Tener conversaciones con las personas de tu vida sobre lo que importa en su cuidado.

He tenido el privilegio de acompañar a mi padre, mi madre y mi suegra durante las últimas semanas y días de sus vidas. Si bien soy médico, mi formación médica no me preparó del todo para estos momentos. Las perspectivas y habilidades que me brindaron The Conversation Project y el movimiento de Sistemas de Salud Amigables con las Personas Mayores me han ayudado enormemente a la hora de tener conversaciones importantes sobre lo que les importa a mis familiares antes y durante estos momentos críticos. Estas son algunas de las lecciones que he aprendido.

Aprovecha la oportunidad para tener la conversación.

Mi padre murió demasiado joven. En 1999, a los 72 años, era un médico en la plenitud de su carrera. Un día, mientras realizaba una cirugía, se desplomó. Seis semanas después falleció.

Tres meses antes, mi padre se había sometido a una cirugía de próstata. Viajé desde Estados Unidos a Sudáfrica para acompañarlo durante su recuperación. Hablamos de muchas cosas, pero a pesar de los graves problemas de salud que enfrentaba, nunca hablamos de sus esperanzas para el resto de su vida ni de cómo podría terminar. Aunque hablamos de todo, no se me ocurrió preguntarle qué era lo que realmente le importaba ni cómo sería un buen final para él. Sé que le habría encantado tener esa conversación, y habría marcado una gran diferencia en lo que sucedió en las semanas siguientes.

Tras su colapso, los análisis de sangre revelaron que mi padre sufría insuficiencia renal. Fue trasladado en ambulancia desde su amada casa, ingresado en el hospital y comenzó la diálisis. Una larga y dolorosa búsqueda no logró descubrir la causa de su deterioro. En sus últimas semanas, antes de caer en un estado de confusión, me dijo: «Déjame ir. No puedes curarme». Era demasiado tarde para preguntarle: «¿Dónde preferirías estar al final de tu vida?». Estoy segura de que su respuesta habría sido: «En mi habitación, en casa, mirando por la ventana las palmeras del jardín, con todos vosotros cerca». Todos los miembros de la familia estábamos con él en la habitación al final, pero solo disfrutó de cuatro horas de paz después de que le retiraran la multitud de tubos, apagaran la máquina de diálisis y le administraran suficiente morfina para que estuviera más cómodo. Desde su cama de hospital no se veían palmeras.

Además del dolor por la pérdida de mi padre, lamenté no haberle dado el final que, estoy segura, habría deseado si tan solo le hubiera brindado esa oportunidad. Una conversación tranquila, sin presiones, le habría permitido compartir sus deseos con claridad.

Mantén conversaciones con todo el equipo de atención médica.

Avancemos hasta 2018. Mi madre, de 89 años —pintora, cocinera y poeta—, sufrió un infarto que la dejó débil y con movilidad reducida. Esta vez, gracias en parte a los recursos de The Conversation Project , ya habíamos hablado del tema. Ella había declarado que si enfermaba y yo estaba lejos, prefería estar en el hospital, pero si se encontraba en sus últimos momentos, querría estar en casa conmigo y mis hermanos.

Nueve meses después de su infarto, tuvo una infección de las vías urinarias que no respondió al tratamiento. Dejó de comer y no volvió a levantarse de la cama. Mientras mis hermanos y yo nos reuníamos para consolarla y cuidarla, nos costaba comunicar sus deseos a su médico de cabecera, que quería administrarle líquidos y antibióticos por vía intravenosa. Recurrimos a los cuidadores de un centro de cuidados paliativos, con experiencia en acompañar a personas al final de la vida, quienes nos ayudaron a darle a mi madre el final que ella deseaba. Aprendí que, además de hablar conmigo sobre sus deseos, mi madre también necesitaba hablar con su equipo médico.

Continúa teniendo conversaciones a lo largo del tiempo.

Poco después, mi suegra, June, una especialista en recursos humanos jubilada y muy querida por todos, empezó a sufrir insuficiencia cardíaca. Los médicos recomendaron un reemplazo de válvula cardíaca mediante un catéter que se insertaba desde su pierna hasta su corazón (TAVR).

Mecánicamente, fue bastante sencillo. No requirió cirugía. Sin embargo, sabía que sería una dura prueba para esta octogenaria, decidida pero frágil.

—Dime —le pregunté—, ¿cuáles son tus sueños para los próximos cinco años? ¿Qué es lo que realmente te importa como para correr este riesgo?

Su respuesta fue clara: “Haré lo que sea por pasar otros cinco años con mis nietos, y quiero poder dar mi paseo diario a paso ligero por el paseo marítimo”. El procedimiento siguió adelante.

Técnicamente, la nueva válvula funcionó a la perfección, pero tuvo que permanecer mucho tiempo en la unidad de cuidados intensivos. Para colmo, se lesionó la pierna izquierda durante la intervención, lo que le provocó dolor al caminar y cojera. Aunque sus nietos viajaron para verla, nunca más volvió a pasear por el paseo marítimo.

Cinco años después, nuevas hospitalizaciones motivaron otra conversación. Para entonces, tenía instrucciones escritas en la puerta de entrada, en el refrigerador y en su tocador: «No me lleven al hospital bajo ninguna circunstancia». También se sentó a hablar con su médico y le dijo expresamente: «Ya basta, por favor, no me vuelvan a hospitalizar». Semanas más tarde, tuvo arritmia cardíaca y probablemente un derrame cerebral. No llamaron a ninguna ambulancia. Nos quedamos con ella, como nos había pedido, cuidándola las veinticuatro horas del día durante la última semana de su vida.

Sigue el ejemplo de la persona a la que cuidas.

Durante años, he conversado con mi tía Maire, de 95 años, la última integrante viva de la generación de mis padres. Está esquivando una serie de problemas de salud que podrían acabar con su vida. Su deseo, a menudo expresado con humor, es vivir "para siempre". La he apoyado en el uso de las 4M (Lo que importa, Medicación, Capacidad mental, Movilidad) como guía para asegurarse de tener las mejores posibilidades de mantenerse en forma y poder comunicarse con sus médicos y cuidadores.

Maire encuentra su calidad de vida y sentido en sus interacciones diarias con su hija, sus cuidadores y sus visitas. Vive de forma independiente en su modesta casa. Como terapeuta jubilada y budista ocasional, lo que le importa es que ella y yo (y sus frecuentes visitantes) tengamos conversaciones significativas sobre el mundo y la vida. Estamos hablando de cómo sería su final ideal, evaluando su disposición para pensar en lo que viene después, y también conversando con su médico. La semana pasada dijo: «Sí, necesitamos hablar sobre el final».

Las conversaciones continúan.

Ten tus propias conversaciones

Este blog me ha llevado a reflexionar sobre mis propios deseos respecto al final de mi vida. He documentado con gran detalle un árbol de decisiones sobre el apoyo médico (y la decisión de no brindarlo) para casi todo lo que se me ocurre, en caso de que no pueda tomar decisiones. Pero aún no he abordado la conversación sobre lo que realmente deseo para ese final perfecto. ¡Quizás sea la única vez que debería seguir el dicho: «Médico, cúrate a ti mismo»!

Pierre M. Barker, MD, MBChB, es el director científico del Instituto para la Mejora de la Atención Médica (IHI).

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