: "Normalmente no aireamos nuestros trapos sucios con los pacientes".

Con el tiempo, he visto cómo la voz de los pacientes se ha hecho más fuerte. Ahora escucho: «Necesitamos las historias. Necesitamos las historias. Necesitamos las historias». Por eso doy presentaciones sobre cómo contar historias con un propósito, pero también sobre las historias como datos, porque las historias son datos, y eso mejora la atención médica.

Cada año, nuestras voces se fortalecen. En IHI, ahora contamos con el Panel Asesor de Experiencia Vivida (LEAP) y realizamos presentaciones conjuntas. El codiseño y la coproducción están en auge y realmente marcan la diferencia. Sin embargo, aún tenemos que trabajar arduamente en ello.

Recientemente, como paciente, tuve experiencias en dos hospitales diferentes que me mostraron lo distinto que puede ser el valor que se le da a la voz del paciente. En uno, sentí que la voz del paciente no llegaba a la atención directa. En el otro, todos se preocupaban por la voz del paciente. Muchas veces me decían: «Esto es lo que creemos que deberías hacer, pero tienes la opción de elegir».

Ese es el estándar al que debemos aspirar. Necesitamos llegar a un punto en el que todos los pacientes tengan la posibilidad de expresarse, no solo los pacientes fuertes.

¿Qué les han enseñado los pacientes y sus cuidadores familiares sobre cómo mejorar la atención que no se pueda aprender únicamente a partir de los datos?

Pacientes y familiares me han contado muchísimas historias. En términos de tasa de infección, mi porcentaje podría haber sido del 0,000001 %. Pero eso no refleja todo lo que me sucedió, y lo que me sigue sucediendo, a causa de una infección en 2009.

La gente necesita conocer las historias que hay detrás de esas cifras.

Por eso necesitamos que los pacientes formen parte de los consejos asesores de pacientes, de los consejos de administración y de los comités de calidad y seguridad del paciente. Esas son las voces que necesitamos.

Todos los pacientes deben tener la oportunidad de expresar su opinión. Los profesionales de la salud deben comprender la importancia de la voz del paciente para su labor.

Como copresidenta del Comité de Seguridad del Paciente de este año, ¿qué oportunidad cree que ofrece el Foro del IHI para que los pacientes, los familiares que les brindan cuidados, los profesionales clínicos y los líderes aprendan unos de otros?

Me gustaría que los profesionales de la salud que asistan al Foro escuchen algunas de las historias de los pacientes y aprendan de ellas. No duden en asistir a las sesiones donde los pacientes presenten sus experiencias. Escucharán sus historias y, lo que es más importante, aprenderán cómo pueden utilizarse para mejorar la atención médica.

No siempre compartimos la historia del paciente con los líderes, y es posible que la gente pase por alto las sesiones dirigidas por pacientes porque no se dan cuenta de cuánto pueden aprender de ellas.

Participo en la sesión "PFAC in a Box" del Foro ( MH19: PFAC in a Box: Un kit de herramientas integral para diseñar su consejo asesor de pacientes y familiares). Muchos lugares aún no cuentan con un consejo asesor de pacientes. Esta iniciativa busca ayudar a las personas a comprender cómo crear uno, incluyendo la captación, la orientación, la capacitación y la planificación estratégica.

Llevo trabajando con IHI y presentando ponencias en el Foro anual desde 2010, y cada año me siento privilegiado de formar parte de él.

¿Qué acción espera que los asistentes implementen en sus organizaciones, con sus pacientes, comunidades o colegas después del Foro?

Escucha la voz del paciente. Escúchala de verdad. Y no olvides tampoco la voz del cuidador.

Durante una de mis recientes estancias en el hospital, mi hija decía alto y claro: «Esto no es propio de mi madre. No actúa como siempre», pero no la escuchaban. Por eso, debemos escuchar no solo la voz del paciente, sino también la del personal sanitario.

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