بالنسبة لأحد المدافعين عن حقوق المرضى، فإن ما يحدث بعد سرد القصة هو الأهم.
Summary
- تشارك روزي بارتل، المدافعة عن حقوق المرضى والرئيسة المشاركة لمنتدى IHI، أسباب ضرورة أن تقود التجربة المعيشية عملية التحسين، وكيف تتطور شراكة المرضى، وما تأمل أن يستفيده قادة الرعاية الصحية من منتدى IHI لهذا العام.
في عام ٢٠٠٩، تغيرت حياة روزي بارتل جذرياً عندما أصيبت بعدوى بكتيريا المكورات العنقودية الذهبية المقاومة للميثيسيلين (MRSA) المكتسبة في المستشفى، مما أدى إلى سنوات من العمليات الجراحية، ودخول المستشفى، ومشاكل صحية مستمرة. وعزماً منها على المساعدة في منع الآخرين من التعرض لأضرار مماثلة، بدأت بالتعاون مع متخصصي الرعاية الصحية والباحثين والقادة لتحسين سلامة المرضى وإسماع أصواتهم وأصوات مقدمي الرعاية من أفراد أسرهم.
بصفتها الرئيسة المشاركة لسلامة المرضى في منتدى IHI لعام 2026 ، تواصل بارتل استخدام تجربتها الشخصية للدعوة إلى شراكات هادفة بين المرضى وعائلاتهم ورعاية أكثر أمانًا.
ما هو الدرس الذي تعلمته من رحلتك الشخصية والذي ساهم في تشكيل نهجك لتحسين الرعاية؟
أنا لا أشارك تجربتي الشخصية لمجرد أن تكون قصة حزينة.
في بداية رحلتي، كان الناس يتصلون بي ويقولون: "نريدك أن تتحدث عن قصتك وتقدم عرضًا تقديميًا لمدة خمس دقائق في بداية اجتماعنا أو جلستنا". ثم اتضح أن لا شيء مما كانوا يتحدثون عنه كان له علاقة بي وبتجربتي.
لذلك ابتكرت شيئًا أسميه "رواية القصص الهادفة". عندما يتصل بي الناس ويطلبون مني مشاركة قصتي، أقول: "ما الذي تعمل عليه؟ ما الذي تحاول تحسينه؟ وكيف ستتناسب قصتي مع ذلك؟"
ثم أخبرهم دائمًا أنني سأعود بعد ثلاثة إلى ستة أشهر وأسألهم: "كيف استفدتم من قصتي لتحسين أدائكم؟" أنا لست من النوع الذي يكتفي بلقاء واحد فقط. ستسمعون مني مجددًا.
لقد أمضيت سنوات في مساعدة مؤسسات الرعاية الصحية على فهم وجهة نظر المريض وأسرته كشريك في الرعاية. هل لاحظت تغيراً في المواقف تجاه الشراكة مع المرضى وأسرهم بمرور الوقت؟
نعم، بالتأكيد. الناس أصبحوا أكثر انفتاحاً.
في عام ٢٠٠٩، دُعيتُ إلى طاولة النقاش لأشارك قصتي من قِبَل طبيب متخصص في الأمراض المعدية ما زلت أتابع معه. في ذلك الوقت، قال: "عادةً لا نُفصح عن أسرارنا الشخصية للمرضى".
بمرور الوقت، لاحظتُ ازدياد قوة صوت المرضى. الآن أسمعهم يقولون: "نحن بحاجة إلى القصص. نحن بحاجة إلى القصص. نحن بحاجة إلى القصص." لهذا السبب أقدم عروضًا تقديمية حول سرد القصص الهادف، وأيضًا حول اعتبار القصة بيانات، لأن القصص بيانات ، وهذا يُحسّن الرعاية الصحية.
نعمل على تعزيز حضورنا عامًا بعد عام. في معهد تحسين الرعاية الصحية (IHI)، لدينا الآن فريق استشاري متخصص في تجارب المرضى (LEAP)، ونقدم عروضًا مشتركة. التصميم والإنتاج التشاركيان حاضران بقوة، وهما يُحدثان فرقًا ملموسًا. لكن لا يزال أمامنا الكثير لنفعله.
مررت مؤخراً بتجارب كمريض في مستشفيين مختلفين، أظهرت لي مدى اختلاف تقدير صوت المريض. في أحدهما، لم أشعر بأن صوتي يصل إلى الصفوف الأمامية. أما في الآخر، فقد كان الجميع مهتماً بصوت المريض. وكثيراً ما قالوا لي: "هذا ما نعتقد أنه الأنسب لك، ولكن لك الخيار".
هذا هو المعيار الذي يجب أن نسعى إليه. نحتاج إلى الوصول إلى مكان يتمتع فيه كل مريض بالقدرة على التعبير عن رأيه، وليس فقط المرضى الأقوياء.
ما الذي تعلمته من المرضى وشركاء الرعاية الأسرية حول تحسين الرعاية والذي لا يمكن تعلمه من البيانات وحدها؟
لقد شاركني المرضى وعائلاتهم قصصًا كثيرة. ربما كانت نسبة إصابتي بالعدوى 0.000001 بالمئة، لكن هذا لا يعكس كل ما حدث لي، وما زال يحدث، بسبب عدوى واحدة في عام 2009.
يحتاج الناس إلى معرفة القصص الكامنة وراء هذه الأرقام.
لهذا السبب نحتاج إلى المرضى في مجالس استشارية للمرضى، وفي مجالس الإدارة، وفي لجان الجودة وسلامة المرضى. هذه هي الأصوات التي نحتاجها.
ينبغي تمكين كل مريض من التعبير عن رأيه. يجب على العاملين في مجال الرعاية الصحية أن يدركوا مدى أهمية صوت المريض في عملهم.
بصفتك الرئيس المشارك لسلامة المرضى لهذا العام، ما هي الفرصة التي تعتقد أن منتدى IHI يوفرها للمرضى وشركاء الرعاية الأسرية والأطباء والقادة للتعلم من بعضهم البعض؟
أودّ أن يستمع العاملون في مجال الرعاية الصحية الذين يحضرون المنتدى إلى بعض قصص المرضى ويستفيدوا منها. لا تترددوا في حضور الجلسات التي يعرض فيها المرضى تجاربهم. ستستمعون إلى قصصهم، والأهم من ذلك، ستتعلمون كيف يمكن استخدام هذه القصص لتحسين الرعاية الصحية.
لا نعرض دائمًا قصة المريض على القيادة، وقد يتجاهل الناس الجلسات التي يقودها المرضى لأنهم لا يدركون مدى ما يمكنهم تعلمه منها.
أشارك في جلسة "مجلس استشاري للمرضى وعائلاتهم في صندوق" ضمن فعاليات المنتدى ( MH19: مجلس استشاري للمرضى وعائلاتهم في صندوق: مجموعة أدوات شاملة لتصميم مجلس استشاري للمرضى وعائلاتهم). لا تزال العديد من المؤسسات تفتقر إلى مجلس استشاري للمرضى. هذه الجلسة وسيلة لمساعدة الناس على فهم كيفية إنشاء مجلس استشاري للمرضى، بما في ذلك التوظيف والتوجيه والتدريب والتخطيط الاستراتيجي.
أعمل مع معهد تحسين الرعاية الصحية (IHI) وأقدم عروضاً في المنتدى السنوي منذ عام 2010، وفي كل عام أشعر بالفخر لكوني جزءاً منه.
ما هو الإجراء الذي تأمل أن يتخذه الحضور تجاه مؤسساتهم أو مرضاهم أو مجتمعاتهم أو زملائهم بعد انتهاء المنتدى؟
استمع إلى صوت المريض. استمع إليه جيداً. ولا تنسَ صوت مقدم الرعاية أيضاً.
خلال إحدى تجاربي الأخيرة في المستشفى، كانت ابنتي تقول بصوت عالٍ وواضح: "هذه ليست أمي المعتادة. إنها لا تتصرف على طبيعتها"، لكنهم لم يستمعوا. لهذا السبب نحتاج إلى الاستماع ليس فقط إلى صوت المريض، بل أيضاً إلى مقدمي الرعاية.
قد يهمك أيضًا ما يلي:
- بودكاست "أضيئوا الأنوار": من مريضة إلى مناصرة: روزي بارتل تتحدث عن تحويل الألم إلى تغيير
- سرد القصص لهدف
- القيادة بالحب: كاتي بوستن-ليري تتحدث عن المناصرة والذكاء الاصطناعي ونصائح لمعالجة الإرهاق
- اطلع على جدول الأعمال الكامل لمنتدى IHI لعام 2026
