Les bases que nous (et les décideurs politiques) devrions connaître sur les maisons de retraite
Pourquoi c'est important
Les maisons de retraite sont l’un des services les plus mal compris disponibles pour les personnes âgées.
Depuis 2017, l' Institute for Healthcare Improvement (IHI) et l'équipe des Age-Friendly Health Systems (AFHS) travaillent sur des programmes et des services visant à améliorer la prise en charge des personnes âgées. Les participants de IHI et de l'AFHS ont échangé avec des législateurs étatiques et fédéraux, des directeurs d'agences, des responsables locaux et étatiques, ainsi qu'avec le public, sur leurs connaissances des programmes et services destinés aux personnes âgées. Dans bien des cas, cette compréhension est limitée. Par exemple, les législateurs étatiques se sont demandés : « Une résidence services est-elle différente d'une maison de retraite ? » Certains ont demandé : « N'y a-t-il pas de services de santé ou de clinique dans les résidences pour personnes âgées ? » Dans certains cas, les directeurs d'agences ignorent qui vit ou travaille dans les établissements accueillant des personnes âgées.
Pour combler ces lacunes, nous proposons une série d'informations en trois parties sur les maisons de retraite, l'un des services les plus méconnus pour les personnes âgées. Nous commençons par expliquer la terminologie de base utilisée aux États-Unis et fournissons des informations sur les résidents des maisons de retraite et sur le quotidien de leurs résidents.
Description des paramètres et des services
Commençons par clarifier les termes couramment utilisés (et mal utilisés).
Établissements collectifs (« Institutionnels ») fournissant des soins cliniques et/ou des services de soutien 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 :
- Maison de retraite — Ce terme est utilisé dans certaines lois et réglementations pour décrire un lieu où les personnes vivent et peuvent recevoir de l’aide pour certaines activités ou certains soins.
- SNF/NF — Ces termes sont utilisés dans le CFR (Code of Federal Regulations) et de nombreuses réglementations d'État pour désigner les établissements de soins infirmiers et de réadaptation qualifiés (SNF) et les établissements de soins infirmiers (NF). « Maison de retraite » est un terme plus général qui englobe les deux.
- Soins post-aigus et de longue durée (PALTC) — Ce terme plus récent comprend les SNF ou PAC (soins post-aigus ou soins après une hospitalisation) et les NF (soins de longue durée).
- LTACH ou hôpital de soins aigus de longue durée — Les patients dans ce contexte nécessitent un niveau de soins plus élevé (c'est-à-dire une assistance plus pratique qui peut inclure de l'aide pour marcher, s'habiller, se baigner ou gérer leur toilette) que celui qui peut être fourni dans un SNF/NF et ont souvent des durées de séjour plus longues.
- Les autres types d'établissements comprennent les maisons de retraite, les pensions de famille, les maisons de repos et les maisons de retraite. Ces termes sont définis dans la réglementation de chaque État.
Les termes ci-dessous décrivent des programmes ou des services qui peuvent également être disponibles pour les personnes âgées :
- Services à domicile et communautaires ou HCBS — Programmes ou services communautaires
- Résidences ou établissements de vie assistée (RVA ou RVA) — La plupart des résidents de ces établissements ont moins de besoins que les résidents des maisons de retraite médicalisées et sont plus autonomes. Certains conduisent, travaillent, font du bénévolat ou voyagent. Les RVA fournissent une assistance de base pour les besoins quotidiens. Des unités de soins de la mémoire peuvent être disponibles pour les personnes atteintes de démence. Les RVA peuvent également être appelées maisons de retraite ou maisons de soins personnels. Elles ne disposent pas d'infirmière autorisée sur place 24h/24 et 7j/7.
- Résidences pour personnes âgées ou résidences autonomes — Ces termes désignent des logements dont le programme ou l'ensemble de services inclut ou non des soins de santé. Les services peuvent être fournis par du personnel salarié ou sous-traités. Nombre d'entre eux sont des logements à bail avec des services de santé limités, voire inexistants. Certains disposent de cliniques sur place, d'autres non.
- Soins de santé de jour pour adultes, soins de jour sociaux, programme de soins complets pour les personnes âgées (PACE), soins familiaux pour adultes et autres — ce sont tous des services différents, et leur disponibilité et leurs systèmes de paiement varient d'un État à l'autre.
- Agences régionales pour le vieillissement (AAR), Conseils pour le vieillissement (CVR), centres pour personnes âgées — Ces programmes sont implantés dans les communautés et proposent des services et des événements aux personnes âgées. Les AAR peuvent organiser des soins à domicile ou d'autres services. Les programmes et services des AAR varient selon les localités.
Certaines résidences pour personnes âgées sont simplement un lieu de vie et fonctionnent selon une relation propriétaire-locataire. D'autres offrent divers types de services de santé sur place (des frais supplémentaires peuvent s'appliquer). Certaines n'incluent aucun service de santé. Les résidences pour personnes âgées autonomes (ERA) offrent un soutien de base et des services de santé et de bien-être, mais ne proposent pas de soins infirmiers 24h/24. Les maisons de retraite médicalisées (EHPAD) offrent des soins infirmiers et de santé 24h/24 et 7j/7, ainsi que le logement et la pension.
Chaque établissement est réglementé différemment. Les maisons de retraite médicalisées sont soumises à des réglementations fédérales et étatiques, tandis que les résidences services sont réglementées uniquement par chaque État. Les résidences pour personnes âgées sont soumises à certaines réglementations fédérales par l'intermédiaire du Département du Logement et du Développement Urbain des États-Unis (HUD), mais sont moins réglementées en matière de soins de santé.
La vie dans les maisons de retraite aux États-Unis
Environ 1,3 million de personnes âgées (plus de 65 ans) , soit 4,5 % de la population âgée, vivent dans 15 000 maisons de retraite médicalisées aux États-Unis. Plus de 50 % d'entre elles souffrent de démence ou de troubles cognitifs. La plupart des résidents de maisons de retraite médicalisées ont besoin d'aide pour une ou plusieurs activités de la vie quotidienne (AVQ), notamment la gestion de la continence, la mobilité, l'habillage, l'alimentation, la toilette, la prise de médicaments et les problèmes de santé. Les résidents présentent généralement des troubles sensoriels (vision, audition) et nombre d'entre eux présentent des diagnostics mentaux ou psychologiques nécessitant un soutien comportemental. La plupart des résidents de maisons de retraite médicalisées sont des femmes, mais la composition par sexe, origine ethnique et raciale varie d'un foyer à l'autre.
La vie quotidienne varie selon qu'une personne est un patient de courte ou de longue durée. Nombre de ces patients séjournent quelques semaines en maison de retraite pour une rééducation ou le traitement d'un problème médical, et envisagent de rentrer chez eux. D'autres peuvent y rester plus longtemps, et certains deviennent résidents en soins de longue durée. La plupart des résidents viennent de l'hôpital et beaucoup sont très malades ou instables. Certains nécessitent des séances intensives de kinésithérapie ou d'ergothérapie, ainsi que des soins infirmiers intensifs au quotidien. Pour la plupart des résidents en maison de retraite, le centre est leur domicile.
Que veulent les résidents ?
Les résidents des maisons de retraite sont soucieux de la qualité de la nourriture et des activités. Ils souhaitent bénéficier d'un personnel hautement qualifié et attentionné, d'un environnement confortable et familier, et être traités avec respect et humanité. Ils recherchent des opportunités de vie centrées sur la personne et dirigées par elle. Ils souhaitent participer aux décisions et à la définition d'objectifs qui ont un impact direct sur leur vie.
De nombreux résidents souhaitent vivre dans un lieu qui se concentre sur ce qui compte le plus pour eux. Les résidents des maisons de retraite, comme tout le monde, aspirent à donner un sens et un but à leur vie. Ils souhaitent faire connaître leurs objectifs, leurs préférences et leurs priorités et qu'ils soient pris en compte.
Une façon de promouvoir une vie dirigée par la personne qui répond à ce qui compte est la mise en œuvre de Age-Friendly Health Systems et du cadre des 4M.
IHI se concentre sur la mission et la vision de chaque EHPAD afin de les impliquer dans des soins adaptés aux personnes âgées : leurs résidents, leur équipe, leur organisation et la communauté. Nous cherchons d'abord à comprendre chaque membre du personnel dans son rôle ou son type de poste. Nous nous interrogeons sur les défis et les opportunités : « Qu'est-ce qui a fonctionné par le passé et pourquoi ? » « Qu'est-ce qui a échoué par le passé et pourquoi ? » Nous nous efforçons d'établir des liens et de la confiance. Nous aidons les organisations à s'appuyer sur leurs forces et leurs réussites.
Alice Bonner, PhD, infirmière autorisée, est conseillère principale pour le vieillissement à l'IHI. Amanda Meier, BSW, MA, est cheffe de projet pour les Age-Friendly Health Systems à l'IHI. Pour toute question ou suggestion concernant les maisons de retraite ou les politiques connexes, n'hésitez pas à contacter Alice Bonner ( abonner@ihi.org ) ou Amanda Meier ( ameier@ihi.org ).
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