Transformer l'expérience en impact : comment un patient leader façonne la mesure de la qualité

Que se passe-t-il lorsque patients, cliniciens et responsables du secteur de la santé s'unissent pour définir les indicateurs de qualité des soins ? Grâce au Partenariat pour la mesure de la qualité (PQM) de Battelle, cette collaboration transforme l'expérience vécue en un changement concret à l'échelle nationale.

Depuis 2023, IHI collabore avec Battelle pour soutenir PQM, un réseau collaboratif de membres individuels et d'organisations représentant diverses perspectives en matière de soins de santé. Par le biais de PQM, Battelle réunit des acteurs de l'ensemble du système de santé — cliniciens, patients, aidants, concepteurs de mesures, acheteurs/payeurs et experts en technologies de l'information en santé — afin d'examiner, de recommander et d'approuver des mesures de soins de santé selon trois processus distincts :

• Les membres du comité d'examen des mesures préalables à la réglementation (PRMR) examinent et recommandent les mesures envisagées pour une utilisation dans les programmes de déclaration de la qualité et les programmes axés sur la valeur des Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS).
• L’examen des ensembles de mesures (MSR) fait appel à un sous-ensemble de membres du PRMR pour évaluer les mesures en vue de leur utilisation continue dans certains programmes CMS.
• Les membres du comité E&M examinent et approuvent les mesures de qualité et de coûts/d'utilisation des ressources, en veillant à ce qu'elles soient fondées sur des preuves, scientifiquement solides, sûres et efficaces.

Nicole Cable, coprésidente du comité de reconnaissance et de gestion initiale d'E&M, s'est récemment entretenue avec l'équipe de IHI au sujet de son expérience en matière de gestion de la qualité des soins (PQM) et a expliqué comment elle utilise son point de vue unique, à la fois en tant que dirigeante du secteur de la santé et en tant que patiente, pour améliorer la qualité des soins.

Qu'est-ce qui vous a incité à rejoindre le comité E&M ?

J'ai été recrutée pour intégrer les comités PQM grâce à mon expérience en tant que patiente. Ma motivation à participer n'est pas seulement professionnelle, mais aussi profondément personnelle. J'ai guéri d'infections nosocomiales et j'ai dû me battre pour obtenir les soins nécessaires suite à une occlusion cardiaque de 99 % non diagnostiquée. Le processus de diagnostic a été long et difficile. Cette expérience m'a fait prendre conscience de l'importance du point de vue du patient dans l'élaboration des indicateurs de qualité. Lorsque j'ai entendu parler des opportunités offertes par PQM, je n'ai pas hésité à m'y engager.

En tant que patiente partenaire, j'ai pu constater par moi-même à quel point la participation des patients peut être significative et déterminante pour orienter les discussions et influencer la prise de décision. Cette expérience a été enrichissante non seulement pour moi, mais aussi pour de nombreux patients impliqués dans le processus.

Y a-t-il eu des mesures particulières qui ont suscité des conversations mémorables pour vous ?

Lors du dernier cycle électoral, j'ai eu le privilège de participer au vote de l'enquête CAHPS (Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems). Il s'agit d'une des rares occasions offertes aux patients de donner leur avis sur leurs soins.

Dans ma vie professionnelle, je m'appuie fréquemment sur l'enquête CAHPS pour apporter des améliorations à mon équipe. L'expérience d'évaluation de cette enquête avec le comité E&M a conforté ma conviction de son importance et de sa grande valeur. Voter sur ces mesures a été un moment symbolique, compte tenu de mon expérience concrète quant à leur impact quotidien sur les personnes et les familles.

Votre expérience au sein du comité E&M a-t-elle eu un impact ou éclairé votre travail en dehors de PQM ?

Mon expérience a renforcé mon engagement à faire entendre la voix des patients dans les instances décisionnelles du système de santé. Elle m'a également incitée à encourager activement d'autres patients, aidants et professionnels de santé à se porter candidats aux comités d'évaluation et de gestion des soins (E&M) et autres comités d'amélioration de la qualité des soins. Trop souvent, les patients sous-estiment l'importance de leur vécu, pourtant essentiel à l'amélioration des systèmes de santé, des indicateurs de qualité et des initiatives de sécurité des patients.

En tant que patient partenaire, comment avez-vous constaté l'influence des avis des patients sur les décisions relatives aux mesures ?

La présence de patients au sein du comité est essentielle car elle permet de se concentrer sur l'impact concret des décisions sur les personnes, et non uniquement sur des indicateurs. Je suis convaincue que le PQM est à l'écoute des patients, valorise nos points de vue et souhaite améliorer constamment le processus. Je suis profondément reconnaissante de pouvoir y contribuer de manière significative et de représenter la voix des patients et des aidants, dont l'expérience mérite d'être reconnue et respectée. Ce travail a confirmé pour moi que le véritable changement survient lorsque les patients ne sont pas seulement mentionnés, mais pleinement intégrés au dialogue en tant que partenaires.

Que diriez-vous aux personnes intéressées à rejoindre les comités PQM ?

Patients, aidants et professionnels de santé apportent tous des points de vue précieux qui méritent d'être entendus et respectés. Il est essentiel que diverses voix s'expriment. Votre voix compte et vous pouvez véritablement faire la différence.

Nicole Cable, titulaire d'une maîtrise en sciences de la santé (MHS), certifiée en expérience client (CPXP) et membre de la British Business Partnership (LBBP), est directrice des ressources humaines et de l'expérience client chez C3 Healthcare et coprésidente du comité PQM E&M. Forte de plus de 20 ans d'expérience à des postes de direction, elle est reconnue internationalement comme une experte en expérience humaine et a récemment reçu le prix Wendy Leebov 2026 du Beryl Institute, qui récompense les meilleurs acteurs de l'expérience.

Kaely Burgess est chef de projet adjointe et Maddie Little-Ghose est chef de projet chez IHI.

Note de la rédaction : Cet entretien a été raccourci et clarifié.

Vous souhaitez vous impliquer dans PQM ? Proposez votre candidature ou celle d’une autre personne pour un comité avant le 1er juin. Les comités PQM sont conçus pour intégrer divers points de vue, notamment ceux des cliniciens, des patients et des groupes de défense des droits. Vous pouvez également devenir membre de PQM pour recevoir des mises à jour et des opportunités de participation tout au long de l’année, et soumettre des commentaires publics sur les mesures proposées, les améliorations de processus, la composition des comités et les recommandations. L’adhésion et la participation aux comités sont entièrement gratuites. Des questions ? Contactez PQM à l’ adresse PQMSupport@battelle.org .

Photo prise par wavebreakmedia_micro sur Magnific

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