Placer le patient au cœur de l'excellence diagnostique

La centralisation du patient dans les soins de santé n'est pas un concept nouveau. Mis en avant par le cadre de l'Institute of Medicine sur les six domaines de la qualité des soins, ce concept vise à « fournir des soins respectueux et adaptés aux préférences, aux besoins et aux valeurs de chaque patient, et à veiller à ce que ces valeurs guident toutes les décisions cliniques ». Fournir des soins de qualité, c'est donc être centré sur le patient. Et, dans la quête de l'excellence diagnostique – le « processus optimal pour obtenir une explication précise et exacte de l'état d'un patient » –, le patient doit non seulement être inclus, mais aussi prioritaire.

Historiquement, le prestataire de soins ou l'équipe diagnostique supervisait le processus diagnostique. Pourtant, le patient, avec sa famille et ses amis, est l'expert de son expérience, de ses besoins, de ses préférences et de ses valeurs. Ignorer ou minimiser cette expertise est une erreur. Le patient est la seule personne impliquée dans son parcours de soins, de l'apparition des symptômes à la recherche de soins, puis à l'adhésion au plan de traitement. C'est pourquoi il est essentiel de l'intégrer et de l'impliquer activement et significativement dans le processus diagnostique.

À l'avenir, il est nécessaire d'améliorer le processus diagnostique en collaboration avec les patients, ou en collaboration avec eux, en se concentrant sur ce qui compte pour eux. Jusqu'à présent, les outils et initiatives visant à améliorer l'engagement des patients dans le processus diagnostique se sont concentrés sur les expériences au point de service, telles que la prise de décision partagée et l'éducation des patients. Pour renforcer davantage l'approche centrée sur le patient dans le processus diagnostique, nous pourrions investir dans le rôle que les patients pourraient jouer en tant que partenaires au moment du diagnostic et au sein d'un système d'excellence diagnostique.

Placer le patient au centre du diagnostic

L'excellence diagnostique vise notamment à mieux impliquer et intégrer les patients et leurs familles dans le processus diagnostique sur le lieu de soins. En soins directs, l'intégration des patients relève en grande partie de la responsabilité du clinicien ou de l'équipe soignante. Pour s'engager pleinement dans des soins et des processus diagnostiques centrés sur le patient, les cliniciens doivent prendre des mesures pour collaborer avec les patients et leurs familles. Par exemple :

• Reconnaître le patient comme expert de sa santé : Le patient est la seule constante tout au long du processus diagnostique. Ses connaissances et son expérience doivent être valorisées comme une forme d'expertise, parallèlement à l'expertise clinique. Le processus diagnostique s'appuie sur ces deux domaines d'expertise pour garantir des diagnostics précis et rapides, et ne peut être efficace avec un seul.
• Adapter le processus diagnostique aux besoins, aux valeurs et aux préférences du patient : Des processus diagnostiques respectueux et réactifs nécessitent une intégration intentionnelle des besoins, des valeurs et des préférences du patient. S'assurer que les processus de soins cliniques et les plans de traitement sont collaboratifs, efficacement communiqués et personnalisés peut améliorer les résultats, la satisfaction et l'adhésion aux plans de traitement.
• Informer les patients et leur famille sur le processus diagnostique et leur rôle : les systèmes de santé et les cliniciens peuvent informer les patients et leur famille sur le fonctionnement du processus et sur la meilleure façon de contribuer. Fournir ces informations aux patients et à leur famille peut améliorer la précision de la communication et la rapidité du diagnostic.
• Créer un espace permettant aux patients et à leurs familles de collaborer et de participer à la prise de décision partagée avec les équipes diagnostiques : Le respect de l'autonomie du patient est un principe éthique fondamental en matière de soins de santé. Si les patients et leurs familles n'ont pas la possibilité de participer activement et significativement au processus diagnostique et à la prise de décision, le risque de mauvaise communication et de décalage augmente.
• Assurer le suivi des patients pour garantir un diagnostic précis et une planification thérapeutique efficace : Le suivi des patients est essentiel pour garantir l'exactitude du diagnostic, l'efficacité et l'observance du traitement. Grâce à un suivi régulier, l'équipe peut apporter les modifications nécessaires pour s'assurer que le patient se porte bien et est satisfait de ses soins et des résultats obtenus.

Investir dans un système centré sur le patient

Si l'adoption d'une approche centrée sur le patient dès le point de service peut améliorer la rapidité et la précision du diagnostic, ces efforts ne peuvent à eux seuls améliorer la qualité du diagnostic et des soins. Les systèmes de santé ont la responsabilité de participer à des changements centrés sur le patient afin d'améliorer l'excellence diagnostique dans l'ensemble de leur organisation. Les efforts déployés à l'échelle du système peuvent inclure :

• Impliquer les patients et les familles dans la gouvernance et la programmation axées sur le diagnostic : La création ou la participation active d'un Conseil consultatif des patients et des familles (PFAC) peut fournir des points de vue sur les patients ; promouvoir des soins centrés sur le patient et la famille ; informer et guider la mise en œuvre de programmes, de services et de politiques nouveaux ou renouvelés ; et fournir des commentaires sur les politiques et les procédures.
• Impliquer les patients et les membres de la famille bénévoles dans l’examen diagnostique secondaire : les patients et les membres de la famille peuvent fournir des informations et des commentaires uniques dans un processus d’examen secondaire, ce qui peut révéler des points faibles, des préjudices et des opportunités manquées qui peuvent passer inaperçus aux yeux des autres membres d’une équipe d’examen diagnostique secondaire.
• Partenariat avec les patients pour l'amélioration de la qualité : Les patients et leurs familles peuvent apporter des perspectives et des éclairages uniques sur les améliorations possibles du processus diagnostique. La co-conception et la co-production de ces projets garantissent des améliorations du point de vue des patients et de leurs familles.
• Diffuser des outils pour soutenir l'engagement des patients dans l'excellence diagnostique : Les patients et leurs familles peuvent contribuer à l'élaboration conjointe de supports axés sur le patient, expliquant le fonctionnement du processus diagnostique, leur rôle et leurs responsabilités, ainsi que les prochaines étapes. La mise en œuvre précise et la diffusion à grande échelle d'outils d'engagement des patients peuvent contribuer à renforcer la communication entre le patient et le clinicien et à améliorer la précision et la rapidité du diagnostic.
• Inclure les patients experts dans l’enseignement et la formation médicaux : L’inclusion significative et répétée des patients en tant qu’experts dans l’enseignement et la formation médicaux peut socialiser la nature collaborative du diagnostic et des soins cliniques ainsi qu’exposer les étudiants à l’expertise des patients et à leurs expériences en matière de processus de diagnostic et de prestation de soins.

Conclusion

L'orientation patient est un élément clé de la prestation de soins de santé sûrs et de qualité, et l'amélioration des processus diagnostiques repose sur leur engagement et leur collaboration active. Si des efforts notables ont été déployés pour améliorer l'excellence diagnostique centrée sur le patient, des progrès restent à faire. Des mesures doivent être prises tant sur le lieu de soins que dans l'ensemble du système. Les systèmes de santé et le personnel soignant doivent reconnaître les années d'expérience des patients et collaborer avec eux en tant qu'experts, consultants et conseillers, tout au long de leur parcours de soins et à l'échelle du système, afin d'apporter des améliorations à grande échelle.

Kate Feske-Kirby est chercheuse associée à IHI , Innovation.

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