La importancia de identificar a los cuidadores

Nota: Un cuidador (o pareja de cuidado) brinda apoyo a un adulto mayor en cuestiones físicas, psicológicas, financieras, espirituales u otras relacionadas con la salud. Este rol puede diferir de otros apoyos similares, como el de contacto en caso de emergencia o representante legal en materia de salud.

Últimamente, los medios de comunicación han hablado mucho sobre quién cuida a quien cuida. Historias de celebridades ( Dolly Parton , Jon Batiste , Sandra Bullock , Betsy Arakawa , esposa de Gene Hackman), superhéroes ( Spider-Man ) y personas comunes están visibilizando la realidad del aislamiento que sufren los cuidadores y el riesgo de descuidar su propia salud al cuidar de otros. Las recientes y alarmantes estadísticas demuestran la magnitud de esta urgente necesidad de apoyo a los cuidadores. Las historias individuales nos ayudan a ponerle rostro y nombre a quienes comparten su tiempo, energía y emociones, mientras su propia salud y bienestar quedan relegados a un segundo plano.

En el movimiento de Sistemas de Salud Amigables con las Personas Mayores , identificar a los cuidadores es una prioridad clave. Nosotros y nuestros socios trabajamos para ayudar a los centros de salud a descubrir estas historias, comprender las necesidades y las cargas de los cuidadores y, en última instancia, conectarlos con el apoyo necesario. Este apoyo no solo puede mejorar la salud y el bienestar de los cuidadores, sino también el de las personas mayores a las que cuidan. La atención integral y amigable con las personas mayores debe incluir a todas las personas que las cuidan. El primer paso es identificar al cuidador: preguntando, escuchando y luego documentando a esa(s) persona(s) en su historial médico, para que todos los profesionales que brindan atención médica a la persona mayor en todo el proceso sepan quién la apoya.

Tomando medidas en el Centro Médico Maimónides

Reconociendo que el bienestar de los cuidadores afecta directamente los resultados de los pacientes, el Centro Médico Maimonides en Brooklyn, Nueva York, ha convertido la identificación, evaluación y apoyo a los cuidadores en una parte fundamental de su estrategia de atención. Forman parte de un número creciente de centros de salud que implementan el programa "Cuidando a los Cuidadores" , desarrollado por el Centro Médico de la Universidad Rush. Khadeja Kausar, Directora de Inteligencia de Negocios y Análisis de Gestión Basada en el Valor en Maimonides, describe el trabajo:

En Maimonides Health, las preguntas y ansiedades de los cuidadores son tan importantes para nuestros profesionales como la condición clínica del paciente. Recibir un nuevo diagnóstico o aprender a manejar un catéter de Foley, una bolsa de colostomía, la alimentación por sonda PEG o los antibióticos intravenosos en casa puede generar en el cuidador el mismo miedo e incertidumbre que siente el paciente, a menudo con mucho menos apoyo. Asumir esa responsabilidad también puede repercutir negativamente en su propia salud y bienestar. Sin embargo, durante años, los cuidadores, pilar fundamental de la atención al paciente, fueron invisibles, no solo en nuestros registros, sino en todo el sistema de salud. El campo de contacto de emergencia nos indicaba a quién llamar, no quién cuidaría del paciente una vez que regresara a casa.

“A través de nuestra iniciativa «Cuidando a los cuidadores», comenzamos con el paso más básico: preguntar. Incorporamos la identificación del cuidador en nuestro historial clínico electrónico. Nuestros profesionales clínicos preguntan a cada paciente quién le ayuda en casa. Luego, registran a esa persona en un campo estructurado que todo el equipo de atención puede consultar. También escribimos el nombre del cuidador en la pizarra de la habitación del paciente, para que todos los que entren sepan a quién incluir. Más recientemente, nos propusimos hacerlo dentro de las primeras 48 horas, para que el cuidador forme parte del plan desde el principio.”

La identificación se ha convertido en la base para el siguiente nivel de apoyo. Los cuidadores pueden contactar con un trabajador social clínico capacitado en el modelo Rush Caring for Caregivers para evaluar sus necesidades y conectarlos con el apoyo adecuado. Por ejemplo, los recursos pueden incluir una organización local como el Programa de Vales de Respiro del Estado de Nueva York (para quienes necesitan ayuda financiera para el cuidado de relevo) o una organización nacional como Caring with Pride (que ofrece información inclusiva sobre el cuidado para cuidadores LGBTQ+).

En Maimonides, estamos desarrollando una lista interna verificada que nuestro equipo podrá utilizar para facilitar las derivaciones. Esta lista incluye el tipo de programa, los servicios de apoyo que ofrecen, cómo acceder a ellos, información de contacto, el costo (si lo hubiera) y los idiomas disponibles. Para los cuidadores con necesidades de salud mental intensivas o continuas, hemos establecido un sistema de derivación a los servicios ambulatorios de salud mental de Maimonides. Asimismo, estamos creando una biblioteca especializada de recursos comunitarios y una sala de apoyo para cuidadores en el hospital, que ofrecerá un espacio dedicado con información y apoyo adicionales.

Nuestro Consejo Asesor de Pacientes y Familias ha sido un socio clave en todo este proceso, ayudándonos a reflexionar sobre el apoyo a los cuidadores desde la perspectiva de los pacientes y sus familias. Nuestro siguiente paso es escuchar aún más directamente a los propios cuidadores a través de grupos focales, brindándoles la oportunidad de contarnos sobre los desafíos que enfrentan, el apoyo que les falta y qué les sería de gran ayuda.

“Lo que comenzó con una simple pregunta —'¿Quién te ayuda en casa?'— nos está ayudando a visibilizar a los cuidadores, a incluirlos desde una edad más temprana y a construir un sistema de apoyo más intencional en torno al cuidador y a la persona a la que cuida.”

Recursos para empezar

Gracias a este trabajo, Maimonides ha aumentado su tasa de identificación de cuidadores de menos del 20 % al 60 %. Para las organizaciones que deseen dar el siguiente paso, hemos creado recursos que traducen estas experiencias en estrategias y herramientas prácticas para su implementación. El documento «Consejos para identificar y documentar a los cuidadores de adultos mayores» ofrece una visión general de cómo empezar, cómo preguntar sobre los cuidadores, cómo documentar la información en la historia clínica electrónica y cómo continuar el trabajo. Para las organizaciones interesadas en aprender de otras organizaciones, la presentación adjunta muestra la experiencia de Maimonides Health, junto con ejemplos de casos adicionales, consejos, recursos, testimonios y herramientas de muestra de centros de atención médica. Nuestro socio, Rush Caring for Caregivers (C4C) , ofrece un conjunto adicional de apoyo para ayudar a los centros a implementar el programa en su entorno.

Patty Webster, MPH, es asesora de mejora y docente en el Instituto para la Mejora de la Atención Médica. Amanda Meier, BSW, MA, es gerente de proyectos del IHI para sistemas de salud amigables con las personas mayores.

Fotografía de Leiada Krözjhen .

También te podría interesar:

• Cuidar de los cuidadores es parte de una atención óptima y amigable con las personas mayores.
• Reconocer a los cuidadores como jugadores estrella del equipo.