Rendre les documents destinés aux patients plus inclusifs pour les communautés LGBTQ+

Depuis 2012, The Conversation Project se concentre sur la diffusion de messages concernant les maladies graves, destinés au plus grand nombre, y compris aux communautés LGBTQ+. Notre objectif est de créer des ressources accessibles à tous, sans distinction, qui puissent se dire : « Cela me concerne ». Nous continuons d’apprendre et, souvent, on nous demande ce qui a fonctionné pour nous. Nous partageons ici quelques pistes concrètes qui nous ont permis de toucher un public plus large.

Pour toutes les personnes qui créent des documents destinés aux patients, voici des choix spécifiques de langage et d'images qui ont contribué à rendre nos ressources plus inclusives :

• Utilisez un langage non sexiste lorsque le genre n'est pas pertinent. Relisez vos textes et supprimez les termes sexistes inutiles. Par exemple, utilisez « enfant » au lieu de fils/fille, « conjoint(e) » ou « partenaire » au lieu de mari/femme, « parent » au lieu de mère/père, et le pronom « iel » au lieu de il/elle.
• Évitez de faire des suppositions sur les relations. Ne présumez pas du statut marital ni de la monogamie ; laissez la possibilité de mentionner plusieurs partenaires ou personnes de soutien. Nous évitons également l’expression « être cher », car nous savons que les relations familiales peuvent être complexes ou tendues.
• Donnez un large éventail d'exemples de « personnes qui comptent le plus », comme votre partenaire, des membres de votre famille choisis, un cousin, un ami ou un conseiller spirituel/féminin.
• Utilisez des photographies ou des illustrations qui reflètent la communauté que vous servez, notamment en représentant la diversité des expressions de genre et une variété de relations.
• Collaborez avec des personnes LGBTQ+ pour examiner le langage et les images avant de déployer le nouvel outil. Rémunérez les contributeurs pour leur temps.

Notre objectif n'est pas de créer des ressources destinées uniquement au public LGBTQ+, mais de veiller à ce qu'elles soient inclusives et adaptées à un large public. Cette démarche a également mis en lumière des opportunités plus larges et intersectionnelles. Par exemple, nous intégrons des illustrations et des photos reflétant différents âges et origines raciales et ethniques, ainsi que des images de personnes en situation de handicap, notamment utilisant du matériel adapté. Nous avons développé des traductions en plusieurs langues et des versions audio de nos guides.

Lorsque vous interagissez avec des personnes LGBTQ+, soyez prêt à prendre en compte leurs priorités et leurs préoccupations qui ne sont pas toujours reconnues dans les établissements de soins de santé, telles que :

• La ou les personnes que je choisis sont autorisées à être dans la pièce et sont traitées comme des membres importants de mon équipe soignante.
• Mes souhaits seront respectés si je ne souhaite pas que quelqu'un soit impliqué dans ce processus.
• Mon équipe soignante respecte mon identité de genre et mes pronoms.
• Mon conjoint et notre relation sont reconnus et respectés.
• Les formulaires et les questions ne font aucune supposition concernant mon genre, mon orientation sexuelle ou mes relations.

Comme pour tout patient, ce qui compte le plus est propre à chaque individu et peut aller de « Je veux pouvoir danser au mariage de mon enfant l'année prochaine » à « Je suis inquiet(e) par le coût des soins » en passant par « Cela me dérange quand vous bordez mes draps autour de mes pieds ».

La leçon la plus importante que nous avons tirée de cette expérience est l'importance de rester à l'écoute des retours et de privilégier les changements qui rendent les ressources plus accessibles à un plus grand nombre de personnes. Dans cet esprit, nous serions ravis de recevoir vos commentaires : qu'il s'agisse d'éléments qui ont bien fonctionné pour vous ou de points que nous avons omis, n'hésitez pas à nous faire part de vos suggestions par courriel à l' adresse conversationproject@IHI.org .

Pour plus d'informations sur l'expérience des personnes LGBTQ+ en fin de vie, consultez ces ressources :

• Comment vous souhaitez vivre le reste de votre vie : Questions-réponses de Queering Cancer avec The Conversation Project
• Se concentrer sur ce qui compte le plus pour les personnes LGBTQ+
• Série sur la fin de vie : Guide de discussion et vidéo sur la planification préalable des soins, par SAGE, le Centre national de ressources sur le vieillissement des personnes LGBTQ+

Kate DeBartolo est directrice principale à l'IHI. Elle dirige actuellement The Conversation Project.

Le projet « The Conversation Project » , une initiative de l’Institute for Healthcare Improvement, aide les personnes à exprimer leurs souhaits en matière de soins de fin de vie afin que ces souhaits puissent être compris et respectés.

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