Summary
- Em entrevista ao IHI, Tembi Locke oferece insights para profissionais de saúde, cuidadores familiares e qualquer pessoa que busque apoiar outras pessoas em sua comunidade. Locke será uma das palestrantes principais no IHI Forum (8 a 11 de dezembro de 2024
Tembi Locke é autora de best-sellers do New York Times, atriz, roteirista e produtora de TV. Seu livro de memórias, From Scratch: A Memoir of Love, Sicily, and Finding Home, adaptado para a Netflix, começa com o encontro de Locke com seu marido, um chef siciliano, em uma rua de Florença durante um programa de intercâmbio, e acompanha sua história de amor intercultural ao longo das duas décadas seguintes. Embora tenha sido amor à primeira vista para Locke e seu marido, Saro, a família dele não aprovou seu casamento com uma mulher negra americana. A reconciliação com sua família siciliana começou logo quando Saro foi diagnosticado com um câncer raro e Locke se tornou seu principal cuidador durante seus últimos anos. O livro de memórias também narra os três verões que Locke e sua filha passaram na Sicília após a morte de Saro, enquanto começavam a reconstruir suas vidas.
Com base na sua experiência pessoal, que tipo de apoio é útil para pessoas que atuam como cuidadores por parte da comunidade ao redor delas?
Gosto sempre de lembrar as pessoas de, por favor, entrarem em contato com seus cuidadores regularmente e serem bons ouvintes. Eu realmente apreciava mensagens deixadas, como um bilhetinho na minha porta: "Estou pensando em você. Você está fazendo um trabalho incrível. Sei que não é fácil." Cuidadores muitas vezes se sentem invisíveis e não reconhecidos.
Se você quer ser mais um ponto de contato em situações de crise e sente que pode se comprometer, isso é fantástico. E a crise não precisa ser uma ida ao hospital. Também pode ser: se o cuidador estiver tendo um dia difícil, você é a pessoa a quem recorrer? Eu tinha uma pequena lista de pessoas que eu conhecia, que, independentemente da hora do dia, atendiam a ligação e simplesmente ouviam.
Outra coisa importante para a comunidade são as táticas práticas e diretas: "Vou ser a pessoa que leva o supermercado para você. Vi que suas lixeiras ficaram fora por mais um dia — vou levá-las para você." Se você estiver no supermercado comprando macarrão, compre duas caixas, não uma, e deixe a caixa na porta do cuidador.
Você pode me contar sobre uma ocasião em que alguém que fazia parte da equipe de saúde fez a diferença na sua experiência e na experiência do seu marido?
Uma enfermeira me disse: "Você pode precisar de cuidados paliativos". Foi a primeira vez que ouvi falar de cuidados paliativos, então tive que pesquisar no Google. [Nota do editor: Cuidados paliativos se concentram em melhorar a qualidade de vida do paciente.] E então ela realmente me ajudou a navegar pelo sistema, solicitando uma consulta sobre cuidados paliativos. Se não fosse por ela, não sei se saberia o que era, ou se nos teriam oferecido.
A outra coisa era que eu tinha [equipe de saúde], especialmente enfermeiras e auxiliares de enfermagem, que reconheciam que éramos uma unidade familiar. Cuidar do meu marido significava conversar com ele, não apenas sobre como ele estava se sentindo [fisicamente] e a escala de rostos sorridentes, mas também: "Você teve notícias da sua filha hoje?". Reconhecer os aspectos da vida dele que estavam além dos limites do seu quarto de hospital ou daquela consulta específica.
Como cuidadora, também me acompanhava um pouco, só para ver como eu estava, ou até mesmo para nos indicar recursos. Uma pessoa disse: "Quando você tiver dias bons, faça uma viagem, faça algo agradável". Era um convite para continuar vivendo e aproveitando a vida. Importava, porque quando você está realmente imerso nela, lembro-me de estar em um túnel tão profundo que precisava de uma voz de fora. Eu precisava de alguém de jaleco, crachá ou cordão para me dar o sinal verde para fazer aquela coisa agradável.
No seu livro, você fala sobre encontrar maneiras de levar sua filha pequena para visitar o pai no quarto dele no hospital, o que era contra as políticas do hospital. Você pode falar sobre algumas maneiras pelas quais a assistência médica pode mudar para melhor nos servir como seres humanos?
Acredito que o cuidado integral ao paciente — o cuidado integral à pessoa — é algo que todos nós temos que ter em mente.
A política do hospital na época era que uma criança não podia ir ver o pai. Mas todos sabíamos que ele estava perto do fim da vida. Eu sabia, como cuidadora, esposa e mãe, que mantê-lo longe da filha e a filha longe dele causaria dor emocional adicional — e, na minha opinião, desnecessária.
Uma vez, eu a levei para dentro do quarto às escondidas. Mas, em outra ocasião, uma enfermeira disse: "Vou ajudar você a levar seu marido para o saguão lá embaixo". Nós o colocamos em uma cadeira de rodas. Nós o enrolamos, porque ele sempre sentia frio naquela época, e o colocamos em um elevador nos fundos, e conseguimos levá-lo até o saguão, e ele pôde ver nossa filha lá. Era alguém trabalhando fora das normas da política do hospital. Eu apreciei muito a disposição de tentar algo que, francamente, mudou a vida de todos nós.
Por mais inteligentes, brilhantes, imaginativos, criativos e realistas que sejamos como nação, como povo e como prestadores de cuidados, podemos encontrar uma maneira de tornar seguro o encontro das famílias, mesmo quando as pessoas estão morrendo. Isso importa muito. Eu adoraria que os espaços no hospital fossem projetados para que as famílias se reunissem com segurança. Eles deveriam ser espaços de cura, e há cura emocional que pode acontecer mesmo quando o corpo não consegue se curar.
Você construiu pontes entre culturas, raças e línguas. Você também sofreu julgamento e discriminação, na área da saúde e fora dela. Como você acha que a saúde pode construir mais pontes e causar menos danos?
Existe competência cultural e existe fluência cultural. Nem sempre conseguimos ser fluentes em todas as diferentes dinâmicas culturais — vivemos em uma nação muito diversa. Mas podemos chegar à mesa de negociações todos os dias entendendo que estamos nos deparando com o público, às vezes em seus momentos mais difíceis, vulneráveis e, muitas vezes, mais vulneráveis. Portanto, ter uma base de competências culturais e começar a fazer perguntas gentis [é importante].
Pode parecer como dizer: "Quem está na sala hoje?". Fazendo um inventário. Todos nós chegamos à mesa com suposições em mente. O que aconteceu comigo foi a suposição de que eu era uma cuidadora remunerada de Saro, meu falecido marido. Nunca foi a suposição básica de que eu era o amor da vida dele, sua companheira e a mãe do seu filho. Imediatamente, fui tratada como se não fosse realmente uma tomadora de decisões, não fosse realmente capaz de opinar, na verdade, até mesmo um pouco descartada.
Por fim, coloquei um bilhete na porta que dizia: "Entre com amor". No quadro branco da sala, escrevi: "A esposa é Tembi e está sentada no canto". Tive que desviar um pouco o trânsito.
Seria ótimo se, como sistema hospitalar, colocássemos esses pequenos pontos de controle humanos para lembrar as pessoas de que você está prestes a entrar e, potencialmente, conhecer uma família, um grupo de amigos, [ou] uma família escolhida. Eles podem não ser uma família biológica, então ninguém na sala pode se parecer com o outro. Você precisa estar bem com isso e entender rapidamente quem é a pessoa que está falando em nome do paciente e, então, realmente ouvir essa pessoa.
Sei que isso pode ser complicado. Os ambientes hospitalares são espaços crus. Muita coisa acontece e, às vezes, as pessoas não estão no seu melhor. Eu escrevo para a televisão, então sei que pode haver muito drama acontecendo nesses quartos! Estamos exigindo muito dos nossos profissionais. Mas é só respirar fundo e liderar com amor. Trate todos no quarto como você gostaria de ser tratado, se estivesse deitado naquela cama.
Adoro a ideia de um ponto de verificação humano. Fazemos muito na área da saúde com listas de verificação e verificações técnicas.
Isso humaniza a pessoa ali... Como cuidadora, personalizei o quarto o máximo possível. Fiz isso de forma muito intencional, pois tentava dar pistas visuais a quem entrasse de que éramos uma família. Coloquei uma foto da nossa filha ao lado da cama. Coloquei flores frescas todos os dias. Coloquei uma tigela de frutas e um cartão de oração da Itália. Eu fazia coisas para dizer: "Oi, somos pessoas de verdade. Não somos apenas o paciente do quarto 732."
É muita coisa para você carregar, além de tudo o mais. Há mais alguma coisa que você gostaria de falar?
Eu gostaria apenas de dizer o quanto me sinto honrado por estar neste espaço e compartilhar minha experiência vivida diretamente.
Sei o poder que esses espaços têm em nossas vidas, principalmente quando se trata de famílias. A forma como uma criança vivencia o ambiente hospitalar impactará diretamente sua relação com a medicina e sua capacidade de confiar ou não, ou de se sentir segura ou não, nesses espaços pelo resto da vida.
É nossa responsabilidade sermos tão amorosos, pé no chão e gentis quanto possível. Não apenas hoje, mas também amanhã e nos dias seguintes.
Nota do editor: esta entrevista foi editada por questões de extensão e clareza.
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