Pour un défenseur des droits des patients, ce qui compte le plus, c'est ce qui se passe après la publication de l'histoire.

En 2009, la vie de Rosie Bartel a basculé lorsqu'une infection nosocomiale à SARM a entraîné des années d'opérations, d'hospitalisations et de problèmes de santé persistants. Déterminée à éviter à d'autres de subir un tel sort, elle a commencé à collaborer avec des professionnels de santé, des chercheurs et des responsables afin d'améliorer la sécurité des patients et de faire entendre la voix des patients et de leurs proches aidants.

En tant que coprésidente du comité sur la sécurité des patients du Forum IHI 2026 , Bartel continue de mettre à profit son expérience personnelle pour plaider en faveur de partenariats significatifs entre les patients et leurs familles et de soins plus sûrs.

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Quelle leçon tirée de votre parcours personnel a influencé votre approche de l'amélioration des soins ?

Je ne partage pas mon expérience personnelle simplement pour raconter une histoire triste.

Au début de mon parcours, des gens m'appelaient et me disaient : « Nous aimerions que vous nous parliez de votre histoire et que vous fassiez une présentation de cinq minutes au début de notre réunion ou de notre séance. » Puis, il s'est avéré que rien de ce dont ils parlaient n'avait de rapport avec moi et mon expérience.

J’ai donc créé ce que j’appelle « la narration à visée humanitaire ». Quand on m’appelle pour me demander de partager mon histoire, je réponds : « Sur quoi travaillez-vous ? Qu’essayez-vous d’améliorer ? Et comment mon histoire va-t-elle s’y intégrer ? »

Ensuite, je leur dis toujours que je reviendrai dans trois à six mois et je leur demande : « Comment avez-vous utilisé mon histoire pour vous améliorer ? » Je ne suis pas du genre à m’arrêter après une seule intervention. Vous aurez de mes nouvelles.

Vous avez passé des années à aider les organismes de santé à comprendre le point de vue des patients et de leurs proches aidants. Avez-vous constaté une évolution des mentalités concernant le partenariat avec les patients et leurs familles au fil du temps ?

Oui, absolument. Les gens sont plus ouverts.

En 2009, un infectiologue que je consulte encore aujourd'hui m'a invité à partager mon histoire. À l'époque, il m'a dit : « On ne lave généralement pas son linge sale en public avec un patient. »

Au fil du temps, j'ai constaté que la voix des patients se fait de plus en plus entendre. Aujourd'hui, j'entends : « Nous avons besoin de témoignages. Nous avons besoin de témoignages. Nous avons besoin de témoignages. » C'est pourquoi je donne des conférences sur l'art de raconter des histoires à visée thérapeutique, mais aussi sur le récit en tant que donnée, car les témoignages sont des données, et cela contribue à améliorer les soins de santé.

Chaque année, nous renforçons notre influence. À l'IHI, nous avons maintenant le Comité consultatif sur l'expérience vécue (LEAP) et nous réalisons des présentations ensemble. La co-conception et la co-production sont bien présentes et portent leurs fruits. Mais il nous reste encore beaucoup à faire.

J'ai récemment vécu, en tant que patiente, deux expériences qui m'ont montré à quel point la parole des patients peut être valorisée différemment. Dans l'un, j'avais l'impression que la voix des patients n'était pas entendue par les équipes soignantes. Dans l'autre, tout le monde se souciait de la parole des patients. À plusieurs reprises, on m'a dit : « Voici ce que nous pensons que vous devriez faire, mais vous avez le choix. »

C’est la norme à laquelle nous devons aspirer. Nous devons parvenir à un système où chaque patient, et pas seulement les plus robustes, a le droit de s’exprimer.

Qu’est-ce que les patients et leurs proches aidants vous ont appris sur l’amélioration des soins, au-delà des seules données ?

Des patients et leurs familles m'ont confié d'innombrables histoires. Dans le calcul du taux d'infection, j'étais peut-être à 0,000001 %. Mais cela ne rend pas compte de tout ce qui m'est arrivé, et continue de m'arriver, à cause de cette infection en 2009.

Les gens ont besoin de connaître les histoires qui se cachent derrière ces chiffres.

C’est pourquoi nous avons besoin de patients au sein des conseils consultatifs de patients, des conseils d’administration et des comités de qualité et de sécurité des patients. Ce sont ces voix-là dont nous avons besoin.

Chaque patient devrait avoir la possibilité de s'exprimer. Les professionnels de santé doivent comprendre l'importance de la parole du patient dans leur travail.

En tant que coprésidente du comité sur la sécurité des patients cette année, quelle opportunité le Forum de l'IHI offre-t-il selon vous aux patients, aux proches aidants, aux cliniciens et aux dirigeants pour apprendre les uns des autres ?

J'aimerais que les professionnels de santé participant au Forum écoutent les témoignages de patients et en tirent des enseignements. N'hésitez pas à assister aux sessions où les patients prennent la parole. Vous entendrez leurs histoires et, plus important encore, vous apprendrez comment elles peuvent contribuer à améliorer les soins de santé.

Nous ne portons pas toujours l'histoire de ces patients auprès de la direction, et les gens peuvent négliger les séances animées par les patients parce qu'ils ne réalisent pas tout ce qu'ils peuvent en apprendre.

Je participe à la session « PFAC en boîte » du Forum ( MH19 : PFAC en boîte : un ensemble d’outils complets pour concevoir votre conseil consultatif des patients et des familles). De nombreux établissements n’ont toujours pas de conseil consultatif des patients. Cette session vise à aider les participants à comprendre comment en créer un, notamment en abordant le recrutement, l’accueil, la formation et la planification stratégique.

Je travaille avec l'IHI et je présente des communications au forum annuel depuis 2010, et chaque année je me sens privilégiée d'y participer.

Quelle action espérez-vous que les participants mettront en œuvre au sein de leurs organisations, auprès de leurs patients, de leurs communautés ou auprès de leurs collègues après le Forum ?

Écoutez la voix du patient. Écoutez-la vraiment. Et n'oubliez pas non plus la voix du soignant.

Lors d'une récente hospitalisation, ma fille répétait haut et fort : « Ce n'est pas ma mère. Elle n'est pas dans son état normal », mais personne ne l'écoutait. C'est pourquoi il est essentiel d'écouter non seulement le patient, mais aussi les soignants.

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