Ter conversas com as pessoas da sua vida sobre o que é importante nos cuidados que elas recebem.
Summary
- As conversas com os familiares sobre o que é importante para eles, tanto em suas vidas quanto em seus cuidados de saúde, ajudaram o Dr. Pierre Barker, do IHI, a entender e atender aos seus desejos.
Tive o privilégio de estar ao lado do meu pai, da minha mãe e da minha sogra durante as últimas semanas e dias de suas vidas. Embora eu seja médica, minha formação médica não me preparou completamente para esses momentos. Os conhecimentos e as habilidades que adquiri com o The Conversation Project e o movimento Age-Friendly Health Systems me ajudaram profundamente a ter conversas importantes sobre o que importa para meus familiares antes e durante esses momentos críticos. Aqui estão algumas das lições que aprendi.
Aproveite a oportunidade para conversar.
Meu pai morreu muito jovem. Em 1999, aos 72 anos, ele era um médico no auge da carreira. Um dia, enquanto realizava uma cirurgia, ele desmaiou. Seis semanas depois, faleceu.
Três meses antes, meu pai havia feito uma cirurgia de próstata. Eu viajei dos Estados Unidos para a África do Sul para vê-lo durante sua recuperação. Conversamos sobre muitas coisas, mas, apesar dos sérios desafios médicos que ele enfrentava, nunca falamos sobre suas esperanças para o resto da vida e como ela poderia terminar. Por mais que conversássemos sobre tudo e qualquer coisa, não me ocorreu perguntar o que realmente importava para ele e como seria um bom final para ele. Sei que ele teria adorado ter essa conversa, e isso teria feito uma enorme diferença no que aconteceu nas semanas seguintes.
Após seu colapso, os exames de sangue mostraram que meu pai estava com insuficiência renal. Ele foi levado de ambulância de sua amada casa, internado no hospital e começou a fazer diálise. Uma longa e dolorosa busca não conseguiu descobrir a causa de seu declínio. Em suas últimas semanas, antes de mergulhar em um torpor de confusão, ele me disse: “Deixe-me ir. Você não pode me curar.” Era tarde demais para perguntar: “Onde você preferiria estar no fim da sua vida?” Sei com certeza que a resposta teria sido: “No meu quarto em casa, olhando pela janela para as folhas de palmeira no jardim, com todos vocês por perto.” Nossos familiares estavam todos no quarto com ele no final, mas ele teve apenas quatro horas de paz depois que a miríade de tubos foi removida, a máquina de diálise foi desligada e ele recebeu morfina suficiente para ficar mais confortável. Não havia folhas de palmeira para ver de sua cama de hospital.
Além da dor de perder meu pai, lamentei não ter lhe dado o final que tenho certeza que ele teria desejado, se eu ao menos tivesse criado essa oportunidade para ele. Uma conversa à luz do dia, sem pressão, teria lhe permitido compartilhar um conjunto de desejos claros para seguirmos.
Converse com toda a equipe de atendimento.
Em 2018, minha mãe de 89 anos — pintora, chef e poetisa — sofreu um ataque cardíaco que a deixou fraca e com pouca mobilidade. Desta vez, graças em parte aos recursos do The Conversation Project , já tínhamos tido essa conversa. Ela havia declarado que, se estivesse doente e eu estivesse ausente, preferia estar no hospital, mas que, se estivesse morrendo, gostaria de estar em casa comigo e meus irmãos.
Nove meses após o ataque cardíaco, ela teve uma infecção urinária que não respondeu ao tratamento. Parou de comer e não saiu mais da cama. Enquanto meus irmãos e eu nos reuníamos para confortá-la e cuidar dela, lutamos para comunicar seus desejos ao seu médico de família, que queria iniciar a administração de fluidos e antibióticos intravenosos. Recorremos então a profissionais de cuidados paliativos, experientes em acompanhar pessoas no fim da vida, que nos ajudaram a proporcionar à minha mãe o desfecho que ela desejava. Aprendi que, além de conversar comigo sobre seus desejos, minha mãe também precisava conversar com sua equipe de saúde.
Continue conversando ao longo do tempo.
Pouco tempo depois, minha sogra, June, uma especialista em recursos humanos aposentada e muito querida por todos, começou a apresentar insuficiência cardíaca. Os médicos recomendaram uma substituição da válvula cardíaca por meio de um cateter inserido pela perna até o coração (TAVR).
Mecanicamente, foi bastante simples. Nenhuma cirurgia foi necessária. No entanto, eu sabia que seria uma provação para essa octogenária determinada, mas frágil.
“Diga-me”, perguntei, “Quais são os seus sonhos para os próximos cinco anos? O que realmente importa para você a ponto de você correr esse risco?”
Sua resposta foi clara: "Farei qualquer coisa para ter mais cinco anos com meus netos e quero poder fazer minha caminhada diária em ritmo acelerado à beira-mar." O procedimento prosseguiu.
Tecnicamente, a nova válvula funcionou perfeitamente, mas ela precisou ficar internada por um longo período na UTI. Pior ainda, sua perna esquerda foi lesionada durante o procedimento, deixando-a com dificuldades para andar e mancando. Embora seus netos tenham vindo visitá-la, ela nunca mais caminhou pela orla marítima.
Cinco anos depois, novas internações hospitalares motivaram outra conversa. Nessa altura, ela já tinha instruções afixadas na porta de casa, na geladeira e na penteadeira: “Não me levem ao hospital em hipótese alguma”. Ela também se sentou com o médico, dizendo expressamente: “Já chega, por favor, nunca me internem”. Semanas depois, ela teve uma arritmia cardíaca e provavelmente um AVC. Nenhuma ambulância foi chamada. Ficamos com ela, como ela havia pedido, cuidando do seu conforto 24 horas por dia durante a última semana de sua vida.
Siga o exemplo da pessoa de quem você gosta.
Há anos converso com minha tia Maire, de 95 anos, a última parente viva da geração dos meus pais. Ela está enfrentando uma série de problemas de saúde que podem levá-la ao fim da vida. Seu desejo, frequentemente expresso em tom de brincadeira, é viver "para sempre". Tenho ajudado-a a usar os 4Ms (O Que Importa, Medicação, Estado Mental, Mobilidade) como um guia para garantir que ela tenha as melhores chances de se manter saudável e de se comunicar com seus médicos e cuidadores.
Maire encontra qualidade de vida e significado em suas interações diárias com a filha, os cuidadores e os visitantes. Ela vive de forma independente em sua modesta casa. Como terapeuta aposentada e budista ocasional, o que importa para ela é que eu (e seus visitantes frequentes) tenhamos conversas significativas sobre o mundo e a vida. Estamos discutindo como seria o seu final ideal, avaliando sua prontidão para pensar no que vem a seguir e também conversando com seu médico. Na semana passada, ela disse: "Sim, precisamos conversar sobre o fim."
As conversas continuam.
Tenham suas próprias conversas
Este blog me fez refletir sobre as conversas a respeito dos meus próprios desejos para o fim da minha vida. Documentei em detalhes uma árvore de decisão sobre suporte médico (e a possibilidade de não oferecê-lo) para praticamente tudo que consigo imaginar, caso eu fique incapacitado de tomar decisões. Mas ainda não abordei o assunto do que realmente desejo para esse final perfeito. Talvez seja a única vez em que eu deva seguir o ditado "Médico, cura-te a ti mesmo"!
Pierre M. Barker, MD, MBChB, é o Diretor Científico do Instituto para Melhoria da Assistência Médica (IHI).
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