L'importance d'identifier les aidants

Remarque : Un aidant (ou partenaire de soins) soutient une personne âgée confrontée à des problèmes physiques, psychologiques, financiers, spirituels ou autres liés à sa santé. Ce rôle peut différer d’autres formes de soutien, comme celui d’une personne à contacter en cas d’urgence ou d’un mandataire de santé.

On parle beaucoup ces derniers temps, dans les médias, de ceux qui prennent soin des aidants. Les témoignages de célébrités ( Dolly Parton , Jon Batiste , Sandra Bullock , Betsy Arakawa , épouse de Gene Hackman), de super-héros ( Spider-Man ) et de gens ordinaires attirent l'attention sur la réalité persistante de l'isolement des aidants et le risque de négliger sa propre santé lorsqu'on prend soin d'autrui. Des statistiques récentes et alarmantes révèlent l'ampleur de ce besoin urgent de soutien aux aidants. Ces témoignages individuels nous permettent de mettre un visage et un nom sur ces personnes qui donnent de leur temps, de leur énergie et de leurs émotions, au détriment de leur propre santé et de leur bien-être.

Dans le cadre du mouvement pour des systèmes de santé adaptés aux aînés , l'identification des aidants est une priorité essentielle. Avec nos partenaires, nous nous efforçons d'aider les établissements de santé à recueillir ces témoignages, à comprendre les besoins et les difficultés des aidants et, enfin, à les orienter vers des services de soutien. Ce soutien peut améliorer non seulement la santé et le bien-être des aidants, mais aussi ceux des personnes âgées dont ils s'occupent. Une prise en charge globale et adaptée aux aînés doit inclure toutes les personnes qui prennent soin d'une personne âgée. La première étape consiste à identifier l'aidant : en posant des questions, en écoutant, puis en consignant son identité dans le dossier médical de la personne âgée, afin que tous les professionnels de santé, tout au long du parcours de soins, sachent qui l'accompagne.

Agir au centre médical Maimonides

Conscient du fait que le bien-être des aidants influe directement sur les résultats des patients, le centre médical Maimonides de Brooklyn, à New York, a fait de l'identification, de l'évaluation et du soutien des aidants un élément clé de sa stratégie de soins. Il fait partie d'un nombre croissant d'établissements de santé qui mettent en œuvre le programme « Prendre soin des aidants » développé par le Rush University Medical Center. Khadeja Kausar, directrice de la veille stratégique et de l'analyse de la gestion axée sur la valeur au centre Maimonides, décrit ce travail :

Chez Maimonides Health, les questions et les inquiétudes des aidants sont aussi importantes pour nos cliniciens que l'état de santé du patient. Apprendre l'annonce d'un nouveau diagnostic ou la gestion à domicile d'une sonde urinaire, d'une poche de colostomie, d'une alimentation par sonde de gastrostomie ou d'antibiotiques par voie intraveineuse peut susciter chez l'aidant les mêmes craintes et la même incertitude que chez le patient, souvent avec un soutien bien moindre. Assumer cette responsabilité peut également se faire au détriment de sa propre santé et de son bien-être. Pourtant, pendant des années, les aidants, piliers des soins aux patients, sont restés invisibles, non seulement dans nos dossiers, mais dans l'ensemble du système de santé. Le champ « Contact d'urgence » nous indiquait qui appeler, et non qui prendrait soin du patient une fois rentré chez lui.

Dans le cadre de notre initiative « Soutenir les aidants », nous avons commencé par une étape fondamentale : poser la question. Nous avons intégré l’identification des aidants à notre dossier médical électronique. Nos cliniciens interrogent systématiquement chaque patient qui les aide à domicile. Ils consignent ensuite cette personne dans un champ structuré, accessible à toute l’équipe soignante. Nous inscrivons également le nom de l’aidant sur le tableau blanc de la chambre du patient, afin que chaque personne entrant dans la chambre sache qui inclure. Plus récemment, nous nous sommes fixé pour objectif de réaliser cette démarche dans les 48 heures suivant l’admission, afin que l’aidant soit impliqué dès le départ dans la prise en charge.

L’identification constitue la première étape vers un soutien plus complet. Les aidants peuvent être mis en relation avec un travailleur social clinicien formé au modèle Rush Caring for Caregivers afin d’évaluer leurs besoins et de les orienter vers les ressources appropriées. Par exemple, il peut s’agir d’un organisme local comme le NY State Respite Voucher Program (pour les personnes ayant besoin d’une aide financière pour des soins de répit) ou d’un organisme national comme Caring with Pride (qui propose des informations sur l’aide inclusive aux aidants LGBTQ+).

À Maimonides, nous sommes en train de créer une liste interne vérifiée que notre équipe pourra utiliser pour faciliter les orientations. Cette liste comprend le type de programme, les services offerts, les modalités d'accès, les coordonnées, le coût (le cas échéant) et les langues prises en charge. Pour les aidants ayant des besoins importants ou continus en santé mentale, nous avons mis en place un parcours d'orientation vers les services de santé mentale ambulatoires de Maimonides. Nous développons également une bibliothèque de ressources communautaires et un espace dédié aux aidants au sein de l'hôpital, offrant ainsi un lieu où trouver des informations et du soutien supplémentaires.

« Notre Conseil consultatif des patients et des familles a été un partenaire précieux tout au long de ce travail, nous aidant à envisager le soutien aux aidants du point de vue des patients et de leurs familles. Notre prochaine étape consiste à recueillir plus directement l'avis des aidants eux-mêmes grâce à des groupes de discussion, afin de leur donner l'occasion de nous faire part des difficultés qu'ils rencontrent, du soutien qui leur manque et de ce qui ferait la plus grande différence pour eux. »

« Ce qui a commencé par une simple question – « Qui vous aide à la maison ? » – nous aide à rendre les aidants visibles, à les inclure plus tôt et à construire un système de soutien plus intentionnel autour de l’aidant et de la personne dont il s’occupe. »

Ressources pour bien démarrer

Grâce à ce travail, Maimonides a augmenté son taux d'identification des aidants de moins de 20 % à 60 %. Pour les organisations prêtes à franchir une nouvelle étape, nous avons créé des ressources qui traduisent ces expériences en stratégies et outils pratiques. Le guide « Conseils pour identifier et documenter les aidants d'une personne âgée » présente les différentes manières de commencer, comment interroger les aidants, comment documenter ces informations dans le dossier médical électronique et comment poursuivre le travail. Pour les organisations souhaitant s'inspirer de leurs pairs, le diaporama d'accompagnement illustre l'expérience de Maimonides Health et propose d'autres exemples de cas, des conseils, des ressources, des témoignages et des exemples d'outils utilisés dans d'autres établissements de santé. Notre partenaire, Rush Caring for Caregivers (C4C) , offre un soutien supplémentaire pour aider les établissements à mettre en œuvre le programme dans leur contexte.

Patty Webster, titulaire d'une maîtrise en santé publique, est conseillère en amélioration et membre du corps professoral de l'Institute for Healthcare Improvement. Amanda Meier, titulaire d'une licence en travail social et d'une maîtrise, est chef de projet à l'IHI pour les systèmes de santé adaptés aux personnes âgées.

Photo de Leiada Krözjhen .

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