Para um defensor dos pacientes, o que acontece depois que a história é contada é o que mais importa.

Em 2009, a vida de Rosie Bartel mudou quando uma infecção por MRSA adquirida em um ambiente hospitalar resultou em anos de cirurgias, hospitalizações e problemas de saúde contínuos. Determinada a ajudar a evitar que outros sofressem danos semelhantes, ela começou a colaborar com profissionais de saúde, pesquisadores e líderes para melhorar a segurança do paciente e dar voz aos pacientes e seus familiares.

Como copresidente de Segurança do Paciente do Fórum IHI de 2026 , Bartel continua a usar sua experiência pessoal para defender parcerias significativas com pacientes e familiares e um atendimento mais seguro.

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Qual é uma lição da sua jornada pessoal que moldou sua abordagem para aprimorar o atendimento?

Não compartilho minha experiência pessoal apenas para contar uma história triste.

No início da minha jornada, as pessoas me ligavam e diziam: "Gostaríamos que você contasse sua história e fizesse uma apresentação de cinco minutos no início da nossa reunião ou sessão". Depois, descobria-se que nada do que elas falavam tinha a ver comigo e com a minha experiência.

Então, criei algo que chamo de "narrativa com propósito". Quando as pessoas me ligam e pedem para eu compartilhar minha história, eu pergunto: "Em que você está trabalhando? O que você está tentando melhorar? E como minha história se encaixará nisso?"

Então, sempre digo a eles que voltarei em três a seis meses e pergunto: "Como vocês usaram minha história para melhorar?" Não sou do tipo que faz uma participação única e vai embora. Vocês ouvirão falar de mim novamente.

Você passou anos ajudando organizações de saúde a compreender a perspectiva do paciente e do cuidador familiar. Você percebeu alguma mudança nas atitudes em relação à parceria com pacientes e familiares ao longo do tempo?

Sim, definitivamente. As pessoas estão mais abertas.

Em 2009, fui convidado a compartilhar minha história por um médico infectologista que ainda me acompanha. Na ocasião, ele disse: "Normalmente não expomos nossos problemas pessoais aos pacientes."

Com o tempo, tenho visto a voz dos pacientes se fortalecer. Agora ouço: “Precisamos das histórias. Precisamos das histórias. Precisamos das histórias.” É por isso que faço apresentações sobre contar histórias com um propósito, mas também sobre histórias como dados, porque histórias são dados, e isso melhora a assistência à saúde.

Estamos construindo vozes cada vez mais fortes a cada ano. No IHI, agora temos o Painel Consultivo de Experiência Vivida (LEAP, na sigla em inglês), e estamos fazendo apresentações em conjunto. O design colaborativo e a coprodução estão em alta e realmente fazem a diferença. Mas ainda temos muito trabalho pela frente.

Recentemente, tive experiências como paciente em dois hospitais diferentes que me mostraram como a voz do paciente pode ser valorizada de maneiras distintas. Em um deles, senti que a voz do paciente não chegava à linha de frente. No outro, todos davam muita importância à voz do paciente. Muitas vezes, me diziam: "Achamos que você deveria fazer isso, mas você tem outra opção."

Esse é o padrão que devemos buscar. Precisamos chegar a um ponto em que todos os pacientes tenham voz, não apenas aqueles que são fortes.

O que os pacientes e seus familiares responsáveis pelo cuidado lhe ensinaram sobre como melhorar o atendimento, algo que não pode ser aprendido apenas com dados?

Pacientes e familiares compartilharam inúmeras histórias comigo. Em termos de taxa de infecção, eu poderia representar 0,000001%. Mas isso não abrange tudo o que me aconteceu, e continua acontecendo, por causa de uma única infecção em 2009.

As pessoas precisam conhecer as histórias por trás desses números.

É por isso que precisamos de pacientes em conselhos consultivos de pacientes, em conselhos de administração e em comitês de qualidade e segurança do paciente. São esses os tipos de vozes que precisamos.

Todo paciente deve ter o direito de expressar sua opinião. Os profissionais de saúde precisam entender a importância da voz do paciente para o trabalho que realizam.

Como copresidente de Segurança do Paciente deste ano, que oportunidade você acha que o Fórum do IHI cria para que pacientes, familiares, profissionais de saúde e líderes aprendam uns com os outros?

Gostaria que os profissionais de saúde que participarem do Fórum ouvissem algumas das histórias dos pacientes e aprendessem com elas. Não tenham receio de participar das sessões em que os pacientes estiverem apresentando seus casos. Vocês ouvirão as histórias deles e, mais importante, aprenderão como essas histórias podem ser usadas para melhorar a assistência à saúde.

Nem sempre levamos a história do paciente para a liderança, e as pessoas podem ignorar as sessões lideradas por pacientes porque não percebem o quanto podem aprender com elas.

Estou participando da sessão PFAC in a Box no Fórum ( MH19: PFAC in a Box: Um Kit de Ferramentas Abrangente para Criar seu Conselho Consultivo de Pacientes e Familiares). Muitas instituições ainda não possuem um conselho consultivo de pacientes. Esta sessão visa ajudar as pessoas a entenderem como criar um, incluindo recrutamento, orientação, treinamento e planejamento estratégico.

Tenho trabalhado com o IHI e apresentado no Fórum anual desde 2010, e todos os anos me sinto privilegiado por fazer parte dele.

Qual é uma ação que você espera que os participantes levem para suas organizações, pacientes, comunidades ou colegas após o Fórum?

Escute a voz do paciente. Escute-a atentamente. E não se esqueça também da voz do cuidador.

Durante uma das minhas experiências recentes no hospital, minha filha dizia em alto e bom som: “Minha mãe não está agindo como de costume. Ela não está agindo como ela mesma”, mas eles não a ouviam. É por isso que precisamos ouvir não apenas a voz do paciente, mas também a dos profissionais de saúde.

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