إجراء محادثات مع الأشخاص في حياتك حول ما يهم في رعايتهم

لقد حظيتُ بشرف التواجد بجانب والديّ وحماتي خلال الأسابيع والأيام الأخيرة من حياتهم. ورغم أنني طبيب، إلا أن تدريبي الطبي لم يُهيئني تمامًا لمثل هذه اللحظات. لقد ساعدتني الرؤى والمهارات التي زودني بها مشروع الحوار وحركة أنظمة الرعاية الصحية المُراعية لكبار السن بشكلٍ كبير في إجراء حواراتٍ هامة حول ما يهم أفراد عائلتي قبل وأثناء هذه الأوقات العصيبة. إليكم بعض الدروس التي تعلمتها.

انتهز الفرصة لإجراء المحادثة

توفي والدي في ريعان شبابه. في عام ١٩٩٩، عن عمر يناهز ٧٢ عامًا، كان طبيبًا في أوج عطائه. وفي أحد الأيام، أثناء إجراء عملية جراحية، انهار. وبعد ستة أسابيع، توفي.

قبل ثلاثة أشهر، خضع والدي لعملية جراحية في البروستاتا. سافرتُ من الولايات المتحدة إلى جنوب أفريقيا لأراه خلال فترة نقاهته. تحدثنا عن أمور كثيرة، ولكن رغم التحديات الصحية الجسيمة التي كان يواجهها، لم نتحدث قط عن آماله في بقية حياته، وكيف ستكون نهايتها. رغم كثرة حديثنا عن كل شيء، لم يخطر ببالي أن أسأله عما يهمه حقًا، وكيف تبدو له نهاية سعيدة. أعلم أنه كان سيحب إجراء هذا الحديث، وكان سيُحدث فرقًا كبيرًا في مجريات الأمور خلال الأسابيع القليلة التالية.

بعد انهياره، أظهرت تحاليل الدم أن والدي يعاني من فشل كلوي. نُقل بالإسعاف من منزله الحبيب، وأُدخل إلى المستشفى، وبدأ غسيل الكلى. باءت محاولات البحث الطويلة والمؤلمة بالفشل في الكشف عن سبب تدهور حالته. في أسابيعه الأخيرة، قبل أن يغرق في غيبوبة من التشوش، قال لي: "دعني أرحل. لا يمكنك شفائي". كان الأوان قد فات لسؤاله: "أين تفضل أن تكون في نهاية حياتك؟" أعلم يقيناً أن إجابته كانت ستكون: "في غرفة نومي في المنزل، أنظر من النافذة إلى سعف النخيل في الحديقة وأنتم جميعاً بالقرب مني". كان جميع أفراد عائلتنا في الغرفة معه في النهاية، لكنه لم ينعم إلا بأربع ساعات من الراحة بعد إزالة الأنابيب الكثيرة، وإيقاف جهاز غسيل الكلى، وتلقيه جرعة كافية من المورفين لتخفيف ألمه. لم يكن هناك سعف نخيل يمكن رؤيته من سريره في المستشفى.

إلى جانب ألم فقدان والدي، ندمتُ على عدم منحه النهاية التي أنا متأكد من أنه كان سيطلبها، لو أنني هيأت له تلك الفرصة. كان بإمكاننا لو دار بيننا حديثٌ هادئٌ في وضح النهار، في جوٍّ خالٍ من الضغوط، أن يُفصح لنا عن رغباته بوضوح.

قم بإجراء محادثات مع فريق الرعاية بأكمله

لننتقل سريعًا إلى عام ٢٠١٨. تعرضت والدتي، البالغة من العمر ٨٩ عامًا - وهي رسامة وطاهية وشاعرة - لأزمة قلبية أضعفتها بشدة وجعلتها بالكاد قادرة على الحركة. هذه المرة، وبفضل موارد مشروع المحادثة ، كنا قد تحدثنا بالفعل. صرحت بأنها إذا مرضت وكنتُ بعيدًا عنها، فإنها تفضل البقاء في المستشفى، أما إذا كانت تحتضر، فإنها سترغب في البقاء في المنزل معي ومع إخوتي.

بعد تسعة أشهر من إصابتها بنوبة قلبية، عانت من التهاب في المسالك البولية لم يستجب للعلاج. توقفت عن الأكل، ولم تعد قادرة على النهوض من الفراش. وبينما كنا نجتمع أنا وإخوتي لنواسيها ونرعاها، واجهنا صعوبة في إيصال رغباتها إلى طبيبها المعالج، الذي أراد البدء بإعطائها محاليل وريدية ومضادات حيوية وريدية. لجأنا إلى مقدمي الرعاية التلطيفية، ذوي الخبرة في مرافقة المرضى في نهاية حياتهم، والذين ساعدونا في منح والدتي النهاية التي كانت تتمناها. أدركتُ حينها أنه بالإضافة إلى حديثها معي حول رغباتها، كانت والدتي بحاجة إلى التحدث مع فريقها الطبي أيضًا.

استمر في إجراء المحادثات مع مرور الوقت

بعد ذلك بوقت قصير، بدأت حماتي، جون، وهي أخصائية موارد بشرية متقاعدة كانت محبوبة من الجميع، تعاني من قصور في القلب. أوصى الأطباء بإجراء عملية استبدال صمام القلب باستخدام قسطرة تمر من ساقها إلى قلبها (TAVR).

من الناحية الميكانيكية، كان الأمر بسيطاً إلى حد ما. لم تكن هناك حاجة إلى جراحة. ومع ذلك، كنت أعلم أن هذا سيكون اختباراً صعباً لهذا الرجل الثمانيني العنيد والضعيف.

سألته: "أخبرني، ما هي أحلامك للسنوات الخمس القادمة؟ ما الذي يهمك حقًا لدرجة أنك ستخاطر؟"

كان ردها واضحاً: "سأفعل أي شيء من أجل خمس سنوات أخرى مع أحفادي، وأريد أن أتمكن من القيام بمشيتي اليومية السريعة على طول شاطئ البحر." ثم تم إجراء العملية.

من الناحية الفنية، عمل الصمام الجديد بكفاءة تامة، لكنها مكثت في وحدة العناية المركزة لفترة طويلة. والأسوأ من ذلك، أن ساقها اليسرى أصيبت أثناء العملية، مما جعلها تمشي بصعوبة وعرج. وبينما سافر أحفادها لرؤيتها، لم تعد تمشي على شاطئ البحر مرة أخرى.

بعد خمس سنوات، استدعت حالات دخولها المتكررة للمستشفى محادثة أخرى. في ذلك الوقت، كانت قد علّقت تعليمات على باب منزلها، وعلى الثلاجة، وعلى طاولة الزينة: "لا تنقلوني إلى المستشفى تحت أي ظرف من الظروف". كما جلست مع طبيبها، وقالت له صراحةً: "لقد اكتفيت، أرجوك لا تدخلني المستشفى أبدًا". بعد أسابيع، عانت من عدم انتظام ضربات القلب واحتمالية إصابتها بسكتة دماغية. لم يتم استدعاء سيارة إسعاف. جلسنا معها، كما طلبت، ووفرنا لها الراحة على مدار الساعة طوال الأسبوع الأخير من حياتها.

اتبع توجيهات الشخص الذي تهتم لأمره

لسنوات، وأنا على تواصل مع عمتي ميري، البالغة من العمر 95 عامًا، وهي آخر من تبقى من عائلة والديّ. تواجه ميري سلسلة من المشاكل الصحية التي قد تنهي حياتها. لطالما تمنت، على سبيل المزاح، أن تعيش "إلى الأبد". أساعدها في تطبيق مبادئ "الركائز الأربع " (ما يهم، الأدوية، الحالة العقلية، الحركة) كإطار عمل لضمان حصولها على أفضل فرصة للحفاظ على صحتها والتواصل مع أطبائها ومقدمي الرعاية.

تستمد ميري جودة حياتها ومعناها من تفاعلاتها اليومية مع ابنتها ومقدمي الرعاية والزوار. تعيش باستقلالية في منزلها المتواضع. وبصفتها معالجة نفسية متقاعدة وبوذية بين الحين والآخر، فإن ما يهمها هو أن نجري أنا (وزوارها الدائمون) حوارات هادفة حول العالم والحياة. نتناقش حول شكل النهاية المثالية التي تتمناها، ونقيس مدى استعدادها للتفكير في المستقبل، ونتحدث أيضًا مع طبيبها. قالت الأسبوع الماضي: "نعم، علينا أن نتحدث عن النهاية".

المحادثات مستمرة.

أجرِ محادثاتك الخاصة

دفعتني هذه المدونة إلى التفكير في المحادثات التي تدور حول رغباتي بشأن نهاية حياتي. لقد وثّقتُ بتفصيلٍ دقيقٍ شجرة قراراتٍ للدعم الطبي (والامتناع عنه) لكل ما يخطر ببالي تقريبًا، في حال عجزتُ عن اتخاذ القرارات. لكنني لم أتطرق بعدُ إلى الحديث عمّا أريده حقًا لتلك النهاية المثالية. ربما حان الوقت لأتبع المثل القائل: "يا طبيب، داوِ نفسك!"

بيير إم. باركر، الحاصل على دكتوراه في الطب وبكالوريوس الطب والجراحة، هو كبير المسؤولين العلميين في معهد تحسين الرعاية الصحية (IHI).

قد يهمك أيضًا ما يلي:

مشروع المحادثة  

قائمة التحقق من صحتي: دليل لمساعدتك على الاستعداد لموعدك الطبي

تقدير مقدمي الرعاية كلاعبين مميزين في الفريق

تحسين الرعاية الصحية من خلال السؤال عما يهم