Discuter avec les personnes de votre entourage de ce qui compte pour elles en matière de soins
Summary
- Les conversations avec les membres de la famille sur ce qui compte pour eux, dans leur vie et en matière de soins de santé, ont aidé le Dr Pierre Barker, d'IHI, à comprendre et à respecter leurs souhaits.
J'ai eu le privilège d'être aux côtés de mon père, de ma mère et de ma belle-mère durant les dernières semaines et les derniers jours de leur vie. Bien que médecin, ma formation ne m'avait pas pleinement préparée à ces moments. Les connaissances et les compétences acquises grâce à The Conversation Project et au mouvement des Systèmes de santé adaptés aux aînés m'ont été d'un grand secours pour aborder les sujets importants pour mes proches avant et pendant cette période critique. Voici quelques-uns des enseignements que j'en ai tirés.
Saisissez l'occasion d'avoir la conversation
Mon père est mort trop jeune. En 1999, à 72 ans, il était un médecin en pleine activité. Un jour, alors qu'il effectuait une opération, il s'est effondré. Il est décédé six semaines plus tard.
Trois mois auparavant, mon père avait subi une opération de la prostate. J'avais fait le voyage des États-Unis jusqu'en Afrique du Sud pour le voir pendant sa convalescence. Nous avons parlé de tout et de rien, mais malgré les graves problèmes de santé auxquels il était confronté, nous n'avons jamais évoqué ses espoirs pour la suite de sa vie, ni comment elle pourrait se terminer. Malgré toutes nos conversations, je n'ai pas pensé à lui demander ce qui comptait vraiment pour lui et à quoi ressemblerait une belle fin. Je sais qu'il aurait adoré avoir cette conversation, et cela aurait changé radicalement le cours des semaines suivantes.
Suite à son malaise, des analyses de sang ont révélé que mon père souffrait d'insuffisance rénale. Transporté en ambulance de sa chère maison, il a été admis à l'hôpital et mis sous dialyse. De longues et douloureuses recherches n'ont pas permis de déterminer la cause de son déclin. Durant ses dernières semaines, avant de sombrer dans la confusion, il m'a dit : « Laissez-moi partir. Vous ne pouvez rien y faire. » Il était trop tard pour lui demander : « Où préférerais-tu être à la fin de ta vie ? » Je sais pertinemment qu'il aurait répondu : « Dans ma chambre, à la maison, regardant par la fenêtre les palmiers du jardin, entourés de vous tous. » Toute la famille était à ses côtés jusqu'à la fin, mais il n'a connu que quatre heures de répit après le retrait des nombreux tubes, l'arrêt de la machine de dialyse et l'administration de morphine pour le soulager. De son lit d'hôpital, il n'y avait plus de palmiers à l'horizon.
Outre la douleur de la perte de mon père, je regrette de ne pas lui avoir offert la fin qu'il aurait sans doute souhaitée, si seulement j'avais su créer cette ouverture. Une conversation sereine, à la lumière du jour, sans aucune pression, lui aurait permis de nous faire part clairement de ses souhaits.
Discutez avec toute l'équipe soignante.
En 2018, ma mère de 89 ans – peintre, cuisinière et poétesse – a été victime d'une crise cardiaque qui l'a laissée très faible et presque paralysée. Grâce notamment aux ressources de The Conversation Project , nous avions déjà abordé le sujet. Elle avait déclaré que si elle était malade et que j'étais absent, elle préférait être à l'hôpital, mais que si elle était en fin de vie, elle souhaitait être à la maison avec mes frères et sœurs et moi.
Neuf mois après son infarctus, elle a contracté une infection urinaire résistante au traitement. Elle a cessé de s'alimenter et est restée alitée. Mes frères et sœurs et moi-même, réunis pour la réconforter et prendre soin d'elle, avons eu du mal à faire part de ses souhaits à son médecin traitant, qui voulait la mettre sous perfusion et lui administrer des antibiotiques par voie intraveineuse. Nous nous sommes alors tournés vers les équipes de soins palliatifs, spécialisées dans l'accompagnement des personnes en fin de vie, qui nous ont aidés à offrir à ma mère la fin qu'elle avait souhaitée. J'ai compris qu'en plus de discuter de ses souhaits avec moi, ma mère avait également besoin d'en parler avec son équipe soignante.
Continuez à avoir des conversations au fil du temps
Peu après, ma belle-mère, June, une spécialiste des ressources humaines à la retraite, aimée de tous, a commencé à souffrir d'insuffisance cardiaque. Les médecins ont recommandé un remplacement valvulaire cardiaque par voie transcutanée (TAVI), à l'aide d'un cathéter introduit par sa jambe jusqu'à son cœur.
Sur le plan mécanique, l'opération était relativement simple. Aucune intervention chirurgicale n'était nécessaire. Cependant, je savais que ce serait une épreuve pour cette octogénaire déterminée mais fragile.
« Dites-moi, » ai-je demandé, « quels sont vos rêves pour les cinq prochaines années ? Qu’est-ce qui compte vraiment pour vous au point de prendre ce risque ? »
Sa réponse fut claire : « Je ferai tout ce que je veux pendant encore cinq ans avec mes petits-enfants, et je veux pouvoir faire ma promenade quotidienne le long du front de mer. » La procédure suivit son cours.
Techniquement, la nouvelle valve a parfaitement fonctionné, mais elle a dû rester longtemps en soins intensifs. Pire encore, sa jambe gauche a été blessée pendant l'intervention, ce qui la faisait boiter et souffrir en marchant. Malgré la venue de ses petits-enfants pour la voir, elle n'a plus jamais foulé le front de mer.
Cinq ans plus tard, de nouvelles hospitalisations ont provoqué une nouvelle conversation. À ce moment-là, elle avait affiché des instructions sur sa porte d'entrée, sur le réfrigérateur et sur sa coiffeuse : « Ne m'emmenez en aucun cas à l'hôpital. » Elle s'est également entretenue avec son médecin, lui disant clairement : « J'en ai assez, je vous en prie, ne m'envoyez plus jamais à l'hôpital. » Quelques semaines plus tard, elle a présenté une arythmie cardiaque, probablement un AVC. Aucune ambulance n'a été appelée. Nous sommes restés à ses côtés, comme elle l'avait demandé, veillant à son confort jour et nuit pendant la dernière semaine de sa vie.
Suivez l'exemple de la personne dont vous vous occupez.
Depuis des années, je discute avec ma tante Maire, âgée de 95 ans, la dernière survivante de la génération de mes parents. Elle lutte contre une série de problèmes de santé qui pourraient lui être fatals. Son souhait, exprimé souvent avec humour, est de vivre « éternellement ». Je l'aide à utiliser la méthode des 4M (Ce qui compte, Médicaments, Mental, Mobilité) comme cadre de référence pour optimiser ses chances de rester en bonne santé et de pouvoir communiquer avec ses médecins et soignants.
Maire tire sa qualité de vie et le sens qu'elle donne à ses interactions quotidiennes avec sa fille, ses soignantes et les visiteurs. Elle vit de façon autonome dans sa maison modeste. Thérapeute retraitée et pratiquante occasionnelle du bouddhisme, ce qui compte pour elle, c'est que nous ayons, elle et moi (ainsi que ses visiteurs réguliers), des conversations profondes sur le monde et la vie. Nous discutons de ce à quoi ressemblerait sa fin idéale, nous évaluons sa capacité à envisager l'avenir et nous en parlons également avec son médecin. La semaine dernière, elle a dit : « Oui, nous devons parler de la fin. »
Les conversations se poursuivent.
Ayez vos propres conversations
Ce blog m'a incitée à réfléchir aux conversations que j'aurais pu avoir concernant mes propres souhaits pour la fin de ma vie. J'ai établi un arbre de décision très détaillé sur les soins médicaux (et leur refus) pour presque tout ce à quoi je peux penser, au cas où je serais incapable de prendre des décisions. Mais je n'ai pas encore abordé la question de ce que je souhaite vraiment pour cette fin idéale. Peut-être est-ce la seule fois où je devrais suivre l'adage « Médecin, guéris-toi toi-même » !
Pierre M. Barker, MD, MBChB, est directeur scientifique de l'Institute for Healthcare Improvement (IHI).
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