Comment les communautés sont devenues partenaires dans l'amélioration des résultats en matière de santé

L'amélioration à grande échelle des résultats de santé commence souvent par le développement des compétences et des relations nécessaires pour transformer les objectifs communs en actions concrètes au niveau local. Le Conseil de soins intégrés du Bedfordshire, de Luton et de Milton Keynes s'est associé à l'IHI pour renforcer ses capacités d'amélioration, consolider la collaboration et réduire les inégalités grâce à un réseau d'apprentissage et d'action. Deux initiatives locales illustrent les résultats concrets de ce travail, démontrant comment un partenariat communautaire peut aller au-delà de la simple consultation pour rétablir la confiance, partager le pouvoir et concevoir des soins adaptés au vécu des personnes.

Dans le Central Bedfordshire et à Bedford Place, les équipes se sont concentrées sur l'amélioration des résultats liés à l'hypertension artérielle au sein des communautés confrontées à d'importantes inégalités en matière de santé. Dans le Central Bedfordshire, le travail a porté principalement sur les communautés gitanes, roms et itinérantes. À Bedford Place, l'équipe a collaboré avec les résidents noirs africains et noirs caribéens inscrits dans trois cabinets médicaux locaux où la prévalence de l'hypertension et les inégalités en matière de santé étaient particulièrement marquées.

Bien que les communautés et les contextes locaux diffèrent, les équipes sont parvenues à une conclusion commune : l’amélioration durable commence par la confiance.

La confiance commence par les forces existantes de la communauté.

Dans le Central Bedfordshire, l'équipe a rapidement constaté que les méthodes de communication traditionnelles en matière de santé (lettres, affiches, messages numériques et invitations standardisées aux services) étaient inefficaces pour mobiliser les communautés gitanes, roms et itinérantes. Les difficultés d'alphabétisation, les normes culturelles, la stigmatisation liée à la discussion des problèmes de santé et le manque de confiance dans les systèmes officiels ont tous influencé la manière dont ces résidents ont vécu les soins de santé.

Plutôt que d'attendre des résidents qu'ils se conforment aux exigences du système, l'équipe a modifié son approche. Elle a rapproché les soins de la communauté et s'est appuyée sur les relations déjà existantes. Des résidents locaux de confiance ont joué un rôle essentiel en aidant l'équipe à comprendre les normes culturelles, les obstacles aux soins et les modes de communication pertinents et acceptables.

L'équipe a également privilégié l'utilisation des ressources communautaires existantes plutôt que la création de nouvelles structures. Un podcast communautaire de confiance a permis de sensibiliser la population à l'hypertension, tandis que des vidéos produites localement, mettant en scène des personnes connues – dont un membre de la communauté et un clinicien – ont favorisé l'éducation et l'engagement continu. Les infirmières, les visiteuses de santé et le personnel du réseau de soins primaires, qui entretenaient déjà des relations avec les résidents, ont joué un rôle essentiel de liaison entre les services et la communauté.

Des actions de sensibilisation, comme la prise de tension artérielle et des conseils dans le cadre de la campagne « Connaissez vos chiffres », ont été menées directement sur place, permettant ainsi d’offrir un soutien dans un environnement familier. Les pharmacies de proximité et des organismes locaux tels que Healthwatch ont également contribué à élargir l’accès à ces services et à proposer aux résidents différentes manières de s’impliquer.

Ce travail a remis en question une hypothèse courante en matière d'amélioration des soins de santé : celle selon laquelle certaines communautés sont « difficiles à atteindre ». L'expérience de Central Bedfordshire a suggéré une autre réalité. Les communautés sont souvent accessibles lorsque les services sont conçus sur la base de la confiance, de la familiarité et des réalités de la vie des gens.

Créer un espace pour que les résidents prennent les rênes

L'équipe de Bedford Place a appliqué des principes similaires, en privilégiant un leadership partagé entre résidents et cliniciens. Dès le départ, elle a collaboré avec ces derniers afin d'identifier les résidents dont l'expérience vécue était pertinente au regard des objectifs du projet. Cette démarche a permis de s'assurer que le travail était ancré dans les réalités auxquelles les résidents étaient confrontés dans les structures de soins locales.

L'une des premières constatations importantes de l'équipe a été que l'engagement est impossible sans un climat de sécurité psychologique. Au départ, les résidents hésitaient à s'exprimer ouvertement en présence de nombreux partenaires ou professionnels du système. L'équipe a donc adapté son approche et créé un modèle de groupe fermé, où la participation restait constante et où tout nouveau participant ne pouvait intégrer le groupe qu'avec son accord.

Cette structure a instauré un climat de familiarité, de confiance et un espace propice à des échanges francs. Au fil du temps, les résidents ont gagné en assurance pour partager leurs expériences, remettre en question les idées reçues et contribuer directement aux décisions relatives à la conception.

L'équipe s'est également penchée sur un autre obstacle fréquent : le langage professionnel. Les résidents ont confié que les acronymes et la terminologie clinique les faisaient souvent se sentir exclus. Le groupe a établi un accord simple : les résidents pouvaient interrompre la conversation à tout moment et demander des explications. Cela a transformé la dynamique. Au lieu d'attendre des résidents qu'ils s'adaptent au langage médical, les cliniciens et les partenaires du système ont adapté leur communication afin que les discussions soient plus inclusives et accessibles.

Le leadership communautaire était également au cœur du travail. L'équipe a nommé des responsables communautaires adjoints issus des communautés noires africaines et caribéennes afin de renforcer la crédibilité, de soutenir l'engagement et d'encourager la participation grâce à des réseaux de confiance.

Un exemple de co-conception a été mis en lumière par l'enquête communautaire menée dans le cadre du projet. Lors de l'examen d'une première version du questionnaire, les résidents ont formulé des réserves quant à son format et ont demandé des questions plus pertinentes, des options de réponse plus claires et la possibilité de fournir des commentaires écrits. L'équipe a pris en compte ces remarques et a remanié le questionnaire. La version révisée a recueilli 122 réponses de résidents, démontrant ainsi l'importance d'impliquer ces derniers non seulement comme participants, mais aussi comme partenaires contribuant à façonner le projet.

L'équipe de Bedford a également mis en œuvre des activités de sensibilisation culturellement pertinentes afin de tisser des liens entre les communautés noires africaines et caribéennes. Une discussion autour du thé d'hibiscus – abordant son nom dans différentes cultures, sa préparation et ses bienfaits pour la santé – a permis d'ouvrir le dialogue sur les traditions communes, la culture et la gestion de la tension artérielle.

Au fil du temps, les habitants se sont davantage impliqués. Ils ont partagé des informations de santé au sein de leurs réseaux, participé à des séances de sensibilisation, animé des discussions dans les églises et les espaces communautaires, et entretenu des canaux de communication communautaires. Un groupe de messagerie géré par la communauté a permis de maintenir les liens au-delà des réunions formelles. Finalement, les habitants ont créé leur propre réseau indépendant, BEACON (Bedford Empowerment African and Caribbean Outcomes Network), afin de poursuivre les échanges sur la santé, l'autonomisation communautaire et la participation citoyenne.

Leçons pour les systèmes de santé

Ensemble, les exemples de Central Bedfordshire et de Bedford Place offrent plusieurs enseignements pratiques aux systèmes de santé qui cherchent à améliorer les résultats et à réduire les inégalités.

La confiance se construit d'abord par la constance, et non par des campagnes. Des événements ponctuels ou des communications génériques ne suffisent généralement pas à surmonter des obstacles profondément ancrés. Une présence régulière, des visages familiers et un suivi rigoureux sont essentiels.

Deuxièmement, les membres de la communauté sont les mieux placés pour connaître leur propre vécu. Dans les deux cas, les résidents ont contribué à identifier les lacunes du système : barrières de communication, normes culturelles, stigmatisation ou encore conditions nécessaires à une expression sincère.

Troisièmement, les ressources communautaires existantes sont souvent plus efficaces que les nouveaux programmes. Les balados, les leaders locaux, les communautés religieuses, les pharmacies communautaires, les réseaux de résidents et les canaux de communication informels ont tous contribué à étendre la portée et la pertinence du travail.

Quatrièmement, la propriété partagée favorise la pérennité. À Bedford Place, l'émergence d'un réseau indépendant piloté par les résidents a démontré que le travail avait évolué au-delà de la simple consultation pour s'orienter vers une véritable mobilisation communautaire. Dans le Central Bedfordshire, l'engagement de l'équipe à maintenir un dialogue régulier a souligné l'importance de la continuité.

Enfin, pour une véritable implication, les systèmes de santé doivent s'adapter. Trop souvent, ces systèmes demandent aux communautés de modifier leur accès aux soins, leur communication ou leur participation. Ces exemples illustrent l'intérêt d'inverser cette attente : les systèmes de santé peuvent transformer leur manière d'écouter, de communiquer et de concevoir le soutien dont ils ont besoin.

Ces projets ont débuté avec un objectif clinique : améliorer la prise en charge de l'hypertension. Mais ils ont finalement révélé un enseignement plus large sur les conditions nécessaires à une amélioration équitable de la santé.

L’amélioration durable résulte rarement d’une intervention unique. Elle se manifeste lorsque les systèmes de santé investissent dans les relations, développent leurs capacités d’amélioration, apprennent avec les communautés et s’adaptent en fonction de leurs découvertes. Ensemble, ces efforts démontrent comment un système peut passer de l’intention à l’action, et des initiatives isolées à un changement durable.

Lourena Mendes, titulaire d'une maîtrise en santé publique, est gestionnaire de programme à l'IHI. Brenda Carson, infirmière diplômée, est conseillère en amélioration à l'IHI. Susan Hannah, infirmière diplômée, est directrice régionale pour l'Europe à l'IHI.

Photo de Carlos Magno sur Unsplash

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