Summary
- L'une des décisions les plus importantes qu'une personne puisse prendre, bien avant de tomber malade ou de mourir, est de choisir son mandataire en matière de soins de santé. Il ne s'agit pas d'une simple case à cocher sur un formulaire. C
En tant que doula de fin de vie, j'accompagne les personnes en fin de vie. J'ai accompagné de nombreuses personnes dans leurs derniers moments. Certaines morts ont été paisibles, ancrées dans la clarté et l'intention. D'autres ont été difficiles, compliquées par le silence, l'incompréhension ou le poids de décisions que personne n'était prêt à prendre.
L'une des décisions les plus cruciales qu'une personne puisse prendre, bien avant de tomber malade ou de mourir, est de choisir son mandataire en matière de soins de santé. Pourquoi ? Parce que lorsque vous n'êtes plus en mesure de vous exprimer, votre mandataire en matière de soins de santé devient votre porte-parole. Il a le pouvoir de veiller à ce que vos volontés soient connues, respectées et suivies. Si le monde médical se transforme en un labyrinthe de virages urgents et d'alarmes clignotantes, votre mandataire est la personne qui tient la carte et vous guide calmement vers la sortie que vous avez choisie. Avoir quelqu'un pour défendre vos intérêts n'est pas seulement une formalité juridique : c'est un acte de profonde sollicitude.
Au fil des ans, mes clients m'ont beaucoup appris sur ce qui fait d'un mandataire la personne idéale . Pas seulement le choix le plus évident. Pas seulement le plus proche parent. Mais la personne capable de transmettre votre vérité au moment le plus important.
Je partage ici quelques-unes de leurs histoires, dont les noms et les informations d'identification ont été modifiés afin de protéger leur vie privée. En tant que doulas de deuil, la confidentialité est sacrée. Nous sommes chargées des dernières pensées, des peurs et des vérités de nos clients. Cette confiance constitue le fondement de notre travail, et la respecter signifie porter leurs histoires avec respect, et non les exposer.
Voici quatre clients qui, de manières très différentes, m’ont aidé à comprendre à quel point cette seule décision peut façonner tout ce qui suit.
Client 1 : Loretta
Loretta était le genre de femme qui pouvait entrer dans une pièce et vous donner l'impression qu'on priait pour vous, même si vous ne croyiez en rien. C'était une conseillère scolaire à la retraite, profondément aimée et très claire sur ce qu'elle voulait – et ne voulait pas – pour la fin de sa vie.
Elle a choisi sa fille aînée comme mandataire pour ses soins de santé. « C'est elle la plus forte », a déclaré Loretta. « Elle ne pleure pas en public. »
Mais le moment venu, sa fille s'est renfermée. Incapable de répondre aux questions, elle a tout remis aux médecins. « Maman ne voudrait pas souffrir », murmurait-elle, sans toutefois pouvoir exprimer concrètement ce que cela signifiait.
C'est son plus jeune fils, celui dont le nom n'était pas mentionné dans les documents, qui s'est souvenu des volontés de Loretta. Celui qui a sorti le bloc-notes jaune qu'elle gardait dans le tiroir de la cuisine. « Laissez-la rentrer chez elle », a-t-il dit. « Elle a toujours dit qu'elle ne voulait pas mourir à l'hôpital. »
L'histoire de Loretta m'a appris ceci : la force n'est pas le stoïcisme. Le bon représentant est quelqu'un qui sait rester ancré face aux émotions, qui sait dire votre vérité, pas la sienne.
Client deux : Daniel
Daniel avait un cancer de stade IV et un cerveau d'acier. Il lisait tout. Il posait des questions en trois langues. Il voulait connaître toutes les possibilités, et même plus.
« Je ne veux pas que quiconque prenne des décisions fondées sur la peur », m'a-t-il dit. « Ni les leurs, ni les miennes. »
Daniel a choisi son meilleur ami d'enfance, Reggie, comme mandataire pour ses soins de santé – et non sa compagne ou sa sœur. « Reggie est pragmatique », a-t-il déclaré. « Il pose les questions difficiles. Il n'a pas peur du mot “mourir”. »
Et Daniel avait raison. Quand les choses se compliquaient – quand les options thérapeutiques devenaient incertaines et comportaient des effets secondaires – Reggie écoutait. Il prenait des notes. Il demandait : « Que dirait Daniel ? » chaque fois qu'une nouvelle décision se présentait. Il conservait dans son téléphone une liste des souhaits de Daniel, classés par catégorie : douleur, respiration, visiteurs, musique, interventions.
L'histoire de Daniel m'a appris ceci : le bon mandataire se prépare. Il ne devine pas. Il n'improvise pas. Il écoute bien avant de parler à votre place.
Client trois : Marlene
Marlene avait survécu à deux maris et à trois AVC. Quand je l'ai rencontrée, elle riait à gorge déployée et sans filtre. « Je veux sortir comme les vieilles dames dans les films », disait-elle. « Rouge à lèvres sur fond de jazz. »
Elle a choisi sa nièce comme mandataire parce que, comme elle le dit, « c'est la seule qui ne me traite pas comme si j'étais faite de verre ».
Ce fut le choix idéal. Sa nièce était pragmatique, chaleureuse et n'avait pas peur de défier les médecins et moi. « Ma tante en a assez de tout ce qui est agressif », a-t-elle déclaré lors d'une conversation tendue à l'hôpital. « Elle veut du confort, de la dignité et Billie Holiday. »
Marlene a eu exactement cela. Un lit d'hospice près de la fenêtre. De grosses boucles d'oreilles. Des disques. Elle est morte, sa nièce lui tenant la main, racontant les vieux ragots de famille.
L'histoire de Marlene m'a appris ceci : choisissez quelqu'un qui n'a pas peur de défendre ses droits. Quelqu'un qui peut dire : « Il s'agit de respecter la façon dont il a voulu vivre, jusqu'au bout. »
Client quatre : Rashad
Rashad a vécu avec une insuffisance cardiaque et une vie pleinement remplie. Il écrivait de la poésie, préparait un café catastrophique et croyait aux secondes chances. Mais lorsqu'il s'agissait de préparer sa mort, il traînait les pieds.
Finalement, il choisit son frère aîné comme mandataire. « Il fait partie de la famille », répondit Rashad en haussant les épaules. « C'est logique. »
Mais lorsque Rashad a perdu connaissance, son frère a paniqué. Il n'arrêtait pas de demander : « Et s'il y avait encore de l'espoir ? » même si Rashad avait répété – à plusieurs reprises – qu'il ne voulait pas de machines. Pas de tubes. Pas de douleurs persistantes.
C'est son ex-petit ami, Marcus, qui m'a appelé. « Il m'a dit un jour, après un spectacle, qu'il voulait des mots, pas des bips. Tu crois que je pourrais lui lire des histoires ? »
Il resta assis à côté de Rashad pendant des heures, lisant Baldwin et Neruda. Il murmurait des vérités. Les machines étaient là, certes, mais Marcus aussi, ancrant la pièce dans l'amour et le souvenir.
L'histoire de Rashad m'a appris ceci : la proximité n'est pas synonyme de compréhension. Choisissez quelqu'un qui vous voit. Non seulement qui vous êtes, mais qui vous essayez de devenir, même en partant.
Alors, qu'est-ce que cela signifie pour vous ?
Choisir un mandataire en matière de soins de santé ne se résume pas à une simple case à cocher sur un formulaire. C'est le reflet de vos valeurs, de votre voix et de votre vision de la dignité.
Choisissez quelqu'un qui :
- Écoute sans insérer ses propres peurs.
- Pose des questions et prend des notes.
- Peut gérer des conversations difficiles.
- Sait quand s’exprimer et quand lâcher prise.
- Respecte vos souhaits même lorsqu'ils ne correspondent pas aux siens.
Et surtout, quelqu'un qui vous voit .
C'est le genre d'amour que nous méritons tous à la fin.
Darnell Lamont Walker est une doula de la mort, une auteure et une scénariste de télévision pour enfants nominée aux Emmy Awards.
Cet article a également été publié sur le blog The Conversation Project .
Photo de Kampus Production sur Pexels.
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